我先介绍一下自己的情况。。供大家参考啊。。。
06年确证MG。
起初的时候医院误诊,为颈椎病。。后来换了别的医院才确诊MG。所以耽误了治疗时间。
06年底做了丙种球蛋白冲击。有所恢复。后到石家庄以岭医院吃中药。起初效果很好,基本恢复正常。后期没有效果。
07年开始参加工作。因为工作单位比较特殊,所以没有正常的工作休市时间。由于工作劳累07年底病情逐渐加重。。
08年初雨雪冰冻灾害。因工作原因在一线值班救灾。后感冒发烧。转为重度肺炎。腹部感染。送医后急救。做过气管切开。差点死掉。
在医院期间做血浆置换。效果明显。身体恢复的很快。血浆置换对急救的病人很有效果。。后做了激素冲击。。出院后该口服激素12颗。慢慢减量。
08年基本恢复正常。可以游泳。骑自行车。跑步。打球。登山。还考了驾照。开车。。
08年底复发。原因激素减量过快。自己没沉住气。
09年病情加重的非常列害。时常呼吸困难。蹲下站不起来。走路摔跤。吃饭喝水都不行。手臂抬不起。就是所有的病症都有。。而且很严重。。
09年六月开始吃刘晓斌的中药。。(后期吃刘凤斌的)。。激素开始加量。。身体开始慢慢恢复。。
10年初又基本恢复正常。。开始上班。。
10年底开始在家休息再到现在。。
目前的状况。
腿部恢复90%力量。(抬腿。踢腿。小跳。高频率小步快速跑动可以完成)
腰部恢复90%。(前后弯腰都可完成。可支撑上体不累。转动自如)
手臂恢复70%(不能平举。不能做高速运动。可以上举。可以转动。大臂近端肌力正常,小臂远端无力。手指正常。握力正常)
颈部。每天都是酸痛。胀痛。有时会出现颈部肌肉无力。抬头困难。转动困难。非常难受。
面部。面具脸。苦笑。没有改善。有时会张不开嘴。吃东西困难吞咽困难。有时会流口水。
眼部。眼睛基本正常。很久没有出现复式了。右眼偶尔会出现轻微下垂。
舌头。非常严重。早晨还可以说话。到了下午晚上基本说不了话。
舌头发硬。伸不出来。
目前症状以延髓型肌无力为主。。
舌头。颈部。面部还是比较严重的。