我是一名全身型的MG患者，当开始的时候只是左眼皮塌·伴有复视。但是那个时候不大重视，随着时间的推移，感觉手臂也渐渐无力。一次感冒彻底发展成为全身型，哪个时候是最痛苦的，说不了话，全身动弹不了，肚子饿得不行但就是吃不了东西。后面去了北京解放军总院第二附属医院住院治疗，但是效果还是不行，反而小明的数量越吃越多。不得已出院去石家庄找乞医生，开了药方后就回贵州在家治疗了，经过两年的治疗我现在已经痊愈了。回首过来的两年，真的很心酸。在此说一点我的心得希望可以帮到大家··········

     心态一定要好，特别是在病情不稳定期间千万不要发脾气，不然的话病情就会加重。

     由于很多感冒药都不能吃，冬季的话我感冒都是用生姜煮黄糖水喝，效果不错。

     建议想做胸腺切除手术的朋友一定要慎重，一旦切除，自身的抵抗力会急剧下降。

     还没有用激素治疗的朋友，不到万不得已千万不要想这条路，一旦走上很难减下来，而且用了激素中医治疗效果就很差了。

     还有一个最重要的就是开心了，一定要保持心情愉快，药物都是辅的，心态才是最重要的。不要一个人闷起，经常找点能让自己开心的事做做。

   这是我个人的一点观点，如果你的情况和我相同有什么问题可以联系我，谢谢大家！

乞医生没给你用激素？

是啊，乞医生给你用没用激素啊？

我就在石家庄乞医生那切除了胸腺，我现在很少感冒，感冒比以前少，手术后肌无力症状是慢慢缓解的。

没有用··直接中药

我也是一名由眼肌型转为全身型的MG患者,前年三月份出现的右眼皮下垂,后来说话有的字说不清,再后来就是吞咽困难,喝水呛咳,经历了无数次的检查,什么CT、核磁、病理切片（怀疑是鼻咽癌）罪是没少遭，但是结果都不能确诊，后来6月份去了北京，309医院、天坛医院……看了好多，都说是MG但也没最后确诊，经历了将近一个月的等候住进了协和，最后各方面的检查确诊是MG，住院后直接上了丙球蛋白和激素冲击，效果还真的不错，8月份出院回家后，能吃能喝，还能骑自行车，由于自己过于乐观，也没把这个病放在心上，在减激素的过程中，减的太快了，每个月减一片，没有根据自己的身体感受，减到小强6片的时候就出现了吞咽困难了，但是自己根本不懂还在继续往下减，到过年的时候，由于心情不好和劳累，连鸡蛋羹都咽不下去了，就这样一直撑到4月23日，又去北京复查。由于一路不能吃东西，劳累，天气不好，感冒，还有女性生理期等等这些原因吧，4月29日回到家中，两天一夜没有睡着觉，4月30就突然出现了危象！

在ICU抢救了14天，上了呼吸机，可能是老天对我的厚爱吧，也可能是家里人的那一颗颗真诚的心，又把我从死亡线上抢了回来了！（我们这里的医院可能由于医疗水平的原因从来没有收治过MG患者）现在在父母和老公精心的呵护和细心的照料下一年多了，恢复的还不错，吃东西也还可以，说话比以前好多了，大家都能听清楚，中午和晚上我自己还能做些饭菜，走路也不错。我现在小强由出院时的12片减到了4片，8片以前是每月减一片，7片和6片的时候是每个月减半片，5片以后就要根据自己的情况1/4去减了，所以在这里我也是根据自己的经验提醒朋友们注意，有吃激素的朋友一定不要着急减，根据自己的身体状况，宁可减少减慢也不要减多减急，一定要慎重啊！！！！我现在小强每天2片，早一片，下午3点一片，辅助的药有钙片每天一片、法莫替丁（胃药）每天早晚各1片、氯化钾每天早、中、晚各1片。还有补中益气丸。（这个不知道好不好，是老公看到别人建议吃的，所以一直让我吃）总之，无论什么病都需要大家有个好的心态，乐观坚强的面对一切！祝愿MG朋友们都能早日康复！最后，有一个小提议，我也是在今年有学佛的朋友建议我没事的时候看看佛经、佛碟，我也是抱着试试看的心理，看完后感觉真的能静心，心态平和，心情也不错。

对了，我没有胸腺问题，所以也没有手术。

你从小强5粒减到2粒要多小个月，我5月做胸线手术从5粒到4粒，近一星期天气转冷再加半粒还是不够力气，可能还需要加。其它药差不多。

楼上的朋友,我预计从5粒减到2粒大概要用一年的时间吧,因为我是每个月减1/4,因为有上次的危象出现,我也不敢一次减得太快太多,当然也要根据自身的状态.天气凉了,千万别感冒.我想请问你是有胸腺的问题做的手术吗?现在状况怎么样?有什么感觉?

我也是每个月减1/4，期间最好稳定不反弹，不然都是白减。

非常感谢楼主分享自己的治疗经验，给我很大信心，能不能加qq2486570我有问题请教，谢谢。

另外楼主说每个月减1/4是减什么，小强还是小明？

是小强，我是广东省的，夏天情况好些，天气一转凉身体就差了，我是今年5月19日做的[胸腺增生]手术。从6粒到4粒，但到了秋天情况马上变差了加了半粒[上午餐3粒，下午餐1粒半]

所以你还是不要太心急了··稳定在减·