我是07年发病的，当初只是构音不清，吞咽困难。

09年在中山医科大学附属医院接受了胸腺手术，效果不明显。

09年底吃邓中光的中药至今。

09年-2011年构音清晰了很多但不能唱歌，吞咽正常，可是右眼眼球固定而且下垂。（每天4颗小明，半颗小强）

2011年3月工作劳累病就复发了，4月住院调理，好了一点出院回家。当时三天里，每天用米乐松激素40毫克，感觉眼睛大了，情况有点改善。可是回家后，情况又下来了。（中山医神经内科刘卫斌）

2011年5月调到2颗小强，感觉症状没消失还重了，刘医生停了小强一周，再吃半颗到现在。我感觉还是没减轻，吃了一颗小明还是吞咽困难，加多了半颗小明。（每天5颗小明，半颗小强）

好心病友建议我每周加一颗小强试试一段时间，等病情控制了再慢慢减，但为何刘医生重来没有帮我加量呢？我3年前有位医生让我最多吃过4颗，但症状加重了又调下来2颗。

跪求安全有效的小强加减方法！我现在真的很无助，人生一片惘然~~~雪莲阿姨，你真的要帮帮我啊！

建议楼主去看看开心妮妮写的帖子。

很明显激素的量少了。。

我复发也是因为减激素减得太快。。我现在又吃回8颗。每半年减一颗。慢慢来。。

我最多时候一天吃12颗激素。也没什么副作用啊。。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=12352

天山雪莲是救世主吗？笑。认真看相关帖子，你会找到有用的

我只是觉得我们病人好无辜，遇到好医生是福气，碰不到，只能任由庸医把我们拉扯在困惑痛苦之中，我现在唯一有信心的是邓中光医生了，其他的都令我好迷惑，都失去了方向，因而延误了病情。病人的痛苦你我深受，楼上的朋友请不要笑我，我不是说她是救世主，其实真正能救自己的是自己，你不去学习和指教有经验的人，连自我求救的意愿都没有，就是自己放弃自己了。对于全身型和眼肌下垂的我，不能经常对电脑，不一定能阅读每一位的好文章，抱歉了饶恕我的愚直！而其每个人体质不一样，不能照套治疗方案，还是听取各方面的意见（医生、病友等），因人而异去使用。祝各位心情愉快，这才是最好的药！

我朋友是04年06年在附属医院治疗，后,用了土方法，当时症状眼皮下垂，没力气，好像还有胸腺瘤还是增生，目前一切正常，如果有在福建的病友可以加我QQ303888738，

经雪莲阿姨的指导和西医的建议，我选择了入院治疗。一番解释下，我了解目前的状况和导致原因，进一步的治疗方案还是加激素还是其他的，要等医生决定。多谢各位关注！

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［此帖子已被 问天 在 2013-10-14 14:54:00 编辑过］

小强最好不要多吃。而且药量增加也要慢慢来。我爸爸就是吃小强增减药量太猛现在得股骨头坏死了。吃小强要慎重，听医生的

问天  ！！！ 发表时间：2011-6-17 9:28:00　 IP：已记录

问天:你活的真实是什么意思?总有一天,我们会明白?希望赐教!是说活一天算一天,及时行乐,哪天死了算了?

我是07年得的病，在山东附属医院看的。当时吃小明8片，小强也8片。看身体状况减量。

你要是很纠结，又短时间接受不了中医的细调慢理，就听西医医生的做法，估计你的生活质量回提高很多

人活着有2个定义 ，一个是为自己想什么和为别人想什么活着。一个是自己的 心和自己的人身体实实在在感觉周围的一切活着，这个病应该是心和身体挣扎的过程。恢复起来也很容易。必须让自己明白，自己和自己斗有意思吗！！！