重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]我先做的胸腺瘤手术后诱发轻度重症肌无力(1)

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younger


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    我是体检检查出胸腺瘤,北京各大医院西医均建议立即做手术,包括三O一医院、武警总医院、中日友好医院、北京医院。经过多方总结,胸外科手术权威的医院是潘家园处的肿瘤医院,那里胸外科有三个病区。一个胸外科的主任也建议我们去那里做手术。于是我立即去那里办了住院并手术,手术是陈新杰和孟平均做的很成功(病理切片是恶性肿瘤)。快出院时,陈教授说,经过专家汇诊,我要在手术结束的7-20天内进行适形调强放疗(好象是这个时间,具体的我忘了),否则影响放疗效果。为了生命我做了,历时45天30次,花了三万五。

  在距离放疗结束只剩3天时我出现复视、怕光现象,于是到英智眼科检查并散瞳没事。我找了以前买的黑墨镜带上又去同仁眼科没事,眼科医生王涛看我眨眼较好,眼睛转动灵活说不象肌无力,建议我去协和医院查内分泌科因为糖尿病人也会出现复视力。第二天我六点半赶到协和医院去挂号,只见大厅人满为患。在我苦苦排了一个小时的队时,听到家属说前边的问了,内分泌科早就没了,专家的普通的号都没了。我不甘心,带着大黑镜子上了三楼诊室外转悠突然听到有医生开门对分诊台的医生说再加四个号,我立即大步下楼。在我说出挂内分泌的加的号后,由于没零钱在找零钱的工夫,后边和旁边的给挂了。我挂上时是加3号,好险!内分泌科的大夫问我有糖尿病、甲亢没有。我说刚做了体检好象没有,她说验一下尿和血吧,开了单子。下楼一交费360多元。第三天是我预约的北京医院的肌电图检查,于是又去北京医院做了肌电图。第四天结果出来,找神经内科的国红看,说是轻度全身形。开的嗅比斯的明和6542.说“你的手术不是做了吗,没必要吃激素和丙球,先吃这个药看看。”我于是又问能不能上班,我最大的麻烦是怕光和复视,她说“什么也不用避讳,该怎么就怎么,照常生活。什么也不忌。”听了她的话,心理塌实了许多,问不出所以只有回去吃药了。准备吃一个星期,到下周三再来看她。

  

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-07 17:20:08  IP:已记录
bluestory
 


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应该是MG合并胸限瘤楼主,不要担心,吃点中药,多来论坛看看,你会找到适合自己的治疗方法

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滑翔翼
 


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在查出胸腺瘤之前没有任何症状吗?

P.S,我也在肿瘤医院做的,是杨林大夫:)

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younger


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我先做的胸腺瘤手术后诱发轻度重症肌无力(2)

            找国大夫看过之后,我心里好受了许多。至少她的轻描淡写,说照常起居让我看到了希望。第二天也就是周四,我照常去上班了。

      我家人对她的说法不确信,到处打听医治方法,并向我反馈。我想只要按时吃药,到下个周一就会正常,这周先点个到下周好了在好好上班。毕竟现在是我事业的关键期。

         晚上在单身宿舍里,家属提醒我好象我的右眼皮掉下了,我不信但她老是注意我。在网上看到了病友的经历也讲给我听,都是挺消极的。

         周六和周日我心里这个急呀,都过了两天了怎么还不好。周一起来,还是复视、怕光,一点都没好。好象还在发展。我自己总能感到眼皮往下掉,并不时的问家属,问的她都冲着我发火。每天总想着眼皮好象掉下来了,胳膊没劲了等等,情绪极度低落。

            周一我去了位于北四环处亚运村附近的北京藏医院的马文环 处“考察”并到病房“采访”住院的病友都说这里效果很好。我也在考虑到这来住院----虽然到这里来住院的都是些重病号。回来和家属商量,MG这个病发病很突然,即使治疗好了,也会复发,那时我一个人在外地工作也不放心不如向领导请个长假先回家养病,病好了回的家的所在地工作。主意打定于是等到了周三再去国红那看看,然后和领导说

  

         

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-08 15:40:02  IP:已记录
younger


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等呀等!真是度日如年,终于到了周三了。我带着沮丧、疲惫、低落、消极、悲观、绝望``````去了北京医院。和国大夫叙述完病况,她还是那样轻描淡写,只是和我说的话比上次多了点,说我这病没事,不要请假,回到家里一个人没事,会胡思乱想的。注意休息和感冒照常生活和起居。如果懂医可以,如果一知半解不要乱打听这个病和看这方面的书。最好别用激素和丙球。我的胸腺虽然摘除,但对于成年的她和我胸腺的功能是同等的,都是萎缩的组织。我反复问能不能上班,她都说照常。我的家属和她说这几天我的情绪很不好,她说“我给你开点抗抑郁的药吧。”她开的是黛里新,早上服医一个。

     离开国大夫那里我们看了心理医生,医生说我是强迫思维,我们又去了书店买回一大堆心理书和有关强迫症的书。我和家属商量以后不许再提病情和病症。完全忽略它。采取“顺其自然,为所当为”的方法。不去想这个病,想的时候就转移注意力,痛苦时、眼皮掉时就带着,该做啥就做啥,该上班就上班,遇到朋友照常寒暄。

      两天下来我的情绪好多了,我打算照常服嗅比斯的明,不用丙球和激素,好好调养情志,利用人的“自然治愈力”靠自身的免疫机能来改善我的症状。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-08 16:07:19  IP:已记录
younger


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有想了解"免疫和自然治愈力"的朋友吗?如果很多,我可以抽空给大家贴上来.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-08 16:16:33  IP:已记录
妍妍
 


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"免疫和自然治愈力",好象不是那么轻易就能自然治愈的吧?我这么说不是在打消楼主的积极性,而是希望您能充分认识和了解这个病.不过还是希望您真能自然康复,那样论坛里的患者也会信心倍增的.期待您的佳音.

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王翠枝
 


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    我是四年前做的胸腺瘤手术,当时没有肌无力症状,三个月前出现全身肌无力症状,各位仁兄有无良医良药?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-23 00:08:50  IP:已记录
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