我叫赵炯，30岁，河南省镇平县人。2000年得病到现在有十年的病史了，病例如下：2000年秋得病发病初期四肢轻松度无力，怕强光，2003复视，2003开始上大学活动范围比较大，开始吃小明来维持日常生活，并不断加重，四肢高度无力，复视加重脖子抬不起来，2005开始发展到延髓说话开始不清吞咽轻度无力，2006年夏季加重，感冒抢救一次，加一针嗅比感冒退后回家。2007夏因投错医院越治越重，转院抢救气管切开住院二月并激素冲击，症状改善回家，2008年春节复发去上海长海医院没住院时危像并抢救住了二个月症状完全消除，2008一年一年没啥情况秋天开始吞咽有些事情，不过四肢没事生活基本可以自理，这个情况一直持续到今年春天，看到石家庄乞医生不错在咨询了很多出院的病友后决定去试一试，现在出院二个多月了症状完全消除没有什么不良的情况很好。下面是我在医院看病的用药和消费还有时间我写出来给大家一个参考，有没有用希望大家身体都健健康康的，不再受肌无力的折磨了。

住院地点：石家庄市第一医院（河北医科大学附属医院）

住院时间：2011年三月八日---2011年五月三日

花费：因清单已经上交新农合具体细节没有记下来总的住院费用四万五千元加上生活开销就是五万吧其间手术前后费用是二万左右。我的情况还算可以应该算是正常的花销如果情况比我的严重会花费高一些，情况比较好的话相对花费也会减少。这个住院时间有很大关系。新农合报销二万，民政大病救助报销五千，算下来花费净二万。

治疗用药：二月中除了手术那半月左右没有用参附其他全有参附加了扶正另有中药治济。在别的医院没有看出是胸腺增生，不过在石家庄医生说有增生所以切除掉了。住院前吞咽艰难说话不清，四肢走路上楼还行，手术后说话吞咽明显改善四肢开始无力，手术后二十天开始激素冲击，无力症状慢慢好转，一个月后基本症状完全消除，要严格的来说手用力的时候还有些抖这都不是太关要的。激素用药：三月十五日手术，1：四月七号甲龙0.25g*4支     2：四月八号甲龙0.25g*2支   3：四月十号甲龙0.25g*1支    4：四月十四日甲龙0.25g*1支+依木兰一天一片5：四月二十日地塞米松1mL:5mg*4   6:四月二十五日地塞米松1mL:5mg*3    7：四月二十八日地塞米松1mL:5mg*2   8：五月一号停液体激素开始服用小强十一片  9：现在减到一天七片一天四片，依木兰一天一片本来可以春节就减完的，但想着以前秋免疫力下降怕复发准备 减到六片时等过完春节开春后减掉，然后服用中药二到三年。（今天是2014年11月了，这几年我没有服用中药）
自我感受：看到很多病友怕激素冲击，特别是女病友说副作用太大，恩是的副作用还是很明显的，最明显的就是发胖，以前冲过二次激素我都没有胖保持在一百四十五斤左右我身高一米八多，这次在医院也不是太显可是回来一个月不到从一百四十五长到一百六了，还不是很胖比一些女病友来说好多了，不过等激素减下去就应该会瘦下来，可以对于我们的病我们所受的痛苦来说外观的改变是其次的，与其每天身心疲惫还不如丑装强壮，在医院里看到好多老病友，他们有的康复五年有的康复八年，现在过得都挺好，难道说这不是让人增加信心的一种动力吗？好好的活十年比痛苦活一辈子大家说哪个值得，再说中药，我从2000年从网上看书说中药能根除，我就开始找好的中医开中药喝，当时病情发展的慢，喝中药也有时有效也有时没效，一直到08年就没有断过，有时候真不喝了反而那一年的暑假身体还无缘无故好了一个暑假，这病真是让奇怪的。还有就是骨质疏松和股骨头坏死，这和饮食有关还得不断检测，骨质疏松我在动手术的时候还好因为我在家营养很好牛肉骨头汤狗肉几乎没断过，又很能吃能喝不挑食，股骨头坏死这方面我还不懂，我想这得不断检测早发现早治吧，有得就有失是吧。再说李庚和，我在她那也看过，说实在的不知道是他太忙还是老了，对病友我感觉并不是像论坛上说的那么热心细致，就是简单的让你抓一个月中药回去喝吧，我喝了二个月一点效果都没有，问了几个全身型的病友也说效果不是太好，自我感觉他应该对眼肌型的还有点用吧，可是眼肌型的本来就容易轻这个事情谁都难说，反正我现在情况很好，非常感谢乞医生那五个人的重肌研究团队，再有几天就能上班了，很开心今天抽点时间给大家随便聊了几句，仅仅是个人意见，写的不周到之处请大家多多见谅。有什么不懂的请加我的Q4450624

我有时间给你们留言，谢谢。另外在医院的几个月中认识的陈菊情姐姐鲍杰弟弟还有他老婆还有经理大哥还有很多不知明叫不起名的病友们，认识你们真好让我们同甘共苦度过一段开心又难忘的寻病之旅。。。。。。
另附：乞医生手机电话EMAIL:  0311-86919742    86919743   13363880026    13831102567
地址：河北省石家庄市范西路36号     火车站最好打的很近的，出车站往右转走几十米有条中山路在那里打车会便宜一些六块左右，不然在火车站门口打的有点贵得二十块吧

今天是2014年11月10日

我写一下现在的状态，因为昨天去深圳岗夏参加了病友的聚会，看到很多病友还是挺痛苦的，想告诉大家现在我的状态，给大家一点鼓励吧！

我在一个电子厂做技术员，工作不是很辛苦，也不太费劲，。我在来之前干过半年的体力工作，应该能适应的了！深圳气温也适合我们肌无力病友的康复，在这里将近三年了，现在一切正常 ，什么药也没有吃过包括中药，感冒也没有得过几次。如果大家的什么需要我帮助的地方请加我的号，我给大家排忧解惑！

［此帖子已被 喘奄的蚂蚁 在 2014-11-10 22:19:06 编辑过］

乞医生在肿瘤一科，后院二楼右转，肿瘤科卫生不是太好，不过最好的地方就是能做饭，去的时候可以自带个电磁炉电饭煲什么的自己做饭能吃饱还能吃好，石家庄消费水平一般物价不高，出院右转有个菜市场还有小吃街，想买新鲜的或者更便宜的生活用品还或者菜的话出院左转到三叉路口左转右边第一路口向西也有卖菜的，更便宜要数早市了，那个地方相对来说比较偏一些，不过东西很多很便宜什么衣服呀菜呀肉呀应有尽有，出院左转到三叉路右转过商城顺着公园往北，到公园西门对着的那条路一直走过小学再走半条街就到了往北三条街早市全是卖东西的，可以用最少的钱买最实惠的用品。嘿嘿俺是闲逛才发现的。

体闲何处：1出门右转第个路口往北一条街就是一个大公园，人挺多的环境也不错闲的时候可以去散散步2出门左转三叉路口一直往南有一个公园园林设计也挺不错花呀草呀喝歌的也不少，人多喜欢热闹的可以去看看。买衣服的话可以在医院门口坐公交记忆了哪一路了好像是30路吧坐到火车站下来顺着人流逆行有个卖衣服的好多商城可以去看看。买厨房用品就可以在火车站下车顺中山路往东走过桥往北走就是大的批发市场有厨房用品办公用品茶叶批发什么的。。。。。对了买电子产品也在那个服装城里面喜欢电子商品的可以找一下记了叫什么叫名了。。。。

感谢楼主分享。

看到你恢复那么好，很为你高兴，我在2009年3月在石家庄第一医院治疗现在已经2年多了，和你差不多治疗50天也动了手术，吃了2年中药，恢复的非常好，现在和没有生病前一样，什么感觉也没有，祝你早日恢复健康。

现在 已经恢复的很好了知足了，要是去年动手术的话大病救除能多报一万块就能省不少钱了当时没有想到今天比去年少报一万嘿嘿

乞医生去小孩也是用激素，动手术应该不太适合，大部分小孩是眼肌型的，感觉 小孩治疗把握不是太大，还需要研究吧。住院其间见了几个眼肌型的小孩加斜视都没有看几天回家了真是遗憾呀。。。。。说实在的不是她看这病也不是百分之百大部分能痊愈的，其间也有越治越重的效果不好的，什么事情也有个运气的成分，不过大部分还是效果比较好的，希望效果不好的不要气馁，患得患失吧。。。

真细心哈！辛苦你了！勾起了我的好多回忆！大公园，小广场，哈哈！！！

谢谢楼主分享！到石家庄看病家属要跟去吗？医院那边有没有护工？想想还是有点远啊。

   希望多发帖。

护工很多都是院外的广告，具体我也没有请过，那边消费水平不高应该不会太贵。要动手术的话肯定是需要家属的，在石家庄天南地北的都有，东北的很多，你身体现在能自理的话那就简单了，不用请护工楼内有卖饭的，办张饭卡就可以了，如果症状不太好我希望你有个家属陪着，护工对我们这样的病了解不多肯定有照顾不周的地方。我们一样的病友很多，大家经常都互相照顾的，俺经常吃他们的饭哈哈

引用：

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原文由 喘奄的蚂蚁 发表于 2011-7-17 19:31:59 :
乞医生去小孩也是用激素，动手术应该不太适合，大部分小孩是眼肌型的，感觉 小孩治疗把握不是太大，还需要研究吧。住院其间见了几个眼肌型的小孩加斜视都没有看几天回家了真是遗憾呀。。。。。说实在的不是她看这病也不是百分之百大部分能痊愈的，其间也有越治越重的效果不好的，什么事情也有个运气的成分，不过大部分还是效果比较好的，希望效果不好的不要气馁，患得患失吧。。。

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谢谢分享啊

非常感激楼主，我正打算下月去石家庄，你的帖子给了我很多好的信息！

眼睑型的不知道能不能治好啊

感谢楼主分享，我也打算去石家庄呢，给我信心了

三年了我回来了，一年康复，已在深圳上班二年了，希望 这二年中有很多人都和我一样