重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]无助的女儿。

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宝井秀豆


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大家好,

我是天津的病友家属。我的母亲今年52岁,常年过度劳累,身体一直不好。上个月月底她的左眼皮突然就耷拉下来,然后就是两个胳膊也不能上抬,去一家中医医院照片子,人家查到胸腔里有东西,就说你们得赶紧去肿瘤医院,刚开始一家人都害怕极了,因为去肿瘤医院总有一种恐惧感。这时候我母亲已经连呼吸都困难了,总憋气,晚上躺着睡觉憋气,只能坐起来,怎么都找不到舒服的姿势,眼睛也睁不开,裤子也提不了。到了肿瘤医院,一系列的流程检查,大夫结合我妈妈的症状,说可能是肌无力,于是请了天津环湖医院的专家来会诊。专家来了之后的讲解,加上我自己在网上的搜索,终于知道我母亲属于伴有胸腺瘤的重症肌无力。由于她的症状已经危及到了呼吸肌,所以说比较严重。专家说建议我们去天津总医院,先控制住重症肌无力的症状,再做切除肿瘤的手术。在肿瘤医院做了新斯的明试验,我母亲的症状明显缓解,她自己高兴得跟个孩子一样。大夫于是就给我们联系转院。于是,我们又转到天津总医院。这里的大夫说的治疗方案让我和父亲很担心,两种方案:一种用丙种球蛋白,比较安全,五天左右一疗程,但价格不菲,一个疗程就要2万多,而且要自己去买这种药;另一种是用激素,但大夫具体没说用哪种药,她说用激素的话,可能会出现先恶化,再好转的现象,如果恶化现象出现,就必须剌气管上呼吸器,听得我和父亲非常担心。我在网上查了下,没有太多用激素很恶化的实例,所以我不知道应该选那一种治疗方案,2万多对于我们这种家庭来说,还是一笔不少的数目。所以想咨询一下广大病友,这种情况下,我可以冒险选激素疗法吗?毕竟我们的目的是稳定住我母亲的病情,再赶紧会肿瘤医院做胸腺瘤切除手术。如果大多数人用激素都会出现先恶化的情况,只要能救她,我砸锅卖铁也选丙种球蛋白了。我本人不在天津上班,母亲不让我辞工作,看到我父亲每天这么劳累我也很心疼。请广大病友帮帮我们,我应该选择什么治疗方案?

先谢谢大家了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 19:38:50  IP:已记录
大洋彼岸


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胸腺摘除术对于胸腺瘤患者是必要的。

手术后,若病情控制不住,可能是要打丙种球蛋白。但没手术,打丙种球蛋白是徒劳的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 20:49:56  IP:已记录
宝井秀豆


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你好,谢谢你的回复。但是我母亲现在的状态做不了手术,她呼吸都困难,我也知道摘了瘤子就能好,但肿瘤医院的医生让我们先控制肌无力的表象。丙种球蛋白不可以么?这是医生提的治疗方案之一啊。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 20:58:50  IP:已记录
天池
 


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听取医生的建议还是对的,我就有这样的经历,但是我是眼肌型,上丙种球蛋白后当天就明显见效,三天完全好转,但是这个药太贵了,根据自身情况斟酌。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-12 08:26:15  IP:已记录
惜儿猫猫
 


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建议你可以拿着你妈妈的病案资料,去胸科医院试试(胸外科),听听那的医生的方案。我也是胸腺瘤并重症肌无力,手术就是在那做的。但手术前的状况没有你妈妈严重,没有累计呼吸。术前服用小明做铺垫治疗。没有更多建议给你,我的经验也不多。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-12 09:00:31  IP:已记录
梦醒时分
 


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吃小强,小明了吗,如果吃这些没效果,再考虑用丙球或激素冲击,激素冲击会有危象,手术之后也会出现,我都经历过,不要给病人过多的精神压力,与心情有很大关系,告诉她没事,好多都治好了,放松心情,作深呼吸,呼吸会好些,如果不行,可做腹式呼吸,

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-12 09:38:14  IP:已记录
宝井秀豆


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谢谢你的建议。今天主治医生来看了看,他还怀疑是不是肌无力,打算安排做个肌电图检查,还想问一下,一般来说伴有的胸腺瘤都是什么性的情况居多呢?

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宝井秀豆


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谢谢你!今天大夫说开始吃药,不打针了,我估计就是小明小强,希望能缓解一下她的症状。

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梦醒时分
 


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胸腺瘤什么性质居多不好说,希望不是恶性,就是也不要怕,我们这里有一例八几年做的,到现在六十多了,身体很好,另外走中西医结合的路子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-12 12:34:15  IP:已记录
宝井秀豆


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谢谢你的建议,我会鼓励我母亲的。

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丽丽
 


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可以用激素,先吃五片,然后慢慢往上加,一直到控制后再往下减。希望能帮助你。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-15 16:54:02  IP:已记录
wjsy
 


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先别乱吃药,尤其是西药,时间长的话会对药物有依赖性的,眼肌型的中医还分为很多种类型的,建议病人采用中医治疗。具体的方法您可以咨询下专家。点击http://www.jiwuli.net/wzswt/就可以免费和专家沟通了,您去咨询下吧。最后祝患者早期康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-20 15:54:24  IP:已记录
宝井秀豆


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好久没来这里了。最近一直在医院也没时间上网。想来汇报一下我母亲现在的状况。在医院用丙球冲击了5天,然后改用激素。每天6片,医生说慢慢减。肿瘤要等激素停用了之后才能做。昨天出院了。但是我觉得出院后她状态还是不好。眼睛还是睁不开,脖子也总低着。在医院的最后两天有点咳嗽。现在也是吃着小明和小强。我想问一下大家这种状况可以慢慢好转吗?还是说这是要复发的表现?毕竟是刚出院,为什么眼睛抬不起来由立刻表现了出来?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-23 09:46:52  IP:已记录
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