[原创]妮妮--提问前的问题(问题总结帖）不断更新。。。

本文仅发表至重症肌无力论坛及我们的天空病友群。

谢绝转载至其他论坛，但欢迎病友们自用保存！

妮妮又开帖子，嘻嘻。同样是写给新病友的，欢迎老病友们阅后批评指正！其实和病友们在群里聊天，会经常的发现，许多病友，得病的心情是焦急的，但越是焦急，有许多本来自己可以解决的可以想清楚的问题，也反复的反复的在询问大家，病友们的心情妮妮十分的十分的理解，所以把有些相关问题列在这里，有不足不对之处，随时欢迎跟帖批评讨论！鞠躬~~

注解：关于重症肌无力你需要知道的缩写：MG--重症肌无力，小明—溴吡斯的明，小强—强的松（激素），小美—美卓乐（激素），丙球—丙种人血免疫球蛋白，小依—依木兰（硫唑嘌呤），小环--（环磷酰胺）。

一、基本问题类：

1,我是刚查出来MG时间不长，这病能治好不？

答：每当有新病友问到这个问题，妮妮都觉得很纠结，能不能治好？要看大家对治好的理解是什么。首先，从1672年英国的学者发现并研究第一例MG病人到现在，已经有三个世纪多，339年的历史。虽然你可能会说，哦，那么久了都没有研究出像感冒一样一片下去就能治好的药吗？医学界的人都在干什么呢？但是妮妮还是要说，至少MG在医学界，已经是相对研究的比较明白的一种疾病了，治疗的办法，在医学界，无论是中医还是西医，都是有章可循的，成熟的，系统的。而且治疗的方法和药物也在日益增多。虽然MG到现在为止还是不可根治的，但是是绝对可以临床痊愈的。所谓临床痊愈，就是指在小剂量药物控制或者完全不用药物的情况下，保持和正常人一样的状态，正常的工作，生活，虽然仍然是MG病人，但是没有任何MG的症状。看过妮妮其他帖子的病友们一定还记得妮妮曾经打的一个比喻，就像高血压病人，他们要长年的吃药，一天不吃血压可能会升高，一生气也可能会血压会升高，对于血压高来说，我并不觉得它比MG好到哪里去，犯病的时候一样的危险，药也是一辈子要吃，副作用也一样有，再说近视眼，不治的话，也是一辈子戴个眼镜，一不注意还要加深度数，对于高血压来说，吃着小量的药，血压就不高，就和正常人一样，这就叫临床痊愈了，对于近视眼来说，戴个眼镜就和正常人一样看的清楚了，这就叫临床痊愈，所以，对于咱们MG来说，吃着小剂量的药，是激素也好，是小明也好，是中药也好，你也一样可以没有任何的症状，和正常人一样的工作生活，结婚生子。

2,我刚得病不久，上网查了MG，很害怕啊，最严重我能到啥程度啊？会是什么样啊？

答：这个问题我想任何人都没有办法回答。并不是因为MG会有多么的严重，重症肌无力这个病名，是中国大陆给MG起的一个名字，所谓重症，是在几个世纪前，人们对MG不了解的时候，给它冠以这个重症二字，一直没有更改罢了，现在在医学界，无数的医生，医学家包括病友，一直也在要求去掉重症二字。只是肌无力而已。继续说到这个问题哈，相信老病友们，经常和大家在一起聊天的病友们可能会了解，首先，咱们MG病友，十个人有九个都存在不同的症状，A可能是眼皮抬不上去，B可能是手举不过头顶，C呢，可能是走不动路，蹲下还起不来，D可能会是吞咽困难了，说话会大舌头，而E，没准是嚼都嚼不动食物，F哩，哦，是感觉呼吸不顺畅，而不然，一个病友既可能是眼皮也抬不动合并腿也走不动，另一个可能是眼皮没问题但是全身没劲，所以说起来，MG侵犯的肌群并不是相同的，具体到某个病友，你问我你会严重到什么程度哩？我要如何回答？另一方面来说，即使是完全相同症状的两个病友，比如说，咱都是眼皮抬不动又走不动路吧，一个天天唉声叹气的，自己吓自己，家里人也不理解，医生也不是好医生，态度不好也就算了，还不懂装懂，乱治瞎治，另一个积极治疗，经常调节自己的心态，遇到的医生虽然也可能不好，但是经常和病友们讨论学习，心平气和，努力找到适合自己的治疗方法。我可以确切的告诉大家，这两个病友如果复发，肯定前者要更加严重一些。严重程度要高很多，如果能缓解的话，用同样的药物同样的方法，后者一定比前者缓解的快。所以说，现在你该知道了吧？严重到什么程度？缓解到什么程度？那你要加油了！就看你自己了！加油！

好了，下面妮妮分几个方面说说治疗方法哈。

二、吃西药的病友看这里：

（一）小明：

1，我刚得病不久，看了医生，只给开了小明，能行吗？

答：小明不能用于治疗MG，但是，可以缓MG症状，让你保持和正常人一样的好的状态。并且只能维持大约四个小时的时间。医生只给开了小明，行不行呢？我想，你的医生只给你开了小明，应该说，一方面是因为你的症状并不严重，另一方面是因为你是新病友，想要观察一下小明对你的效果。如果你想通过小明来治疗MG，是不现实的。应该说是不行的。它并不能用于治疗MG，而仅是缓解。希望你可以找到适合自己的治疗方法,MG在发病初期是最好的治疗阶段，一定不要错过了，无论你是选择激素还是中药、梅花针，或者其他你感觉对你有的办法，都是可以的，但是一定不要耽误了这么好的时机。但是，妮妮要在这里说明，如果你不是新病友，已经试验了各种治疗方法，发现你只通过小量的小明就可以和正常人一样工作生活，那么我支持你用小明来保持你好的状态工作生活。妮妮认识的病友，许多是长年通过吃小明来正常的生活的。而且小明的副作用相对来说，要小很多哦。

2,我现在一天吃xx片，多不多呢？少不少呢？我一天吃几个合适？

答：总体来说，小明一天最好控制在6—8片。（60mg一片）纠正新病友们一个误区，小明并不是吃的越多越有力的，相反，吃过量了会更无力。而且会产生胆碱能危象。为什么？因为小明的工作原理，简单的说，就是我们身体里坏的抗体太多了，好的抗体被坏的抗体杀掉了，那咱好的抗体不够用了，产生的好东西就少了，咱就无力了，咱吃小明，小明就是这个好东西，把好东西给咱补上了，就有力了。好东西是什么？乙酰胆碱。可是你补过量了，又不平衡了，不会有力，会更无力了！还会产生危象的哦！那么你要吃几个？多不多？少不少？你要自己动脑子想一下，想一想，你都是什么症状？什么时候吃了效果好？少吃一个能行吗？妮妮觉得，这个问题，自己把握是最好，谁说都没用。举个例子来说，你早上要出门去上班，你是四肢无力的，那你要在早上出门前提前吃上小明，饭前饭后无所谓。这样才能保证你能有力上公车，保证你能有力骑自行车，保证你有力开车，保证你到单位能上楼梯。然后你这一天的第二片可能会在上午要下班的时候吃。但是另一个病友可能是吞咽无力，那他为了能吃上饭，他必须得在饭前吃，而且是饭前至少一个小时到半个小时吃，才能保证他吃上饭。一天三片全在饭前了。或者再一个病友，他是呼吸不好的，而且多数是在半夜，半夜里不仅呼吸不好，而且上厕所还会起不来，那他半夜十二点还得吃一颗小明。所以，你要什么时候吃小明，一天吃几个，完全要看你什么时候无力，什么时候需要有力，什么时候吃。和其他的病友没有可比性，没有参考性。你可能会说，妮妮说的不对，小明是按时按量吃效果才好。亲爱的，妮妮说的这些和按时按量吃并不矛盾哦。比如你吞咽不好，你一天需要三颗小明，而且都在饭前，那么对的，你一天三颗，饭前半小时。绝对的按时按量。你可能又会说，那也不对，医生说了，让我一天三次，一次两颗。我得听医生的。恩，好吧。医生的话是要听的，但是，医生每天看大量的病人，你是他病人其中的一个，他会按照他学的课本上的吃法教给你，他既不会体会到你什么无力，又不会知道你到底是半颗有效还是两颗有效，他不是你的私人医生，不能跟你到家，不能观察着你的无力变化，好吧，你一天三次，如果三次吃完了，到夜里难受了，无力了，你要不要加呢？好吧，你一次两颗，你想没想过，你一次吃一颗会不会同样的效果？是不是这个道理呢？所以，亲爱的，你要自己对自己负责，就要自己去思考，去想。任何人都无法告诉你你适合的量。

3,我以前是一天XX颗小明的，现在我通过（激素或者中药或者梅花针或者其他），我感觉我好多了，已经很有力了，好转了好多，我的小明可以减量了吧？怎么减？

答：前面说了哈，小明是不能治疗MG的，只能缓解。现在你感觉好多了，当然可以减量。很多病友缓解后是不需要吃小明的。能减吗？能减。怎么减？可以一次减半片。感觉没有问题，过几天继续减。先减哪一片呢？先减最不重要的那片。按照国外医生的经验，是一次只能减半个，减一天最后一次的半个！比如，你缓解之前是一天四片，分别是早中晚的饭前和睡前。现在缓解了，感觉睡觉完全没问题，工作也没问题，但是毕竟工作要比睡觉辛苦。那么先把睡前那一片减掉。保持白天的三片。然后再减三片中你感觉最不重要的那片，比如你早上状态是一天中最差的，越到下午晚上状态最好。那先减晚上那片。如果你早上状态最好，晚上最差，那先减早上那片。就是这个意思。至于具体到你，你要根据自己的情况来思考哦。这个仍然说，和其他病友因为类型不同，症状不同，生活状态不同，所以没有可比性哦。有的病友要工作，有的只需要在家做做家务，还有的什么不需要做，天天就休息调养，所以你不需要询问别人，自己的身体自己最知道！

4,我吃小明有副作用，我老是流口水/出大汗/肚子疼/心慌，怎么办呢?

答：小明的副作用有一些，但说起来，小明对身体的伤害并不大。大家不用担心。你可能会有一些不舒服的症状，这些症状说起来，并没有好的缓解办法。看过妮妮帖子的病友们应该还记得，对于吃小明肚子疼的问题，首先考虑自己是不是小明用的过量了，如果确定没有。那么可以在吃小明前吃一些食物，比如面包，嚼细了咽下去。不用很多，许多病友可能有效的缓解肚子疼的问题。如果还是不能解决，在咨询医生后，可以配合654-2或者阿托品一起吃。654-2为抗胆碱能神经药，作用类似阿托品。可以缓解胃肠道痉挛引起的绞痛。对于其他小明的副作用，妮妮还不知道有什么好的办法来缓解，有知道的病友，欢迎给妮妮补充。

（二）激素：

关于激素的问题，妮妮有专门的帖子哈，请病友们移步：

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=12352

这篇激素八问妮妮回答了大部分病友们关于激素的问题，

关于病友们最近问的比较多的，再补充几点哈：

1,我还没用过激素，到底要不要用呢？

答：这个问题参见妮妮激素八问的第二个问题哈，重复在这里：不是每个病友用激素都会有效果。由于各方面的原因，比如，有些病友不是由于免疫亢进引起的MG，再比如，就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样，由于每个人的体质不同，年龄及各方面的差异，对激素的反应也是不同的，有些病友对激素很敏感，用上激素就能缓解病情，比如妮妮我；而有些病友，对激素不仅不敏感，而且没有丝毫效果反而还会过敏或加重。但是这部分病友，也许对其它类的免疫抑制剂有效，比如依木兰。所以，具体到每个病友，并不能确定激素一定对你有效或者无效。我想，如果你决定试一试，听听医生的建议更好些。

2,我已经开始吃激素了，现在一天XX片，我感觉比以前有好转了，但是我还是感觉我的手/腿/眼皮/四肢/或者哪里哪里还有点无力，我要不要再加呢？加多少？

答：这个问题参见妮妮激素八问里的第七个问题哈，不在这里重复了。补充几句，妮妮个人觉得，如果说，你用了激素感觉激素对你是有效果的，你确定你现在的好转是激素的作用，那么，说明你对激素的反应是好的，是有可能完全缓解的，那么妮妮一般会建议病友再加一片试试，直到完全缓解。或者说，像我在激素八问里写的，激素是靠一个总的量在起作用，你现在好转了，又害怕它的副作用，你不想再加了，可是你又觉得你应该还能缓解的更好一些，那不加也可以，你就继续现在的量，不过需要再坚持吃一段时间。等总量再多一些的时候，也是可以缓解的更好一些的。但是不再加可以，在这种时候是一定不能减药的哦。不然好的状态也会变差了。减药是要在完全缓解以后，参见激素八问里的第八个问题。

3,我已经开始吃激素了，我最好能达到个什么效果？我看好多病友吃激素都很好，和正常人一样了，我能完全好不？

答：这个问题首先病友们参见一下前面的问题1. 就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样，由于每个人的体质不同，年龄及各方面的差异，对激素的反应也是不同的，另外，我想再补充的是，每个病友对激素的需要量是不同的，这是因为病友们身体的体质和生活环境不同，生活压力不同，包括体内抗体的产生和数量都不同，所以需要的激素量没有一个完全量化的数字。我认识的病友，一片激素就完全和正常人一样的，不在少数，需要一天16片激素才缓解的，也有。大多数病友，在3—6片这个量，可以缓解的很好。至于你能不能完全好，也取决于你自己的心态，你的饮食，你加药的速度，你减药的速度，你的方方面面。除非你自己去试，可以说，并不是说每个病友有激素都可以完全缓解的很好。即使你是以激素的反应很好，可以完全缓解的，那么你需要的激素量也是要靠自己来体会的。和其他的病友没有可比性。

4,我以前就用过激素的，以前在X片（比如三片，比如六片）就可以缓解的很好，我这回复发了，我吃到X片了（比如八片，比如十片），怎么还不见好呢？着急！

答：每当有病友问这个，妮妮我就特别着急。这个问题参见激素八问里的问题7.特别重复下！不同的病友，缓解量是不同。这个无需要解释，就算是同一个病友，每次复发，也不是说都是需要同样的激素量就可以缓解的！而且，在你减药的时候，想减快的时候，在你生气的时候，心情不好的时候，在你不好好吃饭不好好休息的时候，在你不注意自己的身体的时候，妮妮特别提醒下大家，你现在吃三个两个是可以缓解的很好，可是一旦你复发了，不是说你加上一个两个就能缓解啦！啦啦啦啦啦！你可能要加到十个八个才能缓解！所以，复发的病友，不要有什么侥幸心理！我只着三片复发了，我吃四个就能好吧？妮妮我觉得不能！至少短时间不能！你病态的免疫已经唤醒了，你复发了，你要把它压制下去，是需要一个比较大的药量的！一定仔细看下俺激素八问里的问题7！

5,我吃激素，医生给我开了XX胃药，XX钙片，XX补钾，XXXXXXXX,我在什么时候吃呢？一天吃几回啊？我老吃激素我的骨头不会有问题吧？

答：那个啥，妮妮遇到这种问题，会比较郁闷嘀说。亲爱的们，这个问题貌似不用问嘀。一个一个说哈，胃药：是嘀，吃激素会对胃有伤害，医生一般会开给我们胃药。不同的医生会开不同的胃药，多数是抑制胃酸，保护胃黏膜的。所以，你要按你的胃药的说明书来吃哦。你可能吃的是雷尼替丁，我可能是吃的硫糖铝，他可能是吃的氢氧化铝，总体来说，如果你的说明书上并没有说明什么时候吃，那你可以在饭前半个小时的时候吃上。一天几次呢？看说明书哈。不过在这里我也要说下，这些胃药也不是可以长期吃的，胃药也有副作用。所以，不建议大家长年累月的吃。如果你的胃一直还不错，没有什么特别的感觉，比如酸，胀气，疼，那么，你可以学妮妮的吃法，吃半个月或者说吃个一瓶半瓶的，停一段时间，再吃。保养下胃就停几天。当然，如果你的胃本身就不太好，那么你要用激素的话，一定要咨询专门的医生，坚持吃胃药。说钙片哈：吃激素是会引起骨头的问题，钙片我建议大家坚持吃。大家吃的钙片是不同的，你坚信哪种好，你就吃哪种，我觉得钙而奇好，我就吃钙而奇，你觉得盖中盖好，你就吃盖中盖，按说明书吃就可以。我建议大家坚持每天吃。生活中也要特别注意哈，食补并不比药片差的。比如多喝牛奶，多吃那种小的虾皮，多晒太阳，都可以补钙的。而且定期复查，查什么？如果哪里骨头感觉到疼，比如屁股，比如腰，比如膝盖，可以直接拍片子。拍哪种？X光片，可以，CT可以，磁共振，更好。如果哪里也不疼，又担心骨头有问题，就定期去查骨密度，到医院，直接给医生说，查下骨密度，医生就会给开了，一点不受罪的，直接照一下就可以拿结果了。说补钾：长期吃激素容易引起缺钾。缺钾了会怎么样？感觉没力气，心慌，最主要是的会引起心肌的无力，钾是人体必须的。怎么知道自己缺不缺钾？查个血就可以。给医生说，要查个血钾。医生会开了。抽一点点血。如果缺，就吃补钾的药，补达秀，氯化钾（片剂，液体都行，都是口服的）都可以。如果查了不缺，又怕自己缺，可以食补，高钾的食物比如橙子，深绿色的蔬菜。多吃一些。其实妮妮我是很少吃补钾的药。吃饭的时候，什么都吃，不要挑食，一般不会缺钾了。不用过于紧张。

6,我现在一天吃XX片激素，算是小剂量吗？多少算小剂量？

答：一天的激素在2片左右就可以算小剂量哈。妮妮确定的告诉你，激素一天在2片及2片以下，是没有副作用嘀！

7,我吃激素时间不短了，我的脸大，但感觉比别人吃激素的脸要肿！

答：多数吃激素的病友是大脸了，妮妮我也是，哭会儿去。。。不过哩，要说肿的话，亲爱的你要考虑是不是吃盐吃多了。吃激素的病友，建议大家吃的清淡一些，先参见下激素八问里的问题6,有减小激素副作用的方法，至于肿的问题，是因为激素会引起钠储留，就会水肿了，要少吃盐呀少吃盐，吃的咸了就会肿嘀哦。如果和大家一起吃，不能单独做的很淡的话，可以把菜过水再吃哦。

想到这些，先写到这里，更多的关于激素的问题都在激素八问里了哈。

（三）丙球：

医生让我打丙球，我看许多病友打了，有效果，我打不打呢？

答：丙球是可以短时间的缓解MG的症状的。但是同样，不能用于治疗MG。只能是缓解。一般效果可以维持在三个月左右。也就是说三个月左右以后，你该是什么症状，还是什么症状。建议情况十分不好，甚至危及呼吸和生命，确实需要丙球来救急的病友可以采用。再一种就是经济条件十分好的病友，也可以尝试。大约打一次五天左右，花费在2万元上下。唯一要提醒的是，大家一定要找正规的放心的厂家购买，丙球是人血提取制品，而且人血提取制品很多传染病不在我国的检疫范围的，防止感染其他的问题哦。正规厂家的没问题的。

(四)血浆置换（洗血疗治）：

医生说洗血可以把我血液中坏的抗体洗出来，能治MG，我要不要试试？

答：血浆置换也是现在用于治疗MG的一种方法，是将自身的血液输出，通过机器把血液中的过多的坏的抗体过滤出来，再输回身体的办法。和丙球一样哈，不是可以根治MG的。只能缓解。因为只是把血液中的抗体洗出了。但我们自身还是会分泌这种抗体的。病的根源并没有改变。洗血后是可以缓解MG的症状的，一定的时间以后，抗体达到一定的量，还会出现无力的症状。没有太大的副作用的。建议经济条件好的病友可以尝试。

三，吃中药的病友看这里：

我想试试中药，能有效果吗？我吃谁的中药呢？吃多少能见效？

答：无论中药还是西药，对每个人是否有效果，是要亲自去试的。特别是中药更是这样的。我们看同一个中医，对你可能有效果，对我可能一点一点效果没有。一般来说，首先是要找专业的，放心的中医，当然，所谓专业的中医，每个人心里的评价是不一样的。只要是你感觉你是信任的放心的，那就是好中医了。吃中药是要坚持的，妮妮不建议大家总是反复的换中医，找一个自己信任的中医，坚持至少三个月的时间，如果确实没有一点点的效果，你自己又比较灰心，那么可以换一个中医试试看。如果你找不到放心的中医，可以在论坛里看看大家的推荐，或者在群里，论坛里，请教大家。妮妮想说的是，对A无效的中医，并不一定对B也是无效的。有些病友喝某个中医的中药很有效果，有些可能慕名而去，失望而回，这是很常见的事情，你吃这家的中药有效，他可能吃另一家的中药有效果。中医是缘分哦！因为论坛里和群里大家对中医中药的讨论很多，妮妮在这里不多说了哈。希望大家都可以找到适合自己的中医。

结语：

先写这些哈，妮妮再啰嗦几句，先写给我亲爱的病友们，在我的心里，你们是如家人一般的亲人，有时候看到你们复发你们反复的询问治疗方法并且心情郁闷沮丧的时候，我想对你们说，没有什么可沮丧的，没有什么可怕的，没有什么不可战胜的，你们看到成天没心没肺的我，要知道，复发的时候，我也是几乎咽不下一口水，说不了一句话，连笑的表情都挤不出一个，所有大家受过的罪，吃过的苦，我都同样经历过，所有大家流过的泪，我也一起流过，但是，记得那时候住院的时候，记得在我状态最差，情绪最低落的时候，我的医生告诉我，妮妮啊，你知道不知道，情绪才是影响MG的最重要的因素，远比药物的影响要大的多。人在情绪激动，情绪低落的时候，坏的抗体要成倍的增长哦，而且要大量的消耗人体的肾上腺素的，肾上腺素是什么？就是激素了。一个正常人，骑个自行车，从路口出来，突然出现一辆大车，他要急刹车一下，还要吓出一身的汗，心还要狂跳半天，他的这个生理反应，就是肾上腺在短时间内分泌出大量的肾上腺素来应付的。我们本来身体就不好，就要吃激素，本来自己身体的肾上腺就不够用了，咱还要哭泣，难过，情绪低落，那咱身体的激素怎么够咱折腾呢？咱那点激素本来要治病的，都让咱的坏情绪给消耗光了，那咱本来吃三个激素就能缓解的很好的，你这一难过你一哭泣，完了，一片激素被情绪消耗没了，你吃的三个激素就剩两个对抗疾病了，你说够不够呢？听了医生这些话，亲爱的们，你们还会难过哭泣不？相反，如果你开心，好的抗体就会成倍增长，你本来吃三片激素才会对抗坏的抗体，你一开心，好的抗体自己长了一大半，那你吃两个激素就够啦，是不是这个道理呢？所以，亲爱的们，咱们要开心哦！开心才会好的快，缓解的快呢！你可能会说，我有这样的这样的不如意，我有那样的那样的不顺心，我家人这样的这样的不理解，我同事那样的那样的不照顾，亲爱的，身体是自己的，所有人都不能替代咱们，谁也不能了解谁的难过谁的痛，是不是？我们也不要要求任何人去了解咱们，去照顾咱们，咱们是给自己活的，身体是自己的，咱们也还有对家人对朋友的责任呢？你说是不是？开心一点，把自己照顾好！相信每个人都会开心，都会放心了！

下面是说给亲爱的MG家属们，先谢谢你们长年如一日的面对生病的我们，有好些病友在妮妮的Q里留言说，妮妮啊，我妈妈（或者是女儿或者是爸爸或者是儿子或者是女友或者是男友。。。）也是MG，可是她/他心情不好，要是能像你一样多好啊！你多想的开啊！亲爱的，妮妮能有今天，也要感谢我的爸爸妈妈，老公和所有关心我的家人朋友。你知道吗，你们的关心才是我们对抗疾病的最大的动力，你们才是我们身边最了解我们最贴近我们的人，你们一句话，一个眼神，是我们生活的动力！是我们力量的源泉！也许生活已经对我们不公平，我们每个人，都想自己能健康，谁希望自己生病呢？谢谢你们长时间的照顾，但是MG的病程长，我们也是普通人，我们的心理承受能力也有限，我们有时候会难过，会失望，会哭泣，甚至无端会发脾气，扔东西，请原谅我们吧！我们不是故意的！我们也渴望早点好起来！我们对你们心里也是充满了感激和愧疚！请你们对我们的关心再多一点！包容再多一点！耐心再多一点！谢谢！你希望你所深爱的人早点好起来，你希望她和妮妮一样的开心快乐，就给她更多一点的爱吧！妮妮生活在爱的世界里，我希望我的每个病友都能一样！再次的，谢谢你们！

另外，在这里想说一点点题外话哈，妮妮是论坛也是我们的天空群里的一个小小的管理员，天空群是雪莲阿姨开设给病友们讨论病情用的，给病友们提供一个交流的空间，但是我们的群成员人数是有限的，每当群的人数达到上限，就没有办法加入新的病友进来，但是有些病友又确实是需要加入进来急需大家帮忙解决问题的，这种时候，我们会检查群成员的发言情况，并选择已经最久最久没有在群里说话的病友踢出去，这并不是说，我们就是针对你的，怀疑你的，你看不到，我们在踢人的时候，手都是抖的，我们不希望删掉任何一个病友，但是，我们只能安慰自己说，这些很久不说话的病友，是已经恢复的很好的病友，至少说，这些病友不发言就说明对方是没有什么问题要请教大家的，那么我们考虑到那些着急需要大家帮忙的病友，没有别的好办法。在这里，我代表群里几位管理员先行道歉，但是，我们没有别的选择，群的宗旨就是为病友们解答问题的不是吗？所以，希望你能理解，我不希望再看到哪位病友被踢出之后回来漫骂，责问的情况再次发生。因为，所有的病友在一起都是一个合谐温暖的家。如果你确实是需要帮助的，可以再重新申请加入，随时欢迎你回来！再次道歉！并希望大家理解！谢谢！也算是一个公告吧。

好了，今天先写这些哈，今天是周末，每个周末，妮妮都会和家人一起去爬山，今天没有出门，坐在这里用了一天的时间写这篇文章，出错之处难免，热烈欢迎大家批评指正！写完妮妮要出去玩儿嘻嘻，下面上两张上周出去爬山的照片，加油哦！我们每个人都可以站在山顶！

开心妮妮

2011年6月11日

［此帖子已被开心妮妮在 2011-6-11 16:19:14 编辑过］

［此帖子已被开心妮妮在 2011-6-11 17:17:08 编辑过］

注解：关于重症肌无力你需要知道的缩写：MG--重症肌无力，小明—溴吡斯的明，小强—强的松（激素），小美—美卓乐（激素），丙球—丙种人血免疫球蛋白，小依—依木兰（硫唑嘌呤），小环--（环磷酰胺）。

妮妮，好文章！谢谢你！