帮助玉米糖果的帖子发出来以后，得到了大家的慷慨捐助，我很清楚大家的情况，这样的帮助非常不容易，谢谢大家！

刚才打电话给她爸爸，昨天进去ICU后医生让父母签名上呼吸机，因为她的血液二氧化碳含量到了15000多， 但是她妈妈不同意，因为她不懂得这时候呼吸机的重要性，玉米糖果163cm身高，体重33kg，母亲不忍心看到如此瘦弱的女儿受苦，今天医生已经发出了病危通知书。

我详细解释了呼吸机的作用，她爸爸准备告诉医生接受呼吸机。

她家原来是农村的，父母不知道这个病的情况，她爸爸说可能要卖了房子才能救女儿，可是，没有了房子他们一家怎么办？她是老大，还有4个兄弟姐妹。

我真的不知道怎样才能帮助他们......

国内重症肌无力患者很多，能够有钱治疗的人不是很多，我在论坛上快六年了，还有我的两个群里，大家每天都在讨论这个问题，真的很希望政府重视我们这些弱势人群，让重症肌无力病人得到应有的治疗。

有什么办法吗？

［此帖子已被 天山雪莲 在 2010-11-25 15:11:26 编辑过］

是啊，我也是这么想的，我儿也是重症肌无力，前两天住院就花了七千多。不见好转，不知道要怎么办才好。

大家一起联名上书卫生部，反映我们这些弱势群体的近况，引起上面的重视？

我支持！！！要联名，算我一个。

没法。去我字所缴纳社保的当地的劳保所问MG是不是能列入特殊门诊？回答给我的是：这个病就别看了，等死吧。郁闷万分啊！

那人也太没道德了吧，真是事不关已，高高挂起啊。再怎么样也不能损人啊，气人！

我最困难的那几年，也听了病友的建议，去问问有没补助或者做一些事情有没优惠

得到的回答就是: 断胳膊断腿，有癌症的多了去了，他们都没挨上呢，你那肌无力算什么啊。。。

今天看雪莲阿姨关于玉米糖果的这个帖子，当时就掉眼泪了，那种绝望无助，家庭情况比较差的朋友，想必都是经历过的。

不治疗，只能苦苦硬挨

治疗，家人不是不疼你，是实在没那能力，你要父母怎么办。。

玉米糖果的呼吸好一些了，但是不能讲话，没有脱离危险期。

希望尽快的好起来。 每个MG都会有这样那样的

痛苦。但是我们大家互相理解是支持。鼓励。我们都会象好的方向发展的，

今天早上呼吸又好了一点，但是还是没有脱离危险，不能讲话。

从昨天知道了玉米糖果的情况后，心情很沉重。从得MG以来，治疗中、、、、、、到现在.现在可以说是痊愈吧。中间的过程也很曲折。从进入病友之家后，认识了海蓝老大，雪莲阿姨，婷，贞妮等等许多许多病友后，也得到了这么多人的帮助，尤其为雪莲阿姨的帮助是最大的，才得以我现在的一个好身体。不知以什么样的语言才能表达我此时的心情，就是想对所有病友说：治病需要信心，需要耐心，更需要恒心。我对所有病友永远不变的是真心。

每天好一点就有希望

阿弥陀佛！她会好的！有这么多人关心她奇迹会出现的。特别是雪莲老师就更不用说了。我们是否要给总理写封信，这些人死不了也太残酷。有些病比我们轻松多了沒年都有几千块的补贴。我们只能看专科，平诊沒办发。所以基本自费。我花了大几十万，上海，北京，武汉，湖南，广州等都治过。全自费。八十年代初还是公费。现在惨了

我帮儿子买了5份重大疾病保险 准备合适的情况下再多买几份

心情除了沉重还是沉重，不知说什么好

我真不知道我们患MG的人平时好小心都会有这种情况出现的呢？大家一定要保重，祝玉米糖果早日康复。