重症肌无力病友之家文字心情 → 飞翔的种子-记第三届海峡两岸肌无力病友交流会

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 3018 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题飞翔的种子-记第三届海峡两岸肌无力病友交流会 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
猫头鹰晒月亮


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2011-07-26

体力值:100

状态:离线

查看猫头鹰晒月亮的个人资料 发送短讯息给猫头鹰晒月亮 把猫头鹰晒月亮加入好友 搜索猫头鹰晒月亮发表过的所有主题 搜索猫头鹰晒月亮回复过的所有主题 发送电邮给猫头鹰晒月亮 访问猫头鹰晒月亮的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

                                           飞翔的种子 

                       记第三届海峡两岸肌无力病友交流会

远在去年,通辽的唐姐就告诉了我今年的这次交流会,她是筹办者,并在今年六月告诉了我具体的时间。我是既兴奋又有一些紧张,因为一到夏天体力就尤其的弱,真不知道到时是否能如约而至。好在临行前的几天气温有所下降,体能稍有缓和。临行前的一天,我躺在床上想着,在未来的几天会发生一些什么样的情形,此行是否会有所收获;八年前与唐姐的相识是否就是埋下的一颗种子,如今这次交流会是否就能使之发芽,结得一颗善果呢!而此时我在面对着电脑的屏幕回想着此行的前后,几天的行程被历历在目的人和事填的满满的,虽然身体有一些疲惫,可是精神振奋有加,心暖暖的,尘封已久的一些憧憬开始萌发。

 

七月二十日的中午驱车四小时抵达通辽,还未下车就被相识八年第一次谋面的梅姐握住了手,吾姐我弟相称已多年,四目相对未有丝毫的生疏。未及寒暄就有紧步跟来的其他参加此次活动的各地病友围来,简单的介绍,热情的握手,随即便帮我搬下随车带来的轮椅,推着我步入宾馆。来至潍坊的于哥拍着我的肩说“一定要努力啊,这次活动你一定会有收获,明年我希望看到你走着来”,随后提及恢复相当好的病友建立着我的信心。我生性不喜欢与太多不熟悉的人在一起,然而此时却是例外,刚刚初次谋面的病友,无需多言的交流彼此却没有什么生疏感。大家很自然的寒暄着,说着自己询问着他人,偶然间的一丝颓然无奈也不会让你觉得寒凉,在命运的浮海里大家都已经历了太多的风雨,多么沉郁的天气也阻挡不了扬起的心帆。

 

欢迎台胞的晚宴在傍晚举行,环境气氛尤佳。首先是大陆官方领导与台湾邱院长的致词,随后两岸的病友向筹办者唐婧梅女士赠送礼物,当台湾的方会长与梅姐联手展开书法“情意”二字的时候,我的心里随之悸动,此时此刻,此人此书,如此的情景相对,如此的人书合一,不能不让人将这一刻长久的留存。席间是两岸病友混坐的,这样的安排真的很好,更方便了大家的交流和熟悉。席间我与邻座的陈孟男王淑慎夫妇(叔叔阿姨)交谈的比较多,谈到疾病和两岸的人文,王阿姨的话锋颇健,感觉是位很有经历见地的长者。我对台胞的遣词造句印象颇深,习惯了北方的日常口语,台胞的语调就尤显得莞尔轻柔了。让我意外的是台胞的酒量,没想到他们也喝得高度酒的,许嘉雄会长端着58°的金门高粱酒逐桌与大家共饮,其间话语幽默,慈眉善目神采飞扬,果不辜负大家以“老顽童”的戏称;如此的表现怎能让人想得他也是一位资深的MG患者。接下来邱院长协同各位医师还有方会长分别与大家和酒,并嘱咐我隔日的活动有什么问题尽管发问,不要拘束。整晚的欢迎宴酒酣意浓,回到宾馆已近十点了。翌日的上午是科区第一人民医院与台湾新光医院的医学交流暨协助医院的启动仪式;随即进行的是肌无力医疗讲座,虽然之前已对肌无力的致病因了然,可是有很多慕名而来的新患者家属还是很有收获的。伴随着口述与课件的投影,内容丰富易懂,两个多小时的讲座已经能让初识肌无力病症的人了然不惑了。

 

会后的用餐时间与台湾的病友聊起医保制度,虽然我们这几年在加速推进这方面的进度,但是和台湾比较起来还有很大的差距,台胞在这些大病的医疗上只需要支付很小的一部分费用,加之医疗技术的区域优势,以及点对点安抚情绪的人文关怀,使得台胞的肌无力患者普遍恢复的都比较好。大陆的病友在早些年的确走了很多弯路,为一个确诊而东奔西走,确诊后的医治也差强人意。有些病友在激素的增减上出现不当,使病情出现反复或导致危象,还有的病友因为经济问题错过了最佳的医治时间,甚至负担不起费用拖延治疗导致危象而亡的,这些所闻不得不让我们对于生命的悲怆无奈而束手无策。

 

每一个MG患者都是一部苦难史,都有着潜藏于心的辛酸,可是当我们走过来的时候又无一不是因为来路的艰辛使得我们更加坚强,我相信每个人都曾独自流泪过,而今当我们谈起这些的时候褪去了酸涩的言词,留下的是一个战士般的坚毅,沉淀出的是各自对于生命的理解,我们活的并不容易,基于此我们更懂得了珍惜。一花一草何其丰美,一人一事何其豁达,天不与人哀而阴晴,人不与阴晴而哀命。真正是我的命我来活,我的生活我做主。读到一位病友的见解,说与疾病去做朋友,去相互了解,去和解,不在对抗,变得平和圆融;这感觉真好!之前所闻的“活着就是一种修行”已让我大有所悟,加上这样的一个提法更加让我释然许多,于疾病之外的这些所获怎能说这不是一份福利。

 

由于我是坐轮椅活动的,所以交流都仅限在身边的人,现今在相片上看着的一张张熟悉的面孔,很是遗憾未能都做一些交流。那个一直不怎么说话的大眼睛帆妹妹,那个一直忙于录像的宝伯,那个很是活跃的罗阿姨,那个忙于给大家记账的慧姐,那个一直对自己眼睛很不满意的星云,那几个朝气蓬勃充当义工的小伙子;这样的一群人,这样的一次相聚,多么的难得啊,真希望下次活动还可以参加,并且真的可以走着来。在义诊后拉着根我说话的台胞郑姐和游姐,是那么的谦和友善,给了我好多的建议,知道了上次联谊会游姐也是坐过轮椅的,更加的让我有了期待,这一个个对话的真实例案拂去了我已淡漠多年的情绪,这怎么能让我不激动呢!

 

活动期间两岸病友一起游玩了附近的景区。那一座座一尊尊的佛塔造像,一炷香火一点善施,一颗礼佛的心秉承安康的夙愿随喜而归。那雾气笼罩的翠色原野,那堆砌的如蒙古包样的敖包,那悠远深沉的马头琴,那肥美欲滴的烤全羊,大家围着篝火一同起舞的的夜晚,一定都会在一段时间里成为回味的片段,没有人会空空而归。在台胞的答谢宴上我背诵了一首小诗,写于激动而久不能入睡的深夜,它粗浅不登大雅,可是代表着我一份心意送给大家;它里面包含了一些参加此次活动一些朋友的真名和笔名:             

              举案齐梅风啸雪,清萍浮云任乾坤。

              新杰豪雄多磨砺,浩气彰显方得时。

              命中有无待时日,慎言无力气短行。

              同根同血同济运,相约他日续佳音。

 

我与当晚同席的王阿姨的先生说“这是我第一次真切地从广义的角度上理解了血浓于水的含义,陈叔叔深切的对我点了点头,我留下了他们的电子邮箱,我会在传统的佳节里送去问候的。    短短的相聚分别随行,这不是开始也不是结束,我想说这是再一次的约定,有期有盼,有情有义。我相信每一个病友的心中都有一颗种子,这颗种子在等待着萌芽。这颗种子飞越了余光中的乡愁,飞跃了海峡,植于每个MG病友的心中,我们约定好时间定期培护,我们期待着它枝展繁茂,那如荫的树叶下坐着一对兄弟,他们同根同血同宗,同在蓝天下,同唱着一首歌,同创着一个未来,同赴一个约定。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2011-8-16 14:23:24 编辑过]

[此帖子已被 猫头鹰晒月亮 在 2011-8-16 14:38:53 编辑过]

[此帖子已被 猫头鹰晒月亮 在 2011-8-16 14:42:18 编辑过]

[此帖子已被 猫头鹰晒月亮 在 2011-8-16 14:43:37 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 10:51:48  IP:已记录
秀秀
 


经验值:334

社区币:334

发贴数:310

注册:2006-06-24

体力值:100

状态:离线

查看秀秀的个人资料 发送短讯息给秀秀 把秀秀加入好友 搜索秀秀发表过的所有主题 搜索秀秀回复过的所有主题发送电邮给秀秀 访问秀秀的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

悠扬的音乐伴随着弟弟的心声,交流会的场面跃然心头!

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2011-8-16 14:24:38 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 11:07:40  IP:已记录
伫立望浮云
文字稽查长
 


经验值:327

社区币:8037

发贴数:251

注册:2005-03-23

体力值:100

状态:离线

查看伫立望浮云的个人资料 发送短讯息给伫立望浮云 把伫立望浮云加入好友 搜索伫立望浮云发表过的所有主题 搜索伫立望浮云回复过的所有主题发送电邮给伫立望浮云 访问伫立望浮云的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

这颗种子正在萌芽,它也必将枝繁叶茂。

[此帖子已被 伫立望浮云 在 2011-8-16 13:52:42 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 13:52:17  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

[MP=400,300,false]http://view.online.zcom.com/full/11464/mannature18.mp3[/MP]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 14:28:38  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

不好意思,本来想给你编辑一下。结果把格式给丢了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 14:32:57  IP:已记录
猫头鹰晒月亮


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2011-07-26

体力值:100

状态:离线

查看猫头鹰晒月亮的个人资料 发送短讯息给猫头鹰晒月亮 把猫头鹰晒月亮加入好友 搜索猫头鹰晒月亮发表过的所有主题 搜索猫头鹰晒月亮回复过的所有主题发送电邮给猫头鹰晒月亮 访问猫头鹰晒月亮的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

没啥子了老大!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 14:35:45  IP:已记录
水袖
 


经验值:1128

社区币:1128

发贴数:1066

注册:2006-05-10

体力值:97

状态:离线

查看水袖的个人资料 发送短讯息给水袖 把水袖加入好友 搜索水袖发表过的所有主题 搜索水袖回复过的所有主题发送电邮给水袖 访问水袖的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 15:03:53  IP:已记录
壹月32号
 


经验值:182

社区币:182

发贴数:154

注册:2010-02-20

体力值:99

状态:离线

查看壹月32号的个人资料 发送短讯息给壹月32号 把壹月32号加入好友 搜索壹月32号发表过的所有主题 搜索壹月32号回复过的所有主题发送电邮给壹月32号 访问壹月32号的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-17 08:24:17  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

好文章,我转贴到香港重症肌无力论坛了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-17 09:50:33  IP:已记录
AAA


经验值:4

社区币:4

发贴数:4

注册:2010-01-23

体力值:200

状态:离线

查看AAA的个人资料 发送短讯息给AAA 把AAA加入好友 搜索AAA发表过的所有主题 搜索AAA回复过的所有主题发送电邮给AAA 访问AAA的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-18 16:37:56  IP:已记录
梦幻世界
 


经验值:74

社区币:74

发贴数:46

注册:2006-10-11

体力值:96

状态:离线

查看梦幻世界的个人资料 发送短讯息给梦幻世界 把梦幻世界加入好友 搜索梦幻世界发表过的所有主题 搜索梦幻世界回复过的所有主题发送电邮给梦幻世界 访问梦幻世界的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

     朋友,你能写出这样的文章,也算一位人才,天妒英才啊!不过,别泄气,信心与希望比药强三分,当然也要坚持治疗。不知友人如何治疗?我之前是眼肌型,开始走了很多弯路,初期我经历过激素冲击,吃激素,慢减药,吃中药,然后又复发过一次,也经历了很多辛酸的波折、痛苦与迷茫。我现在吃两次半粒的小明,没有什么异常了,还可以跟人家对抗打篮球了,现在过一段时间我准备慢慢在减掉小明。人生是这样充满着未知数和希望,往往总是柳暗花明,峰回路转。所以千万别泄气。我觉得一定要中西结合,西医方面,我是给南方医科大学神经科主任潘速跃跟踪治疗;中医方面,我是给广州中医药大学附属医院刘小斌教授跟踪治疗;这两位教授都是才德兼备之人!!!   另外,我个人觉得,我们这种病是脾胃虚弱或虚损,多注意饮食,也可以按按健脾胃的穴位,比如阴凌泉、足三里、太白、三阴交穴。身体好一点的或吃不起中药的(现在中药太贵了)也可以吃长寿粥:红枣30,莲子50,绿豆50,薏仁50,扁豆50,枸杞10克黄芪100~250(看个人情况加减)。本人吃该方感觉效果很显著,所以推荐给大家。煮法是:先把 黄芪泡20分钟,煮15分钟,剩两碗水倒出再加一碗水备用,将红枣,莲子,绿豆,薏仁,扁豆漂洗,放入砂锅,倒入煎好的黄芪水,大伙煮开,调到小火煮40分中后放入枸杞在熬10分钟即可关火。将熬好的粥分为5天的量,存入冰箱,食用时取出加温即可。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-21 12:23:59  IP:已记录
猫头鹰晒月亮


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2011-07-26

体力值:100

状态:离线

查看猫头鹰晒月亮的个人资料 发送短讯息给猫头鹰晒月亮 把猫头鹰晒月亮加入好友 搜索猫头鹰晒月亮发表过的所有主题 搜索猫头鹰晒月亮回复过的所有主题发送电邮给猫头鹰晒月亮 访问猫头鹰晒月亮的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

朋友之举甚为让人欣慰,我的情况比较特殊,以后有机会咱们多沟通,你写的我会留心尝试下的,来日方长。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-21 15:34:28  IP:已记录
小梅
 


经验值:400

社区币:400

发贴数:332

注册:2005-04-13

体力值:100

状态:离线

查看小梅的个人资料 发送短讯息给小梅 把小梅加入好友 搜索小梅发表过的所有主题 搜索小梅回复过的所有主题发送电邮给小梅 访问小梅的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

弟:第二次读这篇文章了,仍然是感动!你姐夫和啸啸都看了,与我同感啊!啸啸还很佩服你呢!弟,我坚信你会越来越好!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-22 08:05:32  IP:已记录
猫头鹰晒月亮


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2011-07-26

体力值:100

状态:离线

查看猫头鹰晒月亮的个人资料 发送短讯息给猫头鹰晒月亮 把猫头鹰晒月亮加入好友 搜索猫头鹰晒月亮发表过的所有主题 搜索猫头鹰晒月亮回复过的所有主题发送电邮给猫头鹰晒月亮 访问猫头鹰晒月亮的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-23 19:36:46  IP:已记录
pengpeng1983
 


经验值:81

社区币:8071

发贴数:65

注册:2010-05-04

体力值:100

状态:离线

查看pengpeng1983的个人资料 发送短讯息给pengpeng1983 把pengpeng1983加入好友 搜索pengpeng1983发表过的所有主题 搜索pengpeng1983回复过的所有主题发送电邮给pengpeng1983 访问pengpeng1983的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

写得不错,顶一个

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-27 16:37:37  IP:已记录
田日月


经验值:23

社区币:23

发贴数:17

注册:2007-06-09

体力值:100

状态:离线

查看田日月的个人资料 发送短讯息给田日月 把田日月加入好友 搜索田日月发表过的所有主题 搜索田日月回复过的所有主题发送电邮给田日月 访问田日月的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

顶一下

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-29 15:46:58  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1