重症肌无力病友之家问答讨论 → 纠结,我该不该吃激素??

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不放弃


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一直很纠结,是吃激素还是不吃激素。请大家帮忙分析分析,给点建议。

病情如下:

2004年和2005年期间过度劳累之后,会右眼睑下垂,休息几天就好。有时会说话不清楚,同样休息几天就好。看过眼科也看过喉科,都没查出什么问题。

20067月怀孕,期间一切正常,以为自己好了。

2007515生孩子,顺产,大出血,输了800毫升血。16日复发,双眼皮严重下垂,喝水,吃饭,说话都成问题。也没看没检查,就那样时轻时重的坚持了3个月。在北京宣武医院确诊为MG,胸腺CT检查无增生。开药小明每日2片,吃过之后有所缓解。渐渐从2片加到3片。后来再北京荣军医院开的中药,药方没写明具体什么药,吃了3个月,每月1500元,也没觉得有什么效果,就不吃了。

2008年一年只吃小明,每日3粒,参加了正常工作,说话太久会不清楚,眼睑还算可以,上肢活动久了会累,下肢正常。到年底严重,因为工作劳累思想上压力大,病情加重了很多,有时每日4片小明,还不太好。

2009年初,在北京西苑医院黄坤强医生那开的中药,期间不知道是什么原因,结果没能控制住,越来越严重,迅速发展到四肢严重无力,走路都困难。蹲下会站不起来,吃饭说话不行,活动后会胸闷,小明45片每日。最严重时像一滩泥巴,滩在那里。到096月左右,换了一位中医开药,自己也调整了心情,好像有点作用了。四肢有力气了,但还是不能太劳累,基本上能维持吃饭,走路。那个中医毕竟不是专业的,看了有一个多月就不给看了,说只能这样了。

之后的时间里,一直都是断断续续的中药,没作用就换医生,还是不稳定,活动了会不好,在家呆一天还是不好,就是这样无规律的时好时坏。小明维持在3片或者4片,有时吃了小明和正常人一样,有时吃了小明毫无作用。2010年夏天吃了上海李医生的药,3 个月作用不大。201010月又去工作了,工作才一周就感冒了,肺炎,又突发肠胃炎,呼吸困难了进了医院,插上氧气吃个小明呼吸好受多了,回家休息3天,这三天说话吃饭特别不好。第四天好转了就去工作了。几个月的工作几乎就不是人过的日子,不是手指无力,就是胳膊无力,要不就复视,要不就延髓不好,总之每天都有不好的地方,吃小明也不能缓解这些不好的地方。一直在硬挺着过,期间也吃过中药,作用不大。2011年就不工作了,继续满怀信心的治病,针灸,艾灸,中药一起上,还是那样,好的时候特好,不好的时候特不好,然后去了上海,回来继续吃中药,后来加上了梅花针。

总感觉所做的一切,对病情缓解作用不大,中药吃与不吃都是一个样,还是能感觉到病情在缓慢的加重,现在吃了小明缓解不到正常了,活动多了气短,有时小明没作用。不知道现在该怎么治疗了,好想缓解到吃药正常,好想去工作,想问问大家我现在该不该吃激素呢?还是继续中药加小明治疗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-19 20:02:29  IP:已记录
壹月32号
 


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控制住病情是第一位的。

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lb2009
 


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 是谁误导了你用近十年的时间去迷信中药?使你的生活质量越来越差?恐怕没有一个人会站出来承担责任。你这么长时间对这个病还没有一个正确的认识,你也真够糊涂的。我只能劝你别再一味的去迷信中医了,教训够深刻的了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-19 21:16:09  IP:已记录
lb2009
 


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还有,也不要迷信什么艾灸、针灸、梅花针,西医是科学,要相信西医。

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木木2010


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西医是治标,中医是治本.西药吃多了会伤到五脏.中医是起调理作用.

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moshan2010
 


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控制住病情,过上正常的生活才是第一位,激素应该也没楼主想的这么恐怖吧,我激素一年来,正常工作,正常生活,除了脸胖外,其它的副作用暂时还没有感觉到,也没有一个人相信我是MG。楼主自己权衡利弊吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-20 09:52:57  IP:已记录
kusidin


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我的情况跟楼主相似,烦恼啊。就怕上激素后副作用一大堆。

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妖精82
 


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爱爱,还是看你自己,既然治疗这么久都没明显好转,就试试把,小剂量应该没问题的  激素确实是没有办法的办法了

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-21 12:20:56  IP:已记录
sairicai


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我想,我说的话也许会被认为太唯心。但是我的个体感受的确如此,那就是:心情几乎决定了病情。你在急躁,你在忧愁,你在恐惧,你在顶着各种压力, 病就会加重。

无论你采取什么措施治疗,如果心情不够平稳平和,都无法达到预期的效果。我感觉如果心情不调整好,几乎任何方法都收效甚微,对我。

反思一下自己一路走来的过程,调整一下心态,继续采取你认为合适的方法。

仅供参考!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-24 12:17:07  IP:已记录
不放弃


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谢谢大家的意见和建议还有关心,我开始吃激素了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-12 16:00:43  IP:已记录
太平洋的云


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激素的副作用没那么可怕。。控制好用量。。还要加吃一些辅助的药物。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-12 16:30:18  IP:已记录
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