重症肌无力病友之家问答讨论 → 来救救宝宝

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eaststudio


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与广州刘小斌教授的短信对话:

 

(813 09:16)

请刘教授救救孩子,前天出生,

孩子妈妈刘晔是您的患者,肌无力三年。我的孩子吞咽似乎困难,哭声小,吸奶瓶吸几口就不吸了,但是又想吸。该如何用药?

 

刘小斌:

先请当地神经科、儿科医生会诊

 

(815  10:08 )

您好,我的宝宝刚出生第五天,前天试用了一次新斯的明当时情况明显好转,医生说怕引起其他症状就没有再用小明,请问小明会引起其他的病变吗?医生说尽量不用小明,让肌无力症状自行缓解??肌无力会自动消失吗,需要多长时间?

 

刘小斌:

每天用15毫克即四分之一片小明应该是安全的。

 

(815 10:27)

很感激刘教授。出现呼吸暂停了

前天上午用了十毫克新斯的明做试验,试验情况明显好转,能主动吃奶。但一直都没有吃小明。昨天医生喂奶时出现一次呼吸暂停(后来医生讲可能是喂牛奶时吞咽困难造成的),现在情况需要马上用小明吗?再就是本地医生不敢用,他们要保守治疗,看症状能否自行消失。刘教授百忙之中能回复非常感激。

 

刘教授:

如果是这种情况,每天还要用激素地米1mg(半支)静滴,每天小明量不超15mg(四分之一粒),如无法吸吮,新斯的明针按公斤体重0.0125mg肌注

 

 

与短信回复:

刘小斌:

812 09:42重症肌无力新生儿一过性,可以自行缓解,我没有见过新生儿危象的

 

8月15日晚,乞教授电话回答:服用小明只能让症状当时缓解,对于抗体的排出并不能起到促进作用.

 

苏州病友: 在医院住了七天,服用小明每次15毫克,回家后继续服务,共服用十多天后症状消失.妈妈在吃药时,仍喂母乳,目前孩子两岁多了很健康,这位病友很热心,每天都问我宝宝怎么样了.

 

武汉病友:试了一次新斯的明后症状缓解,但后来没有用小明,半个月后症状消失,还让我不要乱用药,孩子三岁了很健康,在我们通话时还在电话里叫我叔叔.

 

 

问题1(紧急):宝宝是否需要服用小明来治疗?? 

            有朋友和治疗肌无力的医生说不需用药能自行缓解.,但也有医生和病友说需适当服药.我现在很盲然.

 

问题2:宝宝能否吃母乳??目前宝宝妈妈是每天服用3颗小强4颗小明,担心药副作用,但是有的病友的小孩吃母乳长大的,所以我现在搞不清楚到底能不能让小家伙吃.

 

目前情况:宝宝在温箱里呆着,用胃管喂食,生命特征平稳.今晚他爷爷去看,还在伸懒腰.

 

[此帖子已被 eaststudio 在 2011-8-16 0:51:11 编辑过]

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星原


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祝福一声!希望小宝宝早日好起来!

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心虹
 


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曾经看过文章报导过,说是小孩出生出现的肌无力是短暂性的,可以用新斯的明注射。祝宝宝健康

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ruoxiner


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希望宝宝快点好起来,健康快乐成长

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潘郸燕
 


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宝宝加油!有那么多的叔叔,阿姨为你祈福,一定要早点好起来哦!

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fulfill


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每个宝宝都是上天派来的天使,上天一定会眷顾他们,祝福宝宝早日好起来!宝宝妈妈加油!

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秀秀
 


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祝福宝宝平安!

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看到宝宝心里好难受,好担心,我能感受你那种痛苦,当时我家宝宝生下来不吃奶,我吓的哭。

如果真的没力气,还是适当吃点小明吧,总比饿着的强,小明也吃不坏人的

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海蓝港湾
 


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给点耐心。会自行缓解的。

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宝宝加油!为宝宝祈祷

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-16 20:35:47  IP:已记录
eaststudio


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(重要)天山雪莲回复 2011-8-16 10:17:50 

我找到李医生了 她说尽量不要用激素小明有效可以用的 一天15mg可以的 胆碱能危象的机会很小 一过性的肌无力喝妈妈的奶会有效果

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西西


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  加油宝宝,快点好。

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可怜的宝宝,一定要快点好起来啊。

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mg苦命儿
 


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小明用四分之一的人量要是完全可以控制病情的话,可以用,只要不过量就好,但小孩子每日的营养需求量很高,本身母亲身体就很差,自身的营养成份不足,所产生的母乳营养成份同样不足,我建议借用她人的母乳喂养小孩子有望缓解,小孩子一般出生是不会出现危象的,刘小斌说的没错,出现这样的情况就是因为本身母体的情况都不好,还要勉强怀孕才造成的,小孩子在成形的阶段在母体里得不到充足的营养,所以在出身后,自我的免疫需求变高,因为要自我消化和吸收。所以出生了造成危象,我的建议有经下两点!

一、使用一量剂量的小明来控制。

二、用她人母乳喂养,要求身体分健康。

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sairicai


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黄玲玲
 


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一定会好的,加油啊。信心十足!!!

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