我一直是个要强的人，但MG一直伴随着我，我曾经一度试图把它忘记，把自己想象成一个正常人，但MG就象个阴影，不时地冒出来向我龇牙咧嘴。

我是江苏扬州人，7岁时得的MG，我至今不能忘记我母亲带着我到上海求医的情形，那时中午没地方呆，在黄浦公园休息，我紧紧抓住母亲的包，深怕她把我遗弃。确症后回扬州吃一个儿科大夫的中药，过了半年就好了。可13岁复发，继续吃那个大夫的药，也就好了。但家里对自己的那份担心，给自己留下了深刻的印象。

89年16岁来北京读大学，碰上90年世界杯，年少轻狂，夜里看球到早晨继续踢球，眼睛就不舒服了。暑假回家也不敢告诉家里人，自己跑去医院，说要做CT，没舍得，自己就吃了两天强的松，回北京没两天竟然就好了。但好景不长，到了93年毕业前，天天喝酒，感伤离别，上火车那一天眼皮就全耷拉下来，而且首次出现了复视。之后就再也没好过。至今12年了。

到南京上班，理想与现实碰撞，心情极度压抑，上了半年班，再也坚持不住，在江苏省中医院寻诊，大夫怜悯的眼神，让我真有绝望的感觉。回家休养了一个月，没什么疗效，但为了饭碗，只能回南京上班。之后又面临了和单位交恶、辞职、考研，一直没有治疗，只是不能放弃的信念在支撑着自己，经常是用手撑起眼皮看书。

96年回北京读研，之后去南方工作，换了好几个城市。一直没有吃药，我的病除了家里人和个别朋友外，没人知道。身体不舒服时，总是要掩饰，不敢直视别人的眼睛。在别人眼里，我是个上进的年轻人，加班熬夜、喝酒抽烟，和常人无异。但疾病的痛苦时刻折磨着我，只是无人知晓。

01年赶时髦，到上海读在职博士。02年工作变动，决定让自己休息一下，好好治治病。03年8月到以岭住了一个月，没用激素，也没啥效果。后来呆在上海，10月后开始在李庚和大夫处治疗，中西医结合。吃了半年后，开始加激素。这一段没工作 ，期间还经常出去旅游，还去了西藏一个月和两次川西。去年下半年开始，效果比较明显，眼睛感觉轻松多了，回复到了正常人的感觉。李阿姨真是好人，医德非常好。

今年上半年又回到北京，在一家国企工作。没有按李阿姨的医嘱继续吃中药，在减激素，服用新斯的明。九月底停了激素。十月在广东呆了一个多月，觉得不舒服（现在想是不是海鲜吃多了？），后半个月开始觉得腰酸，两周前回北京，忙得眼睛特别累，最近感觉状态很差，而且有全身乏力的感觉，怀疑是否会向全身型发展，心情极差。

在黄浦公园休息，我紧紧抓住母亲的包，深怕她把我遗弃----伤感

年少轻狂，夜里看球到早晨继续踢球，眼睛就不舒服了。---第一次复发

天天喝酒，感伤离别，上火车那一天眼皮就全耷拉下来，而且首次出现了复视---第二次

建议：告诉你女朋友你的病，如果她不愿意就算了。反正人家迟早要知道的。

好帖子，送金币500。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-12-1 11:37:35 编辑过］

拿出你在事业拼搏的力量,面对MG就当是个兼职的工作,努力的工作吧,只要你努力,就会有一样的成就.加油,

其实现在我也是只要一出家门，就会拼命的抓住母亲的衣角，生怕一不小心会找不到回家的路，虽然知道家在哪，但还是怕，怕自己走不动了，没有力气告诉别人自己自己住哪．害怕自己会在外面饿着．

而且最不好的一点，对任何人都不信任，如果在外面总是很忧虑，对所有的事都不放心

真是佩服!感觉人的意志的力量真是巨大的.足以让任何人畏惧,我想疾病在它面前也会畏惧的,你的经历正证明了这一点.继续一如既往的努力吧,你的未来也一定会很美好的.祝福你.

如果只是眼肌型的,建议你吃中药加小明,尽量不用激素,否则后患无穷!平时生活要有规律,不要暴饮暴食,尽量不要熬夜.你现在年轻体质好还能顶一下,可能觉得没什么,一但出现危像你可就惨了!这个病,只要你重视它,处处小心一点,也没什么可怕的,如果你不重视它,也许它就会疯狂地报复你!重视它.不间断的治疗加上小心谨慎的生活.这就是我这个受尽此病折磨的过来人给你的忠告!

本来就是眼睛不好,前天开始重新吃强的松,6片,现在四肢乏力,刚在论坛里搜了一片帖子,是不是强的松量大了,吃了两片小明,希望能坚持住

这两天工作不累,希望能就此维持住身体.平时工作还是挺忙的.但确实在考虑未来,看来还是要积极努力根治.但生活和工作对于我来说确实是两难,我不愿意一辈子就天天生活在它的阴影里

准备明天去看看马大夫那里

谢谢前面各病友的关心,我希望我的意志能这次支撑住.也很好奇,各位病友生病后还在工作么,

好像有MG的人都愿意选择在外地漂泊.....

我亦如此。不希望看到家人为我担心的面孔，不希望别人对自己怜悯.....也不愿意自己面对MG。。逃避，有时真让人舒服。

于是我选择了外地工作，没有人知道你的一切，活得轻松自如，开朗乐观活泼成了身边人给我的形容词，我从未想过我患有MG，甚至忘了它的存在.....然而，今年我不得不正面接触MG，也许是我的欲望在作祟，我想活得更快乐更自信些。

开始无法自拔的四处寻找资料，打听医院.....觉得真TMD的累，我为什么要去理会这所谓的MG？有时真想视若无睹，可是，人呐....追求生命的本性如此，不愿意放弃。

［此帖子已被 糖心儿 在 2005-12-2 15:13:30 编辑过］

支持楼主！

让我们一起战胜疾病~吧~！~！

人生嘛, 也许总有一些不如意, 生活需要自己去打拼的, 即使我们有一点小病, 但我们绝对不比别人差不是吗?好好爱惜自己的身体, 多注意点自己的身体, 愿你成功~~~

看, 你有多么丰富的人生! 等这次病改善了之后, 每一天对于你来说, 又会有多么不同的意义. there is a world bigger than yourself. 可能, 你要一直生活在 MG 的阴影之中, 但是, 没有什么能够阻止你感受来自 God 和亲人的爱, 感受美丽的生活和情感. 生活的价值不在于我们曾经吃过的那么多美味, 我们曾经买过的那么多名牌, 我们住的高档的房子, 我们的存款. 每一种经历都是生活的一部分. 面对它, 接受它. 了解体会你的身体给予你的信号. have faith in you. 快乐和幸福是一种感受. 每一天症状的改善, 心态的变化, 都会带给你其他人感受不到的欣喜. 只要你感受到真切的生活, 痛苦后病情逐渐改善的快乐 (you will), 你对其他人的价值, 你的人生是美丽的人生, 也将会是长久的人生. face it. live with it and have faith with yourself.  面对它, 接受它, 和它一起生存. 不要憎恨它, 但是相信你自己.

  我是10岁有这个病的,当时还小,家里人看我眼睛一只大一只小,都说我是看电视看的.害我好久都不敢看电视,到了医院,只开了一瓶小强,还没吃完就好了.医生也没说我得MG,可12岁的时候又犯了,家里人就紧张了.去了大医院.确症为MG.因为当时还小,没有人告诉我这个病的严重性,只让我注意这个注意那个的，小明.吃了5年,就停药了,前不久我才到网上这个病的具体情况,才知道挺可怕的.但我还是挺乐观的,就是有点对不起我男朋友,怕如果结婚以后我的病又犯了,不是苦了他吗,但我也很开心,他知道我的情况还一直陪着我,还瞒着他的家人,让我也不要说.我好矛盾，不知道该不该说？现在有时眼睛还有点问题,看东西看久了．睡得太迟都会让一只眼睛变得小一点，睡一觉就又不明显了，所以说这十几年它没有影响我的正常生活，以后～～～～～～～～～～～

不浪费让我帮他打个招呼，他已经在马文环处住院了。

我是不浪费的同学，刚知道他得了MG。看他上面的贴子，才知道他这些年来过得这么辛苦。他是同学中的活跃分子，祝他尽快康复，餐餐不浪费，将盘底一扫光。

大家都很关心他的情况,希望楼上的朋友能替我们转达我们衷心的祝愿!祝愿他疗效显著,早日康复!

其实楼主大学毕业才严重了起来.已经很不错了

人人都渴望完美但完美不是那么绝对了.从事业无成的人眼中你也许是完美的哦~

不过你老人家带病东奔西走小弟很是佩服

我也打算明年中旬做药厂的小经销,四处跑跑

对了你手术了吗?手术可以很明显缓解病情,可以试试

不浪费已经出院了，目前每天上午去医院做治疗，已经可以走200米的路了。他心态挺好的，让我谢谢大家的关心。不浪费在医院看了很多病人，确实不少人缓解了。只是治疗费比较贵，平均一天至少要500块。