重症肌无力病友之家确诊不难 → 确诊MG怎么这么难,这样对待1岁的宝宝,医生你们的良知在哪里?

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向童乐


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昨天看第一现场的新闻,深圳儿童医院又与患者家属闹起了纠纷,患者五个月大的宝宝发高烧到医院未及时得到治疗去世的新闻,患者与医院各执一词,家属贴横符打到医院闹事。我看到真是感同身受,因为这一个月来与医院的种种接触让我了解了这家医院,院方管理有问题,医生暂且不论他的医务水平如何,首先因为工作的繁忙,已经让他们麻木失去了他们的责任心,出了问题首先想到开脱。

 

我与儿童医院的纠纷要从上个月说起,611日我刚1岁的宝宝因突患右眼睑下垂来到儿童医院眼科门诊就医。医生首先怀疑是重症肌无力,开单做头部CT和肌注新斯的明,并无过多和我们解释针剂的作用。结果下午肌注15分种后宝宝出现了大汗淋漓,口吐白沫,翻白眼,心率过缓症照,马上到抢救室抢救,经抢救后没事。事发抢救时我们去找当事的医生,医生并无马上过来查看。当我们第二次找到医生时才随我们到抢救室看了一眼并断定试验为阴性。事发几个小时后我们还在抢救室打吊针,观察。我找到当天的值班医生给说法,我宝宝只是眼部有病且无其它异常为何一针就来抢救室,医生解释这是宝宝的个体药物反应,当时我们要求住院,医生请示领导后表示不同意,如家长不放心在留观室观察一晚,第二天到门诊科找主任再看看病。我们带着疑虑回去,发现当天根本就是医生的主观错误,多打了宝宝药剂才造成了抢救。后医院承认是粗心的医生开单时误将针剂少了个零,10倍的量打给我一岁的宝宝。当我们第三天再找到医院时,宝宝已发烧,拉肚子,我们被安排住到了神经内科治疗,打了一个星期吊针来治拉肚子,其间我们询问眼睛如何治疗,神经科一直回避,待宝宝拉肚子治好后直接回复我们孩子治不了,你们要转外地医院治。既然不能治,为何事发后给我们安排住到神经内科,神经内科怎么是来治拉肚子的吗?我们当时没有出院,但主治医生一再打电话给我声称反正医院也没有治疗用药,如果你们这样不出院的话,医保会来查,会取消你们的医保资格,我们没办法只能办理出院,直至出院也没有确诊, 14--24号住院期间只来治发烧,拉肚子,费用四千多(其中有1600元是在我们要求下做的磁共振,主要用来排查是否是肿瘤引起的重症肌无力,其它的检查我们不知道有什么用,医生也没有解释,只是换到我们手上一堆堆的检查单,其中有些异常项我们也不明白啊)。整个事情在我书面陈述医院后得到院方的一纸答复是:经治医生工作失误将剂量误写,产生不良反应,给孩子造成短暂痛苦,在此我们对患儿和家长表示歉意。同意将患儿在门诊检查费用退还。至于住院费用因没有因果关系,所以院方不负责。用药过量所产生的不良反应为一过性,不会对孩子造成影响,如果今后发现由于该药物所引起的不良后果,经权威机构认定后,由医院承担相应责任。

对医院来说,每年大大小小的医疗事故中我们这确实不算什么,剂量多了又怎么样,即没致死也没致残。但对我们家长来说那是永生难忘的记忆,这么小的宝宝所遭受的痛苦换来的可能只是经治医生的一份检讨而已吧。

我们带着宝宝看了几所广州大的医院,有医生说他现在症状在减轻也不明显,不好确定还是回家观察的好,有医生说宝宝得的就是重症肌无力,之所以他现在症照减轻是因为当时过量的激素和后来住院时打的头孢掩盖了病情,这种3个月后会复发。反正医生各执一词,我们也不知道他现在的缓解症照是真相还是假相,该相信谁?这么小的宝宝经这一着腾我们也不敢随便听信哪个医生的话给他吃药,因不确诊只能是心里七上八下的带他在家观察。因为所有的医生都说如果是重症肌无力的话一定还会复发。

 

[此帖子已被 向童乐 在 2011-7-18 16:43:03 编辑过]

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海川妈妈
 


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去刘晓斌那里开中药吃吧,别再折腾了!

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大洋彼岸


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MG确诊其实不难,肌注新斯的明就好了。不知1岁小孩为什么要开单做头部CT?

 MG确实难彻底治愈,但经过治疗多数人还是能正常生活的。我本人就常常复发,但还是没太多影响自己的生活。

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竹一
 


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我女儿刚开始发病时,因眼睛斜视,也让庸医开单做CT,脑部CT和眼部CT,还诊断说是眼睛的内直肌萎缩,害得我不知道哭了好多次,幸好在书店里找到刘小斌写的一本关于肌肉疾病的书,让我们少走了好多弯路.MG虽然难治,但是可治可逆转,你离广州近,可以去广州的中医药大学找刘小斌看,小孩子很容易康复的.小孩子喝刘小斌的中药见效很快!祝你家宝宝早日康复!

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向童乐


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去过刘晓斌教授那里看过,就是他说我宝宝得的就是重症肌无力的,他说之所以好转,是因为在医院过量注射新斯的明和后来打了一周的头孢掩盖了病情所以现在看起来有所好转。也在那里开了中药,本来我已打算给宝宝开始吃中药了,后来原来医院的一个医学博士坚持我孩子不可能是重症肌无力,西医是反对中医的说法,说新斯的明阴性不可能有假阴性,况且做了肌电图也是正常的,当时刘教授是说宝宝小这些都是不准的况且在他症照不明显的情况下做新斯的明的试验也有可能不准的。反正中医是凭经验,西医是凭检测,各说各的道理。弄的我们不知如何是好,唯有观察等待。本来碰到孩子生病就够郁闷的,再加上被这些医生误打误诊的,真是郁闷至极,深圳是个太急功近利的城市,连医生都是想法设法在病人身上找钱,哪还想到什么责任心。为孩子生在中国悲哀,更为我们父母没有能力为他讨回公道无奈!

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声声慢
 


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拉肚子很可能是注射新斯的明过量引起的,口吐白沫也是注射新斯的明的引起的。正常剂量的注射都会让口水流个不停,一岁的孩子过量注射可想而知。刚开始服用溴毗斯的明很多人都会腹泄。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-22 16:16:58  IP:已记录
海川妈妈
 


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不要把太多的时间浪费在确诊上,早期的中药干预治疗很重要,即使最后不确诊喝了中药对宝宝也是没有什么副作用的,西医只知道按条条框框来确诊,然后按所谓的治疗原则去激素治疗!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-23 12:59:51  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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先在这个论坛学习,这个论坛的病友走过的路,跨过的坎比一般的医生多,也比那些医生更有同情心,经验都是真实经历的,你需要多比较,一定会对你的宝宝有帮助的。得病并不可怕,可怕的是走错医疗之路。

     你经历的这点恨真的还只是一个开始,面对现实,找出对策,相信这里很多病友会给到你帮助。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-23 22:10:16  IP:已记录
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