重症肌无力病友之家问答讨论 → 祝贺石家庄2011全国暑期MG病友会圆满成功!

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秀秀
 


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我有幸也参加了石家庄的MG病友会,同时约了上海的病友静静一同前往,石家庄病友会是儿童群的快乐一凡和刘刘共同发起的,感谢他们的热心组织和对我们的照顾,因为我是头天去,第二天回,时间比较急,所以没有来的急和他们一一告别,在这里说声抱歉了。

在石家庄病友会上我见到了很多的病友完全缓解的,这是我这么多年来见到过完全缓解的病友最多的一次,有儿童和成年人,完全瓦解了我以前对这个病不能治愈的概念,乞国艳大夫就是个很好的例子,我们论坛上对乞国艳大夫褒贬不一,所以通过这次交流会,我想了解一下乞大夫,由于时间有点紧,也因为乞大夫要义诊的病号太多,所以没有时间好好的聊聊,也没有和病友们聚一餐,很是遗憾。

交流会上,我看到,凡是经过乞大夫治疗过的病友,都对乞大夫充满了感激,有个病友在会上发言,多次放声大哭,感激之情溢于言表,让我也跟着不能自己,泪流满面。当时会场上上百人,气氛非常的热烈。

乞大夫发言时,全面的介绍了自己的治疗方法和经验,也对自己治疗过的病友有副作用症的做了客观的认识,她的主要治疗方法是儿童不建议手术,基本靠中药来治疗,成年人建议手术,再结合多种办法来巩固以达到完全缓解的目的。会后,每人给我们发了一份MG症平时饮食和用药的注意事项。

我在这里说这些,并不是对乞大夫做什么广告,我只是想把我见到的告诉病友们,让病友们自己做出去哪里治疗的决定,我还是建议病友眼见为实,自己亲眼见识一下,多交流,多了解,最终以达到不走弯路的效果,才是我们的目的啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-30 09:22:29  IP:已记录
大洋彼岸


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太好了。是不是广告大家一眼就能辨别出来,不用担心的。

只是我有问题一直困扰:1.乞大夫自从手术后就再也没吃任何药了吗?2.在乞大夫处看的病友后来也一直不要吃药?在她处看的病友看好的最长的有多久了?

  希望病友们有空回答一下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-30 11:34:31  IP:已记录
ruoxiner


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那天去了长沙看病,没能去石家庄,觉得有点遗憾

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秀秀
 


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乞大夫手术后服多久的药我不知道,但她现在是什么药都不服了啊,她动员我做手术,我说我现在服依木兰和激素情况不错,她说如果不手术可能要服一辈子的药,要是手术了就可以脱离药物了,我没有胸腺增生,当时在石家庄我又做了个胸腺CT,她看了说有点肿大,我把片子拿到内蒙古让台湾邱教授看了,他也说稍微有些肿大,我问邱教授有必要做手术吗,他说不用做。

在石家庄7月17号的交流会上,和我坐在一排的有个大叔,他六十多了,他说他手术后服了两年多的中药后现在什么药也不吃了,可以做很多的农活,已经六十多了,完全好了,还安慰我说,手术不要怕。

我在石家庄时间比较紧,16号上午10点到,结果走错了预定的宾馆,来回跑了两个小时,到12点才找到定的宾馆,和上海的病友会和,见到了快乐一凡和刘刘和其他的几个病友和家长。我和上海的病友一起吃饭后下午两点到了石家庄第一人民医院,因为怕17号要义诊人多,结果到医院有很多的病友已经排队了,我和上海的病友静静排在了倒数第3,我们等了近4个小时,已经把我们等的累的不行了,6点多我们两个都看上了,我们都拍了CT,CT片子17号上午9点拿,乞大夫给我们开了中药方子,建议我们俩都手术。她说手术后的远期效果是最好的,手术后可能会加重,但5年10后就会更好,她说她自己就是越来比以前越好了。

17号上午8点多交流会在医院的会议室召开,一个东北病友的家属主持的,病友代表讲了话,讲了乞大夫的高超医术和爱心,讲了她发病时的难过和缓解后的开心。乞大夫讲话,讲了她对MG认识,研究,经验和治疗的方法,后来让大家提问,这时已经快12点了,她又回到了诊室为我和上海的病友看CT片子,因为我和上海的病友下午都要回,我们怕耽误了飞机和火车,在给我们看片子的时候,还有好多病友在等着义诊,都没有时间和乞大夫说话,怕别人等急了。因为时间太急了,没有时间和病友好好的交流,我甚至后悔没有到病房看看,问问情况。

我说这些,可能有些词不达意,有什么不明白的可以再问啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-31 09:36:23  IP:已记录
大洋彼岸


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谢谢秀秀如此详细的回答。你能把你的中药方发给我看看吗?放假只剩一个月了,我看看如果这次能挺得过去的话,我打算明年暑假去石家庄一趟。

 这次复发真得太难受了,除了吃药外只能靠睡觉才能解决问题,活得太没质量了。

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秀秀
 


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lxh2008
 


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 如明年再去石家庄交流会哪天有时间话我也会去玩玩   到那时中药停掉了就自由啦   现在已连续吃了2年多  还是不敢停再巩固一年吧 不过现在基本上一天喝一次 肌无力症状没了  别的再自己保养一下  吃些保健品维c.和液体钙 牛奶 西药已停了一年多了   

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-31 18:12:10  IP:已记录
大洋彼岸


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lxh2008好久没见到你留言了,看来你现在恢复的很好。有空多发帖,论坛上年龄大的病友不多,我很需要你们的治疗过程。我最近一直考虑是否动手术,还想多观察一阵子。多多发帖吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-01 09:17:36  IP:已记录
jin
 


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手术是否在初期做好一些,我是初期做了手术,服一年小明,现两年没服任何药物了。身体还可以。

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秀秀
 


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lb2009
 


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怎么看不到图片?好期待呀。

秀秀两个病友会都参加了,好羡慕吆。明年这两个病友会能否合并一起开呀?我也好想参加明年的病友会。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-01 13:27:30  IP:已记录
千里难寻
 


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但愿明年的两个病友会能一起开,把台湾的医生和乞医生请到一起,来个海峡两岸医生、病友大聚会,深入探讨如何更好的战胜重症肌无力,那可真是功德无量啊。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-01 17:28:36  IP:已记录
金晓寒
 


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看到越来越多的病友好起来才是可以让大家有更多的信心来生活。/

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海蓝港湾
 


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http://my.tv.sohu.com/u/vw/7219776  2011年暑期石家庄病友见面会视频

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-02 23:25:09  IP:已记录
秀秀
 


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有心人,做的视频不错,大家可以自己辩解了。不过内容不太全,但已经很不错了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-03 10:14:20  IP:已记录
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