我是江河 - 重症肌无力病友之家

江河，男，1958年出生于陕西省安康市，身高183厘米、体重62公斤，职业为水电建设工程师，病程9年，胸腺无增生，经激素大济量冲击和长期维持治疗，目前病情较稳定。

1996年7月份，在热火朝天的三峡工地不知疲倦地工作了3年多的我，渐渐感觉到嘴巴喝水、说话的时候嘴唇合不拢，以后又慢慢地出现张口和闭嘴困难，跑了几家医院说是面瘫治疗了几个月不见好转，到年底慢慢感觉到脖子和全身没有力气，手指和腿脚运动不灵活，医生又说是脑梗塞。1997年春节过后到宜昌市中心医院住院经多项检查才确认是重症肌无力，当时自己不明白这是个什么病，整天跑书店阅览了大量医学书籍才知道自己患的MG。住院期间用地塞米松20毫克静滴14天、10毫克静滴14天，出院后服强的松递减量同时每天服用小明2～3次，症状基本缓解。二年多以后慢慢地又开始加重了，咬东西和吞咽费劲、复视、说话不清，面部表情僵硬、手举高、上楼梯走远路都困难，小明增加到每天4～5次，生活自理和工作明显受到影响。2000年3月住进了宜昌市第一医院，我单位领导和院方商量专门从武汉请来了治疗重症肌无力的权威专家---武汉同济医院的杨明山教授（2003年9月在中央电视台的健康之友节目中讲解重症肌无力，他长期以来共收治了2000多名MG病人并多次发表医学论文和书刊）。由于以前我拜读杨老的医学书籍后多次写信和打电话联系，杨老对我的病情比较了解，按照他制定的治疗方案我接受了激素大济量冲击和长期维持治疗：首先采用甲基强的松龙每天1000毫克静滴5天、然后地塞米松20毫克静滴10天（同时补钾、钙）、服强的松80毫克、60毫克、40毫克…….递减量，出院后服强的松微量维持二年。这样治疗的初期加重反应特别厉害，瘫痪在床十几天衣食不能自理，差点要切开气管，但是疗效明显，虽然不能断药，期间曾因感冒有所加重，但病情基本稳定。去年我从长江三峡工程又转移到四川宜宾的水电站工地，靠少量的小明维持，自己平时多注意休息和调理，一直到现在也还可以。

目前症状：晚上有时出现嘴唇无力，嘴巴在喝水、说话和唱歌的时候仍然使不上劲（特别说明：我病的症状自始至终影响嘴巴而不是从眼睛）。
目前用药情况：每天视情况服小明2～3次。

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［此帖子已被海蓝港湾在 2005-12-11 11:22:09 编辑过］