重症肌无力病友之家问答讨论 → 该怎样去治疗,麻烦大家出出主意,谢谢啦

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娜西
 


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各位朋友大家好,我是07年年底肌无力从医院出院,之后自己一直在吃激素和新山的明.情况一直都不错,也在工作。可能是前段时间太累了,又发作了。这次是颈部和延髓肌,手臂无力。这次换了医生,医生让我把新山的明换成溴比斯的明,效果还不错,可是就是没办法恢复,已经两个月了。激素一直保持在10粒,小明三粒。颈部只有1分钟的肌力.手臂也只有40秒.而且早上要是不吃药下去,几乎没办法正常刷牙。医生是有叫我要打丙球,一天10克打5天,可是现在丙球好贵哦。一直没去打,不知道大家的建议是什么?非常感谢回复,谢谢|!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 11:41:14  IP:已记录
candyjia
 


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  我住在医院的时候也看到有人打过丙球,丙球有点效果,只是价格挺贵的,你这几年激素还吃吗

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娜西
 


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嗯都有在吃,没敢停过。现在自己正常的生活也还行,就是没办法做家务。就是说不打丙球,不知道通过时间能不能恢复?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 11:55:46  IP:已记录
yjn
 


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看来这个病是真的不能累啊~一累就要复发~~就像背着炸药一样~

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 14:13:35  IP:已记录
cyl
 


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不提倡打丙球,效果不大,我2.3万一个疗程下去只稍好几天,建议适当增加小强量,找大医院神经内科专看此病的主任医生,把自己的想法告诉医生,当前主要是控制柱病情,一定不可受累,要吸取教训.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 15:17:00  IP:已记录
娜西
 


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呵呵,谢谢。可是小强都加到10粒啦,还能加吗|?

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娜西
 


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是啊,所以各位朋友都要好好照顾自己哦,身体才是革命的本钱哦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 17:48:37  IP:已记录
太平洋的云


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不建议做丙种球蛋白治疗。。我做过。基本没什么用处。。。。

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linyuan
 


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丙球只缓解症状,并不治病。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 20:20:31  IP:已记录
娜西
 


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谢谢各位啦,那会慢慢好起来吗

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香格里拉


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找大医院神经内科专看此病的主任医生,及时控制病情。

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cyl
 


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我小强最多的量是一天20粒连吃两个多月,然后慢慢往下减,每个月看神经内科一次,药量由医生根据病情定,现在是一天3粒,治疗效果还显著的,但是负作用也不小,青光眼,高血糖都是小强弄出来的,主要是不懂(药的负作用一般医生不会跟你说的),如果当时加以注意的话应该可以控制的,一定要上大医院看病,先控制病情,其它方面也要配合,这样治疗才有效果.

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moshan2010
 


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20粒,我的妈呀,你那医生也真够厉害的,我八粒就完全控制了

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mian


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激素吃到10颗,应该说不是很好。丙球是好,经济条件好的话。我觉得你用药的方法可以改改。注意保暖,别累了

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*雪儿*


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那时我很重挂激素根本没用,没办法才用过一个疗程丙球蛋白,用的过程正个人幡天覆地的,根本不知道自己在干吗,感觉自己快不行人世。一个疗程挂好后,第二天早晨醒,不知道有多高兴,经管那时还不会走,不会吃,话说不清。我对自己觉得好了,正个人很轻松,医生就让我出院了

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-30 18:58:55  IP:已记录
zyuepeng
 


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没吃中药治疗吗?

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