一位病友，患病25年，延髓型，2008年秋发生过一次危象，住进ICU，先冲击激素后用血浆置换缓解。出院后每日口服12个强的松+8小明，约1--2个月后，用1--2个依木兰,取代6个强的松，用药量改为每日6个强的松+2个依木兰+8个小明，维持2年后（这期间一直规则复诊，检查血象，未见异常），仍间歇存在呼吸问题继续加用一个依木兰，半年后（2010年12月）出现严重血象异常，红细胞和血小板急剧减少。
医生给她停掉所用的依木兰并给药改善血液问题，恢复正常。但将她所用的依木兰全部停掉，对此，我深感不妥。虽然当下她肌无力症状缓解尚可，但是这应是依木兰的延续效果，长期下去，是不稳妥的。请问各位朋友，这种情况下该如何处理？（我个人的看法应该继续用6强的松+2依木兰+6小明）。

现在用药是 6个类固醇+6个小明。
我的看法是应该用回6个强的松+2个依木兰+6个小明。

各位怎么看？

［此帖子已被 sairicai 在 2011-3-4 11:35:16 编辑过］

血像问题看来是依木兰过量引起的，但是，为什么因噎废食呢？可以减量啊，她吃两片的时候是正常的，说明她对两片的耐受力可以的，加到3片才出问题，可以减一片试试。免疫抑制剂不能这样一下子停下来，因为停药而复发不是马上出现的，往往在半年至一年左右以后出现。另外，不知道病人有没有在吃依木兰的同时加用辅助药物，血小板减少可以吃叶酸缓解，红细胞计数减少就是贫血，不是很严重的话也可以吃补血药控制的，还有中药也可以治疗。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2011-3-3 13:15:32 编辑过］

个人认为这样一下子把小依停掉不妥.

如雪莲阿姨所说,由于免疫抑制剂减量或者停掉引起的MG的复发,往往不是在当时能够看的出来,而是会在三个月甚至半年一年后才出现.这是由于体内现在还有些累积量可以消耗.这位病友出现过危象,也还有呼吸的问题,一下子停下来不妥.

依木兰我没有用过,没有发言权.但是依木兰也是免疫抑制剂,突然停掉还是有些担心.

对于病人对依木兰使用并且有效果的人是不能一刀切的减掉的。但是我感觉有很多吃上也没有作用的也要慢慢的减吗？我遇到过有吃没用的就马上停了也没什么影响的。/

谢谢各位的回复！！！

另有一点，她脊髓抽液检查，发现油脂高（我不知道这项指标具体什么名称，她的意思是在造“费血”），所以同时在减小强（一天6个，一天五个）。另外我在想，长期使用强是否也会引发血象异常。之前我听说过有人用后出现白血病情况的。是否是这样的或者有这样的原因？

引用：

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原文由 金晓寒 发表于 2011-3-3 18:04:41 :
对于病人对依木兰使用并且有效果的人是不能一刀切的减掉的。但是我感觉有很多吃上也没有作用的也要慢慢的减吗？我遇到过有吃没用的就马上停了也没什么影响的。/

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我是２０１０．１月开始吃衣木兰的，当时医生减掉部分小强上衣木兰，开始一天一粒，后来一天２粒一天１粒一直到现在，每个月看神经内科时做次血化验，都正常．

我在2000年和08年两次断续吃依木兰和环孢素A,当时也出现过白血球低的问题，大夫一直让我吃辅助的升血药，记得有鲨肝醇和利血升，而且当时的依木兰是一点点停掉的。

转台湾病友的跟帖建议：

伊木蘭的藥效是比類固存強,所以他是類固存之後的重要選項,但是血液的問題是關鍵(它會導致白血球過低),所以醫師將它停依木蘭是"正確的",請不需懷疑.
類固存和伊木蘭都是"免疫抑制劑",如果並有吃類固存有效,就不要再吃伊木蘭,大陸的病友常會心理害怕類固存的副作用,所以有排斥感,其實依木蘭的副作用並不低於類固存,只是它是隱性的,外貌看不出來而已.
如果現在擔心的是MG病情壓不住?那可以加類固存和大力丸來改善,如果效果不佳,再來考慮第3線用藥Cyclosporine A,它藥效更強,不過在台灣有些醫院要自費.
醫師停依木蘭是正確的,不要再吃,否則會出問題,請注意.

Cyclosporine A——环孢素

谢谢你们的跟帖！