(继续我昨天的帖子)4月16日出院。术后恢复较快,在家休养了40天,5月底上班。因为从事管理工作,体力消耗与在家休养差不多,从出院到8月中旬的四个月,身体是一天比一天好起来。以为从此前途一片光明。
好像是从8月下旬的一次药量减少开始,又有了重症肌无力的轻微症状。关于药量,这事还得从头说起:浙二医院住院期间,我每天的药量一直是小明小松各三粒。4月16号出院后,因药房差错,药量加为小明6粒、小松3粒。直吃到5月22号去杭州请主刀医师检查术后康复情况时才发现。医生说:这种药一旦多吃了,就一下子减不下来,只能慢慢来,先减一粒。就这样,每天五粒小明、三粒小松又吃了两个多月。
大约是8月初的一天,我通过关系找到一位据说是在重症肌无力治疗方面处于全国领先地位的教授,他较详细地为我介绍了小明小松的药物副作用问题。我虽然得病近一年,但此前对于重症肌无力的了解可谓一无所知,当时听了有点心慌,回到家就把药量减为小明三粒、小松一粒。约两三天后出现了前面说的那种症状,到第四五天日渐严重,我赶紧把药量恢复到小明五粒小松三粒,症状得到缓解。此后慢慢递减,目前是小明三粒小松一粒,已持续了一个多月。病情时好时坏,严重时不会洗脸涮牙,但比起手术前要好得多了。特别是近半个月来,病情好像在朝着好的方向发展。
十分感谢MG病友之家。对MG的了解如果以100分为基准,那么,我以前进了这么多医院、吃了这么多苦头得到的了解只值一两分,而进入MG病友之家的十多天里,这种了解一下增加到了五十分。
海兰港湾说得好:团结就是力量。相信在互相了解、互相鼓励中,能在这里得到医院里无法得到的别样的值得更为珍贵的疗效。