重症肌无力病友之家疾病资源 → [原创]妮妮--提问前的问题(问题总结帖)不断更新。。。

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无力问几许


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真诚谢谢妮妮的完美解答,太受用了!开心妮妮好人好心好文彩,真不可多得也!向你致敬!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-14 20:23:23  IP:已记录
lzl


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作为MG病友,我才刚刚得病两个月。已去北京天坛医院、协和医院、上海中西医结合医院确诊、诊治。因对此病了解甚少,上网查看获取太多的不良信息,曾给我精神上造成很大压力。在上海中西医结合医院遇到一些MG病友,和他们交谈,缓解了我的精神压力。今天看了妮妮的忠告,有种如获重负的感觉。我目前病情并不重,现在一天吃4片小明,补充 一些辅助药,4月6日开始吃中药,先吃三个月,再去上海中西医结合医院复查。我坚信过一段时间,我就会和常人一样生活、工作。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-17 11:17:47  IP:已记录
追忆


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我的孩子现在六个月,以前是眼肌,一直没有吃药治疗,在孩子四个月时候我发展成全身型的了,现在正在激素治疗,腿走路还是不稳,蹲下站起来困难!孩子现在是我唯一的精神支柱!还有这个大家庭给了我信心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-15 07:24:08  IP:已记录
小淑女
 


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  我想问一下  我问一个人他说他喝中药病加重了,我是属于眼肌型 ,刚刚在刘小兵哪里看过病回来,开的中药。请问我会发生这样的情况吗?还是个别的{以前我喝过中药,好了一些,一直保持到现在这样。后来没喝了}

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-15 13:57:44  IP:已记录
武汉艾立
 


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好贴!

这样的帖子应该经常顶一顶,让更多的病友们看到!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-22 10:49:37  IP:已记录
绮罗敷红
 


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好帖子,过了1年了,还要顶一下!谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-12 14:59:37  IP:已记录
思宇


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妮妮,你写的太好了。你的QQ号是多少啊。我的心态就不太好,想和你交个朋友。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-14 15:16:59  IP:已记录
slowkd


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收获很大,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-18 22:22:30  IP:已记录
钟钟同学
 


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给个赞先,好的心态很重要呢,哈哈,看完我心里都踏实,我们都是有希望的,不过说真的,好想去爬山,

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-17 20:25:45  IP:已记录
向往大海1968
 


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好贴,必须顶一个,总结的很好,望经常发这样的贴,让我们大家都轻松轻松,天天都有个好心情,大大的一个。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-02-22 09:23:30  IP:已记录
夏若水


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你好幸福( ⊙ o ⊙ )啊!能到处看风光,祝你快乐。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-04-20 14:57:29  IP:已记录
vivian-7676
 


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帮助真的很大,比医生说的还详细,好帖。生病4年了,每年复发,第一年被确诊全身型MG,没吃激素,在上班怕变丑,4粒小明和中药,第二年一场发烧加重病情,结束工作,开始在李医生的建议下吃激素,从6粒小强明显好转,一个月后,不懂减药的要领,减了一粒,结果复发,加至8粒,稳定后慢慢半粒,半粒的减,在第三年减到3粒后急于想恢复至自己以前的模样,结果后来才知3粒是关键,不能随便减,但是当时吃了一个月3粒就想减到2粒半,复发!又加激素,这次加到10粒才起效果,吸取前几次的惨痛教训,第四年,今年减到3粒后,我不减了,吃3个月再说,可是还是复发了,看样子要上12粒小强了,这日子什么时候是个头啊~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-18 16:57:54  IP:已记录
此生何求


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谢谢妮妮了,看了你的文章,受益匪浅! 

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-09 12:34:52  IP:已记录
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