重症肌无力病友之家问答讨论 → 求助,我的病怎么越来越严重了?

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五十万分之一


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3个星期前看的刘医生,并且开了中西药吃,每次半粒小明,每天三次,小强一天3粒。刚开始几天症状明显好很多,就是到晚上的时候说话打结很严重。后来发信息征求刘医生的意见,他建议我小明加到每次一粒。可又吃了两星期的药,从几天前到今天大年初一,我的脖子老往下沉,身体明显无力。原来没吃药前我除了吞咽困难,说话不清外,基本生活正常,也能工作。可现在这情况过年都只能呆在家里了,郁闷!请教各位网管网友,这到底怎么回事?为什么病情会加重呢?昨天我征询过刘医生,他再让我把小明减为半粒。不知道会怎么样。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-03 12:11:31  IP:已记录
一剑飘香
 


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我也是啊。但为什么我请教刘小斌教授他就叫我去看门诊呢?郁闷。我现在也在加小明。

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天池
 


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关注.......

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-03 15:42:49  IP:已记录
sairicai


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我近几天也感觉较差。我想这与节气有些关系。今日立春!

这样的时候尤其要注意休息。别急,病情反复在MG身上比较常见的。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-04 11:11:06  IP:已记录
五十万分之一


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这两天改服半粒小明,劲部无力没那么明显了,不过还是有点酸软。人容易疲劳,都不愿出门了。难道这和小明加量有关?还是和楼上说的,这病容易反复?一剑飘香上次动完手术后的情况怎么样了呢?我之前有看你的住院日记。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-04 15:08:00  IP:已记录
田园人生


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我吃药前说话不清楚,吞咽困难,人很瘦。但是基本生活还可以。自从吃大量小强,大汗淋漓,整个人都3年没出去逛街。不过感觉嘴唇肌肉力量加大,但是眼睛却比以前严重。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-04 17:50:37  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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多吃些米饭面食这些能补充热量的食物吧,会比药效果更持久,更健康一些。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-05 13:55:18  IP:已记录
一剑飘香
 


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回楼主:我加重了。现在刚刚控制住稳定下来。

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珍珍
 


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    我也是过年这段时间病情加重了,上下楼都是老公背,可能是感冒引起的

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向你学习


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据我的经验这个病每到开春是最容易复发的,这根季节有相当的关系。

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小妮子
 


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你是如何稳定下来的?谢谢

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小妮子
 


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非常赞成你的观点,我有几次都是在这个季节复发的,如何预防呢?

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quill


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过年前的时候我的病也是严重了,加上胃痛,每天都在痛苦里,

后来过年后天气好了我也舒服了很多,现在天气又冷了,我也开始担心了~~

咱们努力吧,刘医生对我说,要是顶不顺就吃小明,有的时候我们的病顶一顶就能过去

虽然我不能完全了解,可是我也只能吃小明,能怎样,我们也得要吃东西啊

我不吃小明吃不了东西,连药都喝不了~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 01:40:02  IP:已记录
五十万分之一


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搞不懂,这药都吃了一个半月了,除了刚吃的那两天,之后怎么感觉一点效果都没有?吞咽还是困难,说话还是不清,烦燥!不过好在颈部比过年的时候有力多了,至少现在上班还是比较正常。现在最烦闷的就是吃不下饭了,不知道这药要吃多久才会有效果啊??我现在是小明一天三次,每次半粒,小强一天3片。

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五十万分之一


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一次网上偶遇一位病友,询问了一下他的病情。他是09年10月份发病,经过胸腺瘤切除后,一天吃小明6片(早中晚各两片),没吃小强,她说怕激素,而且医生也答应(可以不吃激素吗?)。经过一年的时间,基本跟正常人一样了,只是不能太劳累(我想这病就算好了也是表面的吧,至少累是不行的了)。现在的她一天吃小明一片,偶尔两天吃一片。我把我的郁闷说给她听后,她建议我也这么吃,我不敢随便加药,还是听医生的吩咐吧,哈。。只是不知道要吃多久才会见效,这才是最关心的了。

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