同意清昭姐的，欢迎你继续写下去，很有意思啊。

不过，能洋洋洒洒写出一大篇文章的人何必对一个小玩笑针锋相对？再说，披肝沥胆的写文章无人回应这种事估计很多人都经历过，也能体会这其中的冷漠有多伤人。但是我曾经被告知这么一句话：“开始总是这样，坚持下去，慢慢就好了。”若是这种冷水都承受不起，估计这世界上就没有作家了。

有些笑话，说完大家立刻就笑；有些笑话，大家听完想想才笑，往往后者的效果更持久。

我们论坛本身人就不多，回应起来肯定要慢要少，甚至没有。写自己的东西没必要非要得到所有人的同感和喝彩，写就写了，管他呢。

我就是不幸的术后8年都未见效的患者，术后还危象过2次，没什么，照样活得乐呵呵。我没后悔做手术，我相信远期效果，也对挖掉老巢表示很放心。这个论坛这些病友，各有各的治法，各有各的经验，所有康复的也不一定都是一种原因，所有事情都不绝对。

资源共享，这也是论坛的宗旨之一。

以上是我想说的，你可以攻击、讽刺或不屑一顾，我还是很希望你能继续写下去，论坛里很少这样有趣儿的文字。

呵呵，同意滑翔翼所说的

支撑滑翔翼。MG的病因很复杂，病人的症状也各不相同，所以会有不同的治疗方案。

把每个人的治疗经验说出来，大家共享不是很好吗。

继续写下去吧，我们是一个大家庭

我的博客地址:HTTP://BLOG.SINA.COM/QUYZ

因为被老婆发现了,所以我己经不写了,在别人的眼皮底下说心里话,不太自在

我在发这个帖子之前在论坛里看了老半天，我特别担心那些年青的小伙子，三十岁之前得病，不切胸腺，你不会有什么太不好的感觉，也不会影响做为男人的一切功能，当然是指你一样泡小姑娘，一样完成性生活，这玩意一点影响也没有，后来我想明白了，勃起是个充血的过程，而肌无力基本上都和肌力有关系。说点正经的，因为你们是男人，因为你们年轻，所以你们在思想上并不重视，而你们父母，也不知道这玩意有多历害，如果你不切胸腺，好好坏坏，你就会随着身体的衰老，越来越明显，等你到了四十岁，你就是切了胸腺，效果也不会太明显了！

 

所以年轻的男人们，做为一个过来人，我真心希望你们从意识上重视它，该做的治疗一定要做完，否则，等过了三十岁，就不是单单的重症肌无力的问题，看你们在帖子上不无自喜的说，我现在没事了，也不吃小明了，也没做手术，我就会打个冷颤，这种状态其实是很可怕的！

滑翔翼妹子，首先，我对你的病况表示下深切的不理解，得重症肌无力的人很少了，手术后不见效的就更少了，而你，竟然属于中五百万那一堆的，真是，，，，苍天不公，各人自有各命啊！！！

 

 

其实我是个人为的事故，这个事是我很多年才品出来的，九七年我确诊为重症肌无力的时候，我的CT上，胸腺己经增生了，现在我明白了，增生是什么啊，增生就是瘤啊，其实人们有很多错误的观点，比如瘤就是有皮有肉圆型的什么东西，错了，只要不属于我们身体任何一个部分，多长出来的那怕一点的东西，就是瘤了

 

大连医大附属第二医院的那帮混蛋大夫，在明知我有增生的情况下，竟然给我用激素冲击法，他们在我之前根本就没收治过重症肌无力患者，完全是现查书现找治疗方案的，后来一位大夫说，你零二年的胸腺瘤长那么大，呵呵，和你的激素刺激有一定的关系的，这话就等于是说，我基本是人祸了

所以，一个好的大夫和好的医院，对于我们这些患者，太重要了。

 

你这种情况肯定是最重的，我不知你还有什么办法，长期吃中药肯定是必须的，再有就是养气了。因为治到此时，西医肯定是束手无策了，我推荐你去学郭林气功，在全国各大城市都有教授网点，我得病这么多年，经过种种方案，其实中医也是扯淡，我不是说我们古老的中医是扯淡，是说我们现在的中医。我真的发现一种包治百病的方法，经过无数人的实验取得过良好的效果，就是走路，学名散步，不是一般的走，是长时间的走，如果要取得效果，一定要走四个小时以上，如果能配合郭林气功，会取得相当好的效果，你要是能坚持一个月，一定能坚持一年，因为一旦走一个月，你会拥有久为了的舒服，学郭林气功大城市都有，这帮人是靠这个为生的，一般一个班一百元钱，但是那是绝对有用的。

 

每天早晨，去到一座小山或是一景色秀丽的地方，最好是海或是湖，带点水和吃的，然后开始行走，一定要走够四个小时，会把所有的病都从身上走掉的，信我

 有问题可以加我QQ，845512096

还有，配合我说的那个同仁堂的补中益气丸，吃吧，效果很明显，比小明要好的多，你一次得吃两包！

［此帖子已被 撒旦之吻 在 2010-11-22 21:09:53 编辑过］

谢谢撒旦大哥的建议，手术后不见效的患者在MG群体里也不是很罕见，立马就见效的应该更少一些，一般都是远期疗效比较好。

我术后也是中药小明的维持，直到08年09年缓解得还可以了，但也只是被4片小明牵着鼻子走，看小明的脸色活着，像个木偶。后来09年末我最爱的姥姥去世，又加上刚刚开始工作，起初我觉得我能应付下来，结果今年3月的一天，我差点被一场重感冒送进鬼门关。因为咳痰不出送进医院抢救，被输了激素。我患病13年一直没碰激素，因为这次感冒，终于跟小强见面了。

现在我已经服用激素大半年了，从9片减到现在4.5片。撒旦大哥，我知道你极其排斥激素，跟我以前一样，但是自从吃上这东西之后，我一下子就回到了得病之前的自己，和正常人一样了。每天步行上下班（大概每天总共能走1至2小时），即使工作很普通，不能发挥我的特长，不能满足我的价值，我也非常快乐。同事们说我性格好，活泼，都纳闷为什么我对工作从没怨言，我心里明白，我能这样生活已经是多么大的恩赐了，我有什么理由不快乐？

我知道吃上小强就等于上了一条命运更加未知的路，但是我能比从前享受生活的每一刻，你知道这有多美好吗。我13年来没有好好的享受过一次美餐，没有自然的向每一个人绽放笑脸，不能跑不能唱，不能自己洗澡，有时候甚至一级台阶都迈不上。我像一朵完全蔫儿了的花，失去了花存在的意义，只有内心不断鼓励自己要相信还有阳光雨水。但是现在，我很满足，我想或许是命运的旨意吧，在我昏迷的时候，我梦见我的姥姥，可能很唯心，但我总觉得是姥姥安排我这么走下去的。

现在我的体重从刚出院时的78斤长到了90斤，体重稳定2个月了。脸也胖了，不过比05年到09年时瘦的不成样子要好看得多。性格开朗了，勇敢了。

我要配合中药慢慢减掉激素，补中益气丸确实很不错。我相信意志力，只要乐观，热爱生活，相信自己，就会有好的回报，我现在也不惧怕激素会对我怎么样，爱怎么样怎么样，我都接招，我享受一天是一天，同时也好好对待自己。

早晚会取得彻底性的胜利，信不信由你:)

小翼说的意志力，我很相信，那是心里的力量。有时候能够超越自己所认为的限制

撒旦说的多走动，深有体会，我记得有一次，我连续走了五六个小时，超过25公里

后来的几天，虽然有些许累，但是整个人的精神面貌真的很好，似乎吃了兴奋剂一般。

如果体力允许的范围下，尽量走走，人坐久了，心里和身体 ，都感觉困乏

 

小哥很有才呀！有几句话说的很有道理，在这不一一列举了，留个bbs地址吧？

怎么说呢，就是缘份，你和我说的方法有没有缘份，就象人家说的，要在合时的时间，合适的地点，遇到合适的人，听他说句合适的话，可能才能促成一个成功的治疗吧，我最担心的人我前面提到了，就是那些小伙子，因为年青，所以，没什么所谓，他们将来会惨的，到了三十几岁以后就会明白，现在不小心，一定会麻烦上身的

 

还有你这种，因为试过太多的方法，做过太多的努力，看淡一切，就一句，我知道了，我可以试试，得，会错过很多机会的，我们选择一条正确的路己经很不容易了，而选择一条路走下去而坚持，那更是难得可以了。所以，你有没有造化，在这个千变万化的世界里，找到属于你自己的康复之路，就象寻找爱情一样坚难，我们能做的，话说尽后，就是一句深深的祝福了，苍天开眼，让滑翔妹妹快点好吧。

说说中医吧

 

我是没遇到过好中医，所谓好中医是什么呢，呵呵，也许你遇到一个老头，给你看了服药，吃了会舒服点，后来吃的全都反胃了，也会感谢他，那你试过中成药吗，你做过对比试验吗，所以，这种感受不可靠，我后来把大连市有名的中医都看了，除了一两个人，我只能得这样的结论，大多数老头，都是骗子！！城市越小，中医的水平越着，那句，真功夫都在民间，纯属扯淡！！

如果实在没有药吃了，你可以试试无限极，我没喝过，推荐这种传销营养品是要小心的，因为会挨骂的，不过我真见过有人吃好用的。

 

那些老中医今天多大啊，七十，其实这帮人咱可以算一下，今年七十岁左右的，上大学的时候是六十年代初，上了四年学，这玩意学四年能学什么啊，好了，六六年到了，文化大革命，他们就不能看病了，然后他们干吗，去劳动了，这一下子就被撵到八十年代初，到了八十年代初，这个国家大力发展的，是西医，中医在一边呆着，他们能干什么呢，那个年代，大伙都懒得要命，都大锅饭，你以为他们会学到很多东西吗，那个时候，正是他们年富力强的时候。

 

后来到了九十年代，社会上各种骗子多起来，掺假的也多了，军医老中医也多了，呵呵，整个九十年代都是群魔乱来的时候，谁有本事谁挣钱，那个时候，你以为中医们在学习吗，在继承吗，他们能清高至此吗？

后来到了零零年以后，他们都开始坐堂了，坐堂是不要看诊费的，他们的看诊费是从药价里提的，给你开一百二十的方子，他提二十元，一个好一点中医，一天八九百象玩一样，他会给你看病吗，他会给你治吗，呵呵，我后来把所有的这类老中医都看遍了，我悟出来一个理，其实他们开的都是补中益气丸，加的那些方子其实是次要的，主方一直没变，我就奇怪为什么大伙都差不多呢，后来我想明白了，他们经历大体相当，他们的水平也就这样了，所以，，他们开出相同的方子，其实一点也不奇怪！

 

他们就是一群混世小魔王

 

如果再说说现在的中药，可能眼泪就更多了，所以后来我什么中药都不吃了，我吃中成药，千挑万选，就选了个同仁堂的补中益气丸，大伙可以试试，我还是那句话，不听我的，缘份没到吧。

拉倒吧，中医，有没有好中医呢，肯定有，好中医其实你是看不到的，他们都在天上飞，给这个领导治给那个领导治，根本排不上你，，，，，，，只是是在外面坐堂的，都是没混明白的！