《辽宁青年》：跨越海峡的两个“MG病友”之家

跨越海峡的两个“MG病友”之家

文/清昭

2010年8月底，一场特殊的海峡两岸志愿者交流会在烟台举办。之所以说特殊，因为这不仅是海峡志愿者的再次握手，而这群志愿者更都有着特殊的身份——MG病友。

2004年初，我国的网络公益还处在萌芽状态，网上却悄然出现一个名为“大陆MG病友之家”的论坛，创办者叫海蓝港湾。

MG是重症肌无力的国际医学代码，这种病被联合国卫生组织认定为目前世界十大重大疾病之一。它的高发年龄段是中青年。眼肌型患者会眼皮下垂，复视；延髓型患者吃饭、喝水、讲话、微笑等小事都很难完成；全身型则走路不稳，严重的无力蹲起，瘫痪在床。由于它的发病率只有十万分之一，所以有的医生一生也没有治疗过一例患者，整个社会的认知程度远远不够，国家更没有像癌症、白血病那样专门的救助基金会。

当时，海蓝港湾已经确诊一年多，东奔西走四处求医，一直没找到太好的办法。他深深体会了“有病乱投医”的痛苦，想找人交流经验，可身边根本没有病友。深谙网络的他，心想，借助网络能不能凝聚病友，相互交流治疗信息、分享治疗经验？

想不到，论坛建成几个月，就有几百位全国各地的病友加入。或许是同病相怜，在论坛里，没有自卑和歧视，大家坦露心声，相互问候鼓励，讲述自己的求医经历，分离治疗经验，推荐公认的有医德的良医。大家素昧平生，相处得如家人般亲切。这让海蓝港湾也积累了不少治疗方法，自己的病情越来越轻，他开始帮助一些重病友，无偿给大家寄一些药品、药械。

论坛的人气越聚越旺。2005年，来自香港的天山雪莲大姐走进论坛。当时，一些较好的进口免疫制剂在内地很难购买，她就帮病友在香港药房购买各种所需药物。当得知有几位病友家境困难，更是免费送药。

2006年初，病友虫子由于治疗不当，病情加重，天山雪莲几经周折打听到电话，从香港打到辽宁，和她家人聊了一个多小时，讲述了自己所知的救治方法。接连一个月，她几乎每天一个电话，不厌其烦，终于帮虫子渡过了危险期。由于香港治疗水平比大陆好，天山雪莲把所学所知的点点滴滴，都写成文章发在论坛，或者打电话单独指导病友。时隔五年，已没人能记清她共帮助过多少病友。总之，论坛里90%以上病友都得到过她各种形式的帮助，而她向贫困病友捐款已累计超过10万元人民币。大家亲切称她为“雪莲大姐”。

在海蓝港湾与雪莲大姐的带动下，论坛病友渐渐从自救转为互助。2008年，病友耳语轻风的父亲患癌症，她原本因病拮据的家境更加困窘。在海蓝港湾的倡议下，论坛病友你拿100，他拿200，凑了近万元。雪莲大姐更汇去1万元钱以解燃眉之急。其实，像她这样受过帮助的论坛病友已不下十位，受助病友又自动成为论坛志愿者。连一些家属也纷纷成为义工，像贞妮、云心深处等人，都是一边照顾家属，又同时为病友服务。

论坛渐渐发展至拥有五六千号病友，成为国内最大的MG病友公益论坛。

2006年初，论坛迎来一位台湾MG关怀协会的志愿者。方得时先生也是一名“资深”病友，有过四次插呼吸机，连续在重症监护室住过一百天的经历，但经过科学治疗及医生正确引导及自我康复治疗，病情最终康复，现在主编肌无力患者的专业杂志《有力》。他在与海蓝港湾等人的沟通中，大家渐渐有了一个大胆设想：让两岸MG病友志愿者在大陆相聚。

台湾重症肌无力症关怀协会于1991年已正式注册。其基本成员也全部是MG患者和家属。但与大陆病友之家不同，台湾协会重视医疗，更重视情绪与心理协助。因为MG患者易受情绪影响，患者间的相互鼓励、社会关爱是帮助病人早日康复的重要途径。为了消除病友的自卑感，他们帮助病友走出家门，接触社会，请心理学专家提供心理辅导。他们关怀贫寒病友，帮助病友谋生，还将多余药品回收及分配 (曾寄MG药品到美国、日本、非洲)。

2006年 8月，在台湾MG关怀协会理事长许嘉雄带领下，台湾28位志愿者由台湾经香港与大陆病友在青岛会面。这次短暂相聚后，两个“病友之家”成了地地道道的“病友志愿者朋友”。

这次聚会令许多大陆病友受益非浅。台湾方面的先进治疗康复经验，使几名年轻大陆病友放下了思想包袱，结婚生子，生活步入正常轨道。

2010年8月，第二届海峡两岸MG病友交流会上，台湾协会直接为大陆病友请来了世界级权威的肌无力专家——台湾新光医院的副院长邱浩彰先生。将交流会升级为大陆病友义诊，并向大陆MG病友之家赠送了药品、杂志、志愿者T恤等，使大陆病友直接获益。

可以说，从自救到救人，从自助到互助，从自我鼓舞到互相鼓励，从治疗生存到渴望提高生命质量与生活品质，是“感同身受”四个字把病友志愿者紧密无间地结合到了一起。虽是抱病之身，他们的友谊与爱心却超越了疾病对身体的限制，更跨越了海峡相隔的距离，为两岸病友输入了战胜疾病的无穷的心灵力量。

在他们的共同努力下，两岸都在越来越多地关注他们，听见他们的声音，给予理解与关爱。而这群MG志愿者，在自救时，更因帮助他人获得了更多的快乐与尊严。

此文载于《辽宁青年》2010年09期

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