重症肌无力病友之家 → 婚恋婚育 → 重症肌无力19年眼肌型发展成了延髓型

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 主题：重症肌无力19年眼肌型发展成了延髓型 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
candyjia
  


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    各位病友好,去年7月月我先是重症肌无力眼肌型加重后发展成重症肌无力延髓症状，得这病19年了，我一直都是眼睛，可是这次由于工作累了，当时只服用一粒小明，又感冒，很多因素叠加在一起，去医院医生给我吃6粒激素加白芍总苷胶囊现在病情已稳定，有服用过白芍总苷胶囊的吗？白芍总苷胶囊也是一种免疫制剂。我很迷茫，我没想到会变成全身型，可能最大因素是劳累吧。

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-01-24 20:02:53　 IP：已记录
六賢王
  


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这是我见到的第一个单纯性眼肌型转成延髓型的例子，希望有经验的朋友说说。

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-01-24 20:23:28　 IP：已记录
天池
  


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关注中...........

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六賢王
  


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十余年的时间病情应该趋于稳定，不想还是泛起波澜。看来还是不应该掉以轻心啊！

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明天我想看的跟清楚
  


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 有的说眼肌加重到全身是必然的，爱我以前最开始也是眼肌做完手术 加重到全身过，

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-01-25 22:22:58　 IP：已记录
quill


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我一开始是延髓的,后来变了全身，

我有听过有病友是眼睛开始变延髓的,医生说过这个病不是固定你是延髓就只会是延髓是会变的,可是那个病友没有你这么长时间

我听说也是按医生开的吃中药啊,小明一起来这样

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-01-26 02:26:49　 IP：已记录
candyjia
  


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我在小学五年级的时候曾有过腿觉得没力气，走路可以走，就是立定跳远跳不动，唱歌高音拉不上，那个时候用了小明也就好了，这次不知怎么会那么厉害。

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-01-26 12:50:43　 IP：已记录
六賢王
  


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请对这个情况认识或了解得比较多的坛友说说。

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-01-27 20:12:46　 IP：已记录
candyjia
  


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谁有过这样病例请来说说，现在病情稳定，就不知道接下去日子会如何，到时我会来这里发帖，有减激素经验的朋友也可来说说，现在目前吃小强5粒，但眼睛比以前好，似乎没有全部好，不知为什么

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-01-30 17:59:57　 IP：已记录
小隐
  


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我也是十多年的眼肌型,变成了延髓型;然后再加上全身的了!

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candyjia
  


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希望是这样的病友都进来聊一下，我的QQ是348817911大家可以加我

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-02-02 15:22:53　 IP：已记录
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