重症肌无力病友之家问答讨论 → 我想做胸腺切除术,它对这个病到底有没有用呢?

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qiuli_1982
 


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           今天去医院复查了,做了肌电图。在九月二十号去做的时候,检查结果是18%,今天的结果是9%.医生说从今天的报告来看,已经不能断定我是重症肌无力的患者,总的来说我还是有很大的好转。但是根据我这段时间对这个病的了解,我还是想做胸腺切除术,可能这样我才有机会不会复发,吃药是只能控制病情。不知我这样的想法对不对?请各位病友说说看你们的看法,帮我出出主意。谢谢!

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海蓝港湾
 


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缓解了就好。没有必要手术了。手术和复发没有关系

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bluestory
 


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别做。真够好的,那个时候我吃了小明做是71%

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迷猫
 


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一般西医认为胸腺手术对这个病是有好处的,如果是全身型的年轻患者都建议手术,尤其在北京医院,像我的ct在北京协和的医生看都说是正常的,可北京医院的医生都认为是增生,着眼点不同看法不同.手术后的效果也因人而异,有的确实很好,像乞国艳,她手术后5年和正常人差不多也没复发,也有效果不好的.不少人都是复发了好几次没办法去手术的,也有西医办法都没好效果而手术的.我就属于后者,准备过几天手术那.

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开心妮妮
 


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我和海蓝的意见差不多,说真的,做不做与复发没有任何关系.缓解就好,能把复发的时间拉长就是最好效果.

与我同城市的一个病友,93年得MG,之后就做了胸腺切除手术,确实在之后的四年里她特别好,与常人无异.但是,2000年左右她因为疲劳又复发了,

而且一发不可收拾,四肢都不好,昨天我刚和她通过电话,她说她现在连头也梳不了,因为胳膊抬不了.她老公也和我认识,因为我是没有做胸腺的,几次CT都

没有问题.她老公在说到这个问题时,劝我一定不要做,因为他爱人就是做过之后因为手术对身体的损伤太大而一直身体很虚.他很后悔,因为当年他爱人也

没有胸腺问题的.我曾经也心动想做的,问过医生,咨询过广州和青岛的几位名医,他们的回答差不多,因为手术的长期效果是不确定的.简单说,十年后再看,

做了胸腺的和没有做的从复发率等等来看,是差不多的.这些他们有随访的数据.

       不过,我个人觉得如果术后真的能五年不复发那也挺好的.可是手术的伤害是你必须考虑到的.还有就是,如果真的是没有什么办法能缓解,激素也不管用,

中药也效果不好,实在没有办法,那样再做也许真的是没有选择吧!迷猫,我在这里也祝福你了!真心的祝福你!我觉得手术是需要勇气的!好好的,一定没问题!

       总之,手术还是多听听医生的,但不要只听一个医生的.多问问吧!也祝楼主好运!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-30 22:35:56  IP:已记录
jeff
 


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我做了胸腺放射治疗(CT显示无增生),一种X射线轰击胸腺使之失去原有功能,已有3年了,没什么效果,也没加重。手术有风险请甚重!

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qiuli_1982
 


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谢谢各位病友的意见,我还是决定冒险做一次,我不想多了,只要它五年之内不复发,我就谢天谢地了。我问了几个医生了,说什么的都有。最后我的一个叔叔,他也是医生,他说可以做。但是术后自己还是要多注意保养。我相信老天应该会照顾我的,再次谢谢各位病友。

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糖心儿
 


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你跟偶前几天的想法一样,都想赌一把,可是我现在放弃了,我觉得先不要做的好,吃阵子药再说,听老大的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-02 19:27:56  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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不增生,不肥大~也无瘤~!为什么还要象我一样,去无意义的挨那一刀~~

现代医学对胸腺的认知度还不是太高~不能完全解释它自身和其他器官的的相互内在关系~国内临床文献都是从国外抄袭来的,也可能是人种的异同~在我的周围!做过手术后(包括眼肌等轻一些缓解或所谓痊愈的不足白分之50)。

但是胸腺有异常那还是要坚决手术的~!~

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白玉
 


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最好不做手术,这要多思而后行,不要得不偿失。

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∮風≈


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梅子的说法,我非常赞同,

 

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younger


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qiuli_1982
 


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谢谢各位的意见,我的胸腺不是没异常,CT照出来是增生,有点肥大.我已经觉定下个星期一住院了.可能就在星期四动.不管结果如何它也是一种希望.经过这几天的考虑我下定决心了.祝我好运吧!

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bluestory
 


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祝你好运

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雪~~雪
 


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我不赞成啊!你又不是瘤!~~我也增生呢~

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