重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植问题征集中 有问题的都快来问吧。

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太平洋的云


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我已经约好了神经内科的医生和细胞移植科的医生。。

下周见面。。

各位病友有什么问题的在这里留言。。我去了会像医生了解。。然后回来向各位解答。。

干细胞移植也是一个手术。。

大家有需要了解的问题就在下面留言吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-09 15:16:32  IP:已记录
1551507950
 


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干细胞移植也是一个手术,但对于 mg来说是怎样的一个手术,做了这个手术就像正常人一样,不再复发了吗。在不在医保范围内。

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大洋彼岸


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能根治?根治的概率多少?

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给我一支烟


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   一 问下是否眼MG和全身MG都可以楼主是哪种MG啊 二 病程长的20几年的眼球固定的能否治疗好可以自由的转动 三 治疗好了会复发吗会和自身排斥吗新成代谢有影响吗 四 手术要有哪些准备手术后需要住院吗费用多少能报销吗  五 是否治疗好了以后可以停掉一切药物  六 国际上有MG治疗的例子吗     好了没了 真是好兴奋啊 要是都能满足就好了啊 希望楼主能够顺利的

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-09 22:52:36  IP:已记录
天池
 


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我要想问的楼上基本都说到了,期待回复。

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一剑飘香
 


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杨老弟快点出来露面给大家回复,我相信你做好了的话我们大家都会考虑的!!!

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鸽子
 


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愿你成功,等你好消息

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-10 12:04:00  IP:已记录
太平洋的云


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我先介绍一下自己的情况。。供大家参考啊。。。

06年确证MG。

起初的时候医院误诊,为颈椎病。。后来换了别的医院才确诊MG。所以耽误了治疗时间。

06年底做了丙种球蛋白冲击。有所恢复。后到石家庄以岭医院吃中药。起初效果很好,基本恢复正常。后期没有效果。

07年开始参加工作。因为工作单位比较特殊,所以没有正常的工作休市时间。由于工作劳累07年底病情逐渐加重。。

08年初雨雪冰冻灾害。因工作原因在一线值班救灾。后感冒发烧。转为重度肺炎。腹部感染。送医后急救。做过气管切开。差点死掉。

在医院期间做血浆置换。效果明显。身体恢复的很快。血浆置换对急救的病人很有效果。。后做了激素冲击。。出院后该口服激素12颗。慢慢减量。

08年基本恢复正常。可以游泳。骑自行车。跑步。打球。登山。还考了驾照。开车。。

08年底复发。原因激素减量过快。自己没沉住气。

09年病情加重的非常列害。时常呼吸困难。蹲下站不起来。走路摔跤。吃饭喝水都不行。手臂抬不起。就是所有的病症都有。。而且很严重。。

09年六月开始吃刘晓斌的中药。。(后期吃刘凤斌的)。。激素开始加量。。身体开始慢慢恢复。。

10年初又基本恢复正常。。开始上班。。

10年底开始在家休息再到现在。。

目前的状况。

腿部恢复90%力量。(抬腿。踢腿。小跳。高频率小步快速跑动可以完成)

腰部恢复90%。(前后弯腰都可完成。可支撑上体不累。转动自如)

手臂恢复70%(不能平举。不能做高速运动。可以上举。可以转动。大臂近端肌力正常,小臂远端无力。手指正常。握力正常)

颈部。每天都是酸痛。胀痛。有时会出现颈部肌肉无力。抬头困难。转动困难。非常难受。

面部。面具脸。苦笑。没有改善。有时会张不开嘴。吃东西困难吞咽困难。有时会流口水。

眼部。眼睛基本正常。很久没有出现复式了。右眼偶尔会出现轻微下垂。

舌头。非常严重。早晨还可以说话。到了下午晚上基本说不了话。

舌头发硬。伸不出来。

目前症状以延髓型肌无力为主。。

舌头。颈部。面部还是比较严重的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-10 14:17:46  IP:已记录
太平洋的云


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我没有胸腺问题。所以不会考虑手术。

现在的用药情况。。小明4颗每天(以前最多一天吃18颗)小强6颗每天(以前最多12颗)

吃刘凤斌的中药。氯化钾。钙片。有时也会外加一点中成药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-10 14:23:26  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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建议不要去做这么高科技,这么先进的手术,希望越大,失望越大。

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太平洋的云


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干细胞移植不是什么高科技了。。八几年就开始运用临床了。。

国内做的也很多了。。。现在治疗免疫系统疾病。神经方面疾病已经很多了。。比如白血病。地中海贫血。红白狼疮。。。。。。。。

干细胞移植只是一个统称还有很多了类型。中国在有些方面还是很先进的。。

没有大面积推广的原因是因为费用高和病人少。。还有对移植的病人要求高。。不是什么人都可以做移植的。。再就是很多人对这个不了解。。很多人都不知道细胞移植可以治疗什么病。。这就是问题

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-10 22:16:12  IP:已记录
一剑飘香
 


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老弟你能够治好停药一年内正常,我卖房子砸锅借贷款也要步你后尘治!这病浑身不爽,中药见效又慢、激素暂时还不敢也不用冲,天天呆在家里要发霉了,你帮我问下做过胸腺手术的有没影响干细胞移植?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-11 12:10:34  IP:已记录
海蓝港湾
 


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看来云是做了充分的准备。期待你的好消息。预祝成功。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-12 09:18:00  IP:已记录
太平洋的云


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肝细胞移植的医院选择非常重要。。。。

一定要慎重考录。。详细调查。。了解相关的资料信息。。才可以决定。。

还有自身情况。。要对自己有信心。。对你的医生有信心。。。心态要好。。要平稳。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-12 13:20:10  IP:已记录
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楼主考察的怎么样了,关注中。。。。。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-14 11:24:58  IP:已记录
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看来一剑飘香上次去做了胸腺手术没有好啊!我和你一样,只不过是我2008年做的。好像反复了两次越来越差了,丙球蛋白是什么?我也想试一下!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-14 11:36:27  IP:已记录
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