100例病案整理 - 重症肌无力病友之家

我坚持每天整理一例病案，目前已初步整理了32例。一直很犹豫发这个贴子，害怕病友笑我幼稚。有几位比较知已的病友对此也表示疑惑。在此我想谈几点个人观点，欠妥之处欢迎病友们批评指正。

（1）我们都很期望国家重视咱们，可是尚处于社会主义初级阶段的中国需要重视的事儿多着呢，国家能重视医疗就算不错了，而MG在医疗这一块所占的比重事实上是微不足道的。我们都希望有医生能专门研究咱们，可是医生每天看门诊还忙不过来呢。而且医生需要研究的事儿多着呢。我们都希望美国近期发明神药，可是MG都几百年了，80年前合成小明，50年前开始小强治疗，40年前有了胸腺切除。医学的进展似乎离我们所要求的差距太大。我的想法是：与其天天等.靠.望不如从我做起，从现在做起，从身边的一点一滴做起，人人奉献自己微薄力量！

（2）有病友对病案整理表示疑惑，因为MG个体差异实在太大了，哪怕是同一个人，用同样的治疗手段，不同时期所产生的效果亦有很大差别，MG似乎永无规律可循。有的病友对病案整理的意义表示质疑，因为MG在医界早已定论：慢性，迁延性以及不可根治。作为一名普通病友，还能有所突破？我的想法是：真实地记录每一位病友的病程及其治疗全过程而不附带任何个人观点，以期获得更深入的MG感性认识。见多自然识广！

（3）这项工作的难度比我当初预计的还要困难很多，也许不是我个人的能力所能做到的事情。最难的是病例资料的真实性和病情的可追踪性。司马迁当年写《史记》，对于无从考证的史料决不主观臆测，而宁愿让那段历史空白；徐霞客当年写《游记》必登临实地考查。对于先贤，我除了敬佩，还能做什么？我的目标是：每天整理一例3年以上病史的病案，总病案数100例。为了确保病案的质量，初步整理的病案数可能达到150-200例，时间可能需要2年左右！

（4）病案整理完成之后，我将装订成册，赠送给每一位帮助过我的病友。在此感谢金晓寒，开心妮妮，是你们的支持与鼓励让我更加坚定了信心和勇气；感谢伫立望浮云和橙Se，感谢你们寄给我的原始病情资料。期待更多病友的支持和帮助！

［此帖子已被壹月32号在 2011-4-22 19:11:00 编辑过］