孩子的眼睛又帅了 - 重症肌无力病友之家

宝宝有双又大又明的大眼睛，很多人说我家孩子很漂亮，但自儿子患了得症肌无力后，..........

儿子在2011年3月8日到广州中医大学第一附属医院找刘小斌教授看。回家后服药一个星期眼睛趋于正常。很高兴儿子在他3岁生日这一天（2011年4月9号，农历3月初7）恢复了以前和帅气。算起日子刚好半年时间,这半年的时间里，一百多个日日夜夜里，为了孩子的病我愁得容顔憔悴，前些天有个才八岁的小姑娘说“乐乐的妈妈好老了”(宝宝的小名)我笑了笑，孩子的话虽然无意，但却最能道出实情，那晚冲凉后，我拿起很长时间没有照过的镜子照了一下自己，镜中的自己无精打采，脸庞干躁得起了皮，皱纹也不知什么时候悄悄地爬了额头来了，我无奈地冲自己笑了笑，叹了声气-----我才二十五岁，却已不再年轻？

我把儿子生病的这个过程用药情况，以及眼部症状详细记录下来。

儿子于2010年10月15日生病，初发病为左眼皮下垂，当时在当地抓了几副中药，不明病因。后半月因生病感冒，发展成双眼，右眼的症状要轻很多，但也能明显看出来。后在长沙湘雅确诊为重症肌无力。用药嗅吡期的明三分之一片，一日三次，强的松2片，一日一次。回家服药一个月症状无明显改善，后又到长沙中医大学抓了中药回来服用，将嗅吡斯的明由每次的三分之一片改为每次半粒，每日三次，一段时间后，右眼皮好转。但左眼皮一直没有上去。我急得要命，拼命的查有关资料，问有关医生，在网上医生的指导下，我将嗅吡斯的明的量加到一次四分之三片，一日三次，用这量时，我很担心，我知道此药用量不能太大，有很强的副作用，但是没办法，为了孩子，只得试一试，（当然要确保在安全的情况下使用，用之前，我查阅了很多有这个病的宝宝的用量）吃第一天，副作用出现，孩子大便次数多，汗水超多，常常满头大汗，衣服都是透的。服用三天，左眼无明显改善，我很着急。病友之家的朋友还是建议我去广州看，这次铁了心要去看了（之前也想去，但考虑到路途遥远，又是冬天春运）3月7号这一天，我和爱人带着孩子踏上了南下的火车。说实在的，这次看病能不能成功，我没有底。

3月8号早上五点钟我们就到了广州，找到医院当即就挂了刘教授的号，（病友告诉说刘的号难挂，需提前预约）好在那天我们去的早，顺利地挂着了号，当天下午三点多钟，我们带着孩子做的各方面检查给这个可以说是救命稻草的刘教授看，刘是广州人吧，给当地人看病的时候都说广东话，他与我们说话时，普通话说得不算太流利，但他告诉我，“没关系，孩子的病能好的。”我屯时就轻松了些许。他给我家孩子开了两个药方，十四幅药，再去方便门诊开十四幅，回家吃两个月回来复查，我问他能不能减激素，他说吃到第二个药方的时候将激素减半粒。看完病当天我们就回湖南，可谓是来匆匆，回也匆匆。

3月9号就开始煎刘的药给孩子吃，一幅药的头到水将三碗水煎成一碗水，二到水两碗水煎成一碗水，兑在一起分两次喝，虽然刘只要我们一天喝一次，但以前吃中药都是一天两次，所以我还是给他喝两次。喝药后第三天，孩子的眼睛明显大了很多，我家孩子无晨轻暮重现象，服药后，早上起来他的眼睛居然能睁开了，一个星期后，孩子居然感冒，又发烧又咳嗽，我急得不行，赶紧送他上医院输液，这次感冒来势汹涌，输了五天的液才好了没三天又感冒，又在医院输了一个星期，但奇怪的是，孩子在感冒期间，眼睛居然一步步上去了，好让人开心。

我把孩子吃药和减药的情况记录下来，

孩子在4月5号左右眼睛完全正常，服嗅吡斯的明一次四分之三片一个星期后，将其减到每次半片，每日三次（4月12号）又七天后，（4月19号）嗅吡斯的减为每次半片，每日两次。

强的松的量（4月9号，孩子三岁生日）减到1粒四分之三片，今日4月27日减到一粒半。

在此，我特别感谢刘教授，到底是专业的人治专业的病，见效特快。下次去复查的时候，一定要好好谢谢他。还要感谢病友之家，他让我学到了很多有关这病的知识，还介绍了好几个群给我，和大家一起去探讨困难，战胜困难！它给我很多指导，真的很感谢有这些个群，让我觉得，我不是孤一的，我们一定会好起来！