[分享]三次交流会有感 - 重症肌无力病友之家

三次交流会有感

文/秀秀

我是大陆的病友秀秀，其实真名并不叫秀秀,如果看到本人,你一定找不到一丁点秀气的模样了,但我很喜欢这个名字,也许是我对过去没得病时美好形象的怀念吧,也是我对美好事物的向往和追求!

我是MG全身型。96年开始感觉全身没劲,不知道怎么回事.去我们小县最大的医院检查,什么毛病也没查出来，单位同事说我得的是富贵病,悠闲的了,可是我感觉自己一定是有什么病了,在这个时候,正好上演电视剧《过把瘾》,我想我就是主人公得的那个病了,家里人都说我神经兮兮的,自己吓自己.后来到省城医院做肌电图,确诊为------重症肌无力!

据说MG的发病几率是很小的,十万甚至是上百万分之一,我从来摸奖券什么的都没得过什么奖,这么小几率的病却让我给得了,你说我的幸运指数为什么呢?老公却说,物以稀为贵呀,你也许是前世的什么贵人了。

从电视剧《过把瘾》中已经得知了这个病的严重性和不可治愈性,我为自己的不幸感到悲哀.,但我是个外向开朗好胜心极强的人,看着当时才刚刚六岁的可爱儿子,还有爱我的老公和亲人,所以我选择了坚强的活下去.多方打听医院,积极治疗,但经过十多年的治疗MG 依然是MG,但体形上却发生了巨大的变化，从过去的“林黛玉”，变成了现在的“刘姥姥".

自从得了MG以后，我时刻关注着这方面的各种医疗动态，在全国查找各种有关治疗这个病的医院。但总是希望而去，失望而归，积极治疗的心态已基本消失，最后自己在家总结方法，使用了激素治疗，但由于激素的特殊性，身体状况总是时好时坏，极不稳定。

2006年我开始接触网络，在网络上进入了MG病友之家，在这里我看到很多和我一样的病友，和我一样同疾病做着斗争，在这里我认识很多的好朋友，在这里我知道了台湾肌无力关怀协会，并从2006年到2011年，有幸3次参加了海峡两岸MG病友交流会。

记得2006年第一届海峡两岸MG交流会，我听说台湾有专门研究这个病的教授和病友一同前往大陆来交流，我是多么的兴奋和期待，并邀了潍坊的好友刘女士一同前往，刘女士是我在四川成都97年认识的病友，她一直不敢生育，在接触了台湾病友后，看到台湾病友并没有因为这个病而不敢做母亲，有个病友竟然生了4个孩子，这给了刘女士很大的信心，回去之后一年多，就生了个可爱的儿子，她是多么的开心和幸福啊，还把她儿子的照片发到我手机上，与我共同分享着她的快乐。

记得2010的第二届海峡两岸MG交流会，我约了老乡病友一同前往，我们俩的情况大致相同，我们当时的情况都不太好，第2次交流会增加了新的内容，邱教授为我们大陆病友义诊，这着实是太好了，不是我们找医院和好的医生了，是台湾肌无力关怀协会带着医生和爱心团队来了，我和老乡病友在邱教授的细心诊断后，都给出了好的治疗方法，交流会后，我和老乡病友都按照了邱教授的方法进行服药，现在我们俩身体各方面都得到了很大的改善，病情基本得到了好的控制，身体状况和正常人差不多了。第2次交流会，我们不但得到了好的医治方法，也结交了好多的台湾病友和大陆病友，并和很多病友结下了深厚的友谊。

2011年7月20号，第3届海峡两岸MG病友交流会在内蒙古通辽成功举办，我和老乡病友也有幸前往，看到病友们，真的像久别的亲人重逢，那种亲情氛围是无法用语言来表达的。第3次交流会在内蒙古举办，就像一个台湾病友说的，是不可想象的。那么的遥远，但我们这些病友做到了，我们病友来了，相聚在一起了。特别是我们大陆病友是多么的不容易，我们没有一个完备的组织，都是自发的，我们来自全国各地，有几千里之隔，因为我们大陆有的病友家庭经济条件有限，我们大陆病友的交通条件有限，所以到达内蒙古通辽，很是辛苦。有的坐了汽车坐轮船，坐了轮船坐火车；有的坐了汽车坐火车；有的坐了汽车坐飞机，坐了飞机坐汽车；有的开车达12个小时以上，我的老乡病友开车的时间更长。还有个病友让朋友开着朋友的汽车，带着轮椅也来了。我们大陆病友为什么这个辛苦的来参加这个病友交流会呢？有个病友在QQ问我，你们是去旅游还是去看病啊，我当时没有回答。我现在想说，我们不但旅游，看到了美丽的科尔沁大草原，放飞了我们的心情，我们还看了病了，我们还感受到了来自宝岛台湾医师和护理师高超的医术和高尚的品德，感受到了来自宝岛台湾病友的爱心和关怀交流，感受到了来自大陆病友之间比亲情还亲的那份特殊的感情。特别让我不能忘怀的是一个黑龙江的病友小妹妹，她比我儿子大一岁，开始叫我阿姨，后来大家都叫我秀秀姐，病友和她开玩笑说，你要是叫秀秀姐阿姨，你也要叫我们阿姨啊，后来小妹妹也改口叫我姐姐了，我说叫姐姐好，显的我年轻啊。不管黑龙江的小妹妹叫我什么，但我对她的感情就像母亲和女儿。在交流会结束，大家都各自要回家的时候，我和小妹妹在清昭和浮云房间里告别，小妹妹这是第2次出远门，而且是一个人，来的时间就是半夜到的，听说坐了20多个小时的火车，还是站票，回去的时间买的也是站票啊，我当时就好心疼，一个人坐夜车，真是不放心，听她说还有一些现金没有花完，我和浮云清昭就更不放心了，怕她一个人是站票在火车上不安全，想来想去都不知道把钱放到什么地方好，最后有清昭提供内裤和眼镜布，我把眼镜布缝在了内裤上，把钱放在里面才安心，我缝着，她们笑着，真是有点“慈母手中线，游子身上衣”的感触啊！

难忘的交流会，感动的交流会，期待的交流会，每一届的交流会都让我收获多多。我期待着下届交流会在我的家乡河南来举办。我也诚挚地向各位病友发出邀请，希望大家来到我的家乡河南周口。也许这里没有官方的隆重接待，但是这里有民间的热情款待，我想这已经足够了。我在家乡等待着你们的到来！千言万语，无法用我拙劣的笔头来表达，最后化作一句深深地祝福，祝天下MG病友平安快乐，家庭幸福美满！

［此帖子已被伫立望浮云在 2011-8-18 20:35:54 编辑过］