重症肌无力病友之家有缘相逢 → xianxian是我

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xianxian
 


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大家好,很开心看到这个论坛,看到大家都这么乐观,我也很开心,我是眼肌型的.我10岁就有这个病了,它已经伴随我14个年头了,现在还好,就是不能疲劳.

我是10岁有这个病的,当时还小,家里人看我眼睛一只大一只小,都说我是看电视看的.害我好久都不敢看电视,到了医院,只开了一瓶小强,还没吃完就好了.医生也没说我得MG,可12岁的时候又犯了,家里人就紧张了.去了大医院.确症为MG.因为当时还小,没有人告诉我这个病的严重性,只让我注意这个注意那个的,小明.吃了5年,就停药了,前不久我才到网上这个病的具体情况,才知道挺可怕的.但我还是挺乐观的,就是有点对不起我男朋友,怕如果结婚以后我的病又犯了,不是苦了他吗,但我也很开心,他知道我的情况还一直陪着我,还瞒着他的家人,让我也不要说.我好矛盾,不知道该不该说?现在有时眼睛还有点问题,看东西看久了.睡得太迟都会让一只眼睛变得小一点,睡一觉就又不明显了,所以说这十几年它没有影响我的正常生活,以后~~~~~~~~~~~

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-12-15 15:28:42 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-15 12:26:09  IP:已记录
开心妮妮
 


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祝福你!也希望你能在MG病友之家这个大家庭里过的开心,快乐!

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xianxian
 


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谢谢!也谢谢这个论坛让我们大家聚在一起.

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天若有情
 


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欢迎新家庭成员!!!!

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妍妍
 


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欢迎你.也祝愿你早日康复.

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xianxian
 


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谢谢大家,我还想一些问题:1、像我这样是属于严重还是不严重,我还要注意哪些生活习愦;2、什么叫胸腺,切除后会有什么影响啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-15 17:27:08  IP:已记录
bluestory
 


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欢迎新朋友。你不是严重的。平时注意不要吃不干净的东西,起居正常。别熬夜,小心感冒,小心禁忌药物就OK了。

胸腺是人体的免疫器官,在正胸胸骨后面,成年了以后会进入休眠期并逐渐退化,切除后可以降低B免疫细胞形成,使MG症状减轻。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-15 20:54:01  IP:已记录
xianxian
 


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禁忌药包括哪些啊?我还有鼻炎,很早就有了.有影响吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-16 10:03:21  IP:已记录
看了又看
 


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最主要的是某些抗生素类药,这个病麻烦着呢,看来我们一定要把战争进行到底呀

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-21 12:00:03  IP:已记录
xianxian
 


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谢谢大家,我一定注意了,以前我一直当我病好了呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-21 12:08:33  IP:已记录
妍妍
 


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这种心态未尝不是件好事啊,不要太在意自己的病,这样就不会有太大的压力,康复的也快.坚持啊.我们大家都努力.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-21 18:57:04  IP:已记录
滑翔翼
 


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欢迎xianxian,你的名儿实在让我想入非非,俺姓xian,嘿嘿,多来看看,会有收获的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-21 19:05:07  IP:已记录
dukun2
 


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我可真羡慕你,得病14年.

啥都没   耽        误      啊

崇拜ing...

                                               对自己没自信可以, 对你男朋友要有自信哦.哈哈 ~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-25 09:44:13  IP:已记录
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