Q短信收到。电脑系统几乎崩溃状态，开Q就慢死。回复在论坛。也听听别人的意见。
你女儿的情况暂时可以再加回溴吡斯的明。
这个病得了之后想完全回到从前可能性很小，所以要求别太高，可以维持在较好状态就应该谢天谢地。至于，时常出现波动也是这病的特点。感冒腹泻以及种种风吹草动也会经常出现并影响MG ，这些你都知道。
前几天跟晓寒姐聊了几句，她说到一点，我们一般看到谁加重了往往就会问人家减药了么，往减药上归结。其实有时候不是减药的问题。我说对。比如我有阵子（大概一两年）什么药也不吃， 好的时候会比吃药的时候还好，不好的时候我也不会说是减药减出来的（我没用激素，所以用激素的朋友别听我说的这些。我只是想说明下有时波动不是用药的原因）。
药物的作用所能达到的高度是有限定的，应该因人而异。如果效果能达到的最大高度就是这样的，剩下那块药物无法到达的高度、无法解决的问题，那你说怎么办好。
我的感受就是这样，有时好的话，不吃药也比吃药的效果所能达到的高度高，所以我知道，药物能达到一定的程度就可以了，不可再加再求。有些问题是需要自己坚持需要自己忍耐的，有些苦是逃不掉的。
我是10年前这个时节发病的，每年到了这时节，我也会发一发，不发的时候很少。身心俱苦。季节性的。现在正难受着。你女儿跟我病况类似，也许在这点上也类似。
过了这阵子会好的，这阵子先忍耐着吧。不要着急。
说这些似乎一点帮不上什么，对不起了。
［此帖子已被 sairicai 在 2011-3-10 14:14:01 编辑过］
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发表时间：2011-03-10 14:03:41 
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