重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]我生病了,那就病着微笑站着!

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黄玲玲
 


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           2009年,4月29号,我坐车到了厦门飞机场,然后飞北京,从北京转机到意大利,然后再转机到阿根廷,我用蹩脚的英语走到了那个土地上。开始我的新生活。我在我男朋友的店里,开始一边读书,一边帮忙。我本来可以很幸福的,可是,突然一场感冒,我开始变的很疲惫,刚开始我觉的很难受,很累,我想,大概是生病了人比较疲劳吧。可是一天这样,两天这样,一个礼拜还这样,我想会不会是水土不服啊。可是,后来越来越严重了,我摔倒,老是摔倒,从货架上摔下来,哄的一声,吓了他们一大跳,可是后来上下楼梯也不行了,我从楼梯上摔下来,那天正好阿祖(我男朋友)去他堂哥家里吃饭,我人不舒服就不去了,可是上楼梯的时候,摔了下来,脚脚背倒挂在楼梯上,痛的我直哭,他的爸爸妈妈看见了,来帮忙扶起来,他们问怎么了,我不知道怎么回事,怎么会脚软,怎么会这样。我只是哭。。第二天,我还是这样,脚软,手软,上下楼梯,我开始用爬着,收钱也收不了,拿钱都拿不动了,我急的一直哭,我是不是要死了。怎么会这样,跟废人一样,然后开始更加严重,嘴巴也没有力气吃东西了,阿祖带我去那边的医院检查,那边的臭医生,没用,垃圾。其实我了,抽血什么的都没有问题,然后说可能是脑垂体怎么了。我们只能用笨方法----------上网查去。查了脑垂体什么的,吓的一身冷汗。于是我们决定回国吧,刚出国九个月,花了十几万,就这样,我们收拾回家了。花了4万多买了飞机票,在大年28坐上飞机,告别了阿根廷。

            从阿根廷机场,我就累的要死,走不了路,一路上找电梯,慢慢的移动着的我脚,然后想上个厕所,我真怕我坐下去后就起不来了,倒霉的我,坐下去,起来了,可是门开不了,坏了,我在里面拼命的叫,然后来了工人开门,然后登机去了。在飞机上,我很饿,可是那个都是外国的食物,难以下咽,还都是干面包,硬的要死,本来就咀嚼能力下降了,我怎么吃啊。喝水,喝可乐,晕机,我难受的要死,想上厕所,可是不知道我去了能站起来吗,我门不关紧,让阿祖站在门口,万一我怎么了就叫他。。然后耳鸣,寒冷。我走的时候,家里是冬天,可是阿根廷是夏天,我穿着短袖和七分裤,加一件薄外套,我们在飞机上冻了十二个小时到达法国。法国在下雪呀,那个寒冷,我在出机口望着那个楼梯,我难受的想哭。阿祖,问我能行吗,我摇了摇头,他把我们唯一的一个行李,就是书包,背到了胸前,让我上他的背,他说他背我,就这样他背着我,找登机口,我那一刻,恨死了法国,恨他们为什么把机场建的那么大,害我们找这么久,害阿祖辛苦这么久,害我们冷这么久,我们又冷又饿的终于找到了登机口,准备转机到香港,我们一直想要在大年三十赶回家去。真的!在飞往香港的飞机上,阿祖安慰我,没事,到了香港就是中国了,到了中国就是家了,没事。我想起在阿根廷的飞机上,他说,没事,一会就到了法国,到了法国就离香港不远了,到了香港我们就到家了。我知道他也晕机,也一直没吃东西,就穿一件薄薄的秋衣的长袖,冷的发抖,还把飞机上的毯子都盖在我身上。我想哭,他告诉我,不要哭,不可以哭。没有理由,这是命令吧。于是,我们在飞机上又呆了十二个小时,我睡也睡不着,难受的我想死,晕机,饿,渴又不敢喝水,怕上厕所。耳鸣,冷……于是我们到了香港,我们以为,香港回归了,是我们的祖国的土地。可是,我们太天真了,还没有从小学的课本中走出来。

            阿祖背着我走下了飞机,工作人员很关心的问了一下怎么了,需要帮忙吗,我们厚着脸皮要了一台轮椅,一个工作人员帮忙推着,我们走到了到处窗口去询问,有去福州的飞机吗,没有,没有。一个买机票的工作人员,我恨死他了,他们在用香港话,我听不懂,但是,我听懂了里面唯一的一句。那个时候好像流感很严重,他们问我怎么了,我说生病了,他们在互相嘀咕了几句,我听不懂,但是最后一句,是-------哒,她要死了,不会是那个什么吧。我不知道那个机场的人是什么样的素质,说出这样不尊重人的话,不管我们是不是内地的,听不听的懂你们的语言,可是你们这样的 话,实在是,太伤人了。一个国际化的城市,一个国际化的机场,一个多么有素质的工作人员呢。他说没有机票了,我们就走了,不管是对他们态度的愤怒还是对没有机票的失望,我们都伤透了心。于是我们走到机场出口,不对,是我被推到了机场出口,我们签了一张什么出入境的单子,我那个时候真的很想骂一句,香港是中国的吗,是中国的土地为什么中国人走在自己家里要签单子,一国两制就是体现在这中上吧。。然后走到一些跟搞广告性质的窗口,我知道我们会被坑,还是坑的很惨。一个小姐说,他们可以带我们去车站,那里去莆田的车,很多,很多。然后走投无路的我们,问了价钱,说,一个人450,好吧。砍吧,你们就是怎么缺德。我暗骂着。然后,机场的工作人员,说,轮椅该还了,于是,我们在一个小角落坐下,签了一张什么健康的单子,防流感的。然后等了十几分钟,来了一架面包车,把我们带到了一个商场的停车场。然后,下车,几个人跟卖黑货一样,把我们分批带来带去,阿祖背着我又上了一架面包车,这辆面包车把我们送出关,好像该这么叫吧,就是走到了一个地方,然后一个路口,一个警察拿我们的护照,对我们的样子比对一下。我又想骂出那句话,香港是中国的地方吗?

            然后出了关,就到了深圳,是叫深圳吗。我也不知道了。然后到了一个车站,好的人,破破的地方。一个车司机让我们下车,说,赶快下车,就是这里,你们自己走进去吧。里面去找车。态度,素质,我气死了。然后,阿祖背着我下车,我勉强站住了,然后,一个老头子走过来,说,要搭车吗,要去哪里,我们说去福建,去莆田。他说,哟,跟我走吧,他有车票介绍。我不知道这个是不是叫黄牛啊,然后。又是阿祖,他背上我。上楼梯,走路,上坡。可是他以为两天没吃没睡了,他也累了,上楼梯上了一半,他说累了,下来一下。那个老头子说,他们搀扶着她吧。阿祖点头了一下,然后我们转弯上下楼梯,走到了一个很多杂货店的地方,他到里面,跟店老板说了什么,领了一点钱走了。然后老板跟我们讲,现在没车,要晚上八点半,现在才五点多呀。一张票五百多,还是七百多,我记不清了。然后我们人民币用完了,问美金收吗,他说收。于是我们用美金付了钱。然后做在那里等着。阿祖出去打了个电话回家报平安,说明天,大年三十可以到家。于是我们坐着等,因为太饿了,买了两盒方便面,用温开水泡着吃了,我已经吃不下了,喝了点汤,呛了几下,就扔了不吃了。

             然后,我们等到了八点半,来了一个女的,叫我们上车,外面那个寒风啊,我不知道阿祖是怎样背着我找到那辆面包车的,于是我们上了车,然后,开到了一个地方,她告诉我要上另一辆大巴,天啊,我脚软的要死,没力气的要死,我真的上不了了。然后我被阿祖和售票小姐扶上了车,找了一个下铺躺下,盖上不知道被多少人盖过的棉被,累了这么久,我终于可以躺下睡觉了,不知道睡了多久,我醒了,听见售票小姐说仙游到了,我知道离莆田不远了。他们本来说可以到我们家门口那条路的,后来又说知道江口,就是我们那里的一条街道,然后上了大巴了,小姐说知道涵江高速公路收费站,呵呵,真可笑,到了,到了,涵江收费站到了,我们下了车,她告诉我们,你往前走几百米,大概十分钟就到了,就看到高速公路收费站了,我们就这样被扔在了高速公路上,路上没有一点灯,远远的可以听见人家放炮的声音。心里还是有点安慰的,这个时候真的很冷啊,阿祖背着我,走一下,停一下,他真的累了,走两步挺下来,真的是两步,三步啊。不超过五步。那个时候我连站都站不稳了。我哭了,阿祖说不要哭,到家了,真的要到家了。然后,真可悲的是,下雨了,我哭的更伤心,可是已经没力气哭出声了。大年三十啊。下雨,又冷又饿。    十分钟的路吗?我们走了,有半个小时。终于看见收费站了,我瑟瑟发抖的坐在那个收费站的水泥路灯下,阿祖跑到那里跟那个收费站的警察借手机打电话回家开车来接。然后收费站的警察叔叔真的很好,开了门,让我们进去,暖和点,我很感谢,真的谢谢,你是个大好人,是我一路上遇见的第一个好人,最好最好的人,谢谢,我一直到现在还记得你。直到后来走了忘记跟你说谢谢,真的很内疚啊。。谢谢,真的很谢谢,祝福你一生都平安健康。后来阿祖的伯伯开摩托车来了,我穿上了他给的大衣,然后坐在阿祖和他中间,我抱不住伯伯,是阿祖用身体撑着我不掉下车的,路上很冷,可是我看到了我熟悉的房子,路,到家了,真的到家了。

               然后到家了,邻居看到我,说,啊呀,你,你回来了。他们太意外了吧,大概没有人这么快去阿根廷就回来的。然后爸爸妈妈跑出来,弟弟也出来,我记得好像是弟弟背我上楼的。然后,我在被窝里。两张大棉被,我差点闯不过气,可是浑身还是冷的要死,难受的要死,然后模模糊糊的看见很多人进进出出的,邻居,还有姑姑,他们的。外婆要下来看我。妈妈说不用了,大过年的。然后找了一个当地的医生,给我打了吊瓶,可是土医生就是土医生,挂上之后,我更难受,医生赶快拔掉,她大概也知道我问题挺大的,建议我去医院,我不肯,大过年的,我就是为了回家过年的。然后,浑浑噩噩的过了年,初一,初二,初三那天,我被呛到了,妈妈看实在不行了,送我去福清医院,那里有熟人,好办事。然后,她一看就说可能是缺钾,让我喝那个什么药水,问我能喝吗,味道很难喝,不能喝就插管,我不用,死也不用,我见过,那个,难受的很,于是,我很倒霉的,又呛到了,而且很清楚自己难受快不行了,叫妈妈去找医生,医生来了,我就开始呼吸困难了。然后抢救……抽血,打针,吸痰,弄心电图……我难受的,感觉有人掐住我的脖子,妈妈说我的脸都黑了,我的双手四处乱抓。难受死了。然后终于缓了过来,医生摸着我的头说,小妹,差一点啊。我明白她的意思。我哭了,阿祖,说。没事,你好了,我们去拍婚纱照。我点点头,这是我的动力!然后第二天她给我打了那个小明吧,我人好了很多,我们都以为我要好了,很开心。医生却告诉我们说,是可能是重症肌无力,去大医院吧。上福州去。然后我们又开始准备收拾东西,我被抬上了车,医生给我准备了两根针。怕路上出现危象,让医生打,出发之前先打一针,这个针对胃刺激很大,我在路上开始痛,然后吐黄水出来,我难受的哭着,妈妈摸我的肚子,我拉着阿祖的手,他们都说快到了,快到了。终于到了,我被送进急诊室,我痛啊,痛死了,我喊着,我不弄了,让我死吧,我痛啊,痛死了。妈妈拉着我的手,说——女儿啊,你不要这样。我哭的更难受了。后来护士给我挂瓶,然后送我到神经内科。然后不断的来实习医生,和值班医生,问我的病情,阿祖回答着。。。然后主治医生出国实习,一个带班的,给我看了好几天,我在重症病房住下了……开始接受正规的治疗了,拍片子,做电激什么的检查,确诊,然后开始用药,我那个时候真的是个废人,在床上吃,在床上拉,把屎盆子放在床上,盖上被子。然后,都是阿祖和妈妈在弄。护士们都说我很幸福,有个阿祖。是的,我也很高兴呀。呵呵。还好有你。然后,我们为每一天的一点进步高兴着,病房里也有很没有素质的人,在医院看到了很多可怜的人,那个漳州的小女孩,那个福清的男孩子,那个江苏的男人......很多很多。以前以为,生病,无非就是头疼脑热,感冒发烧。现在才知道,病,真的是,有很多,你想都想不到,更别说看到,听到过。然后,然后,很多然后,我天天想出院、在四十几天后,我终于可以出院了,我可以走了,可是要慢慢的走呢。回到家后,我开始休息,养身体,然后再半年左右开始放疗。到现在我一直都在暗示,这是我最后一次苦难,走过这次,跨过这道坎,以后就会是顺顺利利,平平安安。从生病的的时候我这样想,从摔倒的时候这样想,从坐救护车的时候这样想,从插胃管的时候这样想,从针头在手上扎了又拔,拔了又扎的时候我还这样想……我不知道我还要这样安慰自己多少次。可是,老天爷就是这么不照顾我,我不偷不抢,为什么就是让我这么倒霉。    

               健康,健康,让我健健康康的面对生活吧!

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大洋彼岸


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看完了。你现在怎样呢?还要吃药的。

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萍聚
 


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曾经的苦难,我们埋在心中。再坚强一些,在努力一些,总会走出这片沼泽地。一起加油!

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moshan2010
 


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会好的,一切都都会过去的!

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雷婆


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是啊,人生的苦

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黄玲玲
 


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对啊,一直都还在吃……

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皮皮
 


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看得很心酸!祝福你!

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开心就好
 


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你的好多经历我都经历过,让我们一起加油吧!

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晓寒深处
 


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一字一句读完这段文字,一点一点感同身受着相同的经历。别放弃希望,有希望就有未来。让我们一起微笑着站着!

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厚朴
 


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每次读到病友这样的经历,心都很酸,看了一下你之前的贴子,只是不明白你为什么选择了那么多次的放疗,通常只胸腺增生都不建议这样做,不过,现在最关心的是:你现在的情况怎么样?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-02 13:39:36  IP:已记录
黄玲玲
 


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22次的放疗是医生根据我的情况定的,现在人还可以啊,就是这几天又的时候上下楼梯会有一点吃力。我不知道是不是我运动过度的缘故,我太急切的想减肥了,肥的太不像样了。

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y63760127
 


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是哦,要微笑啊

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水袖
 


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祝福你早日好起来。

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土豆爱跑车
 


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感同身受,我手术完躺在白色的床上,虽然很疼,但我也同你一样有疼我的家人,也有一个“阿祖”,所以我们依然是幸福的。慢慢来,别着急,调整好心态,控制好情绪,我现在比以前乐观多了,身体也好的吃不多了,基本上可以摆脱药物,没有什么可怕的,阿祖是你最大的财富

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prince
 


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我可能比较幸运了,同样期待大家都好

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-04 16:10:16  IP:已记录
和平
 


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看完了贴,真是很难受呀,大家都是经历这些过来的。不过,也不用着急,去年我还是病号一个,今年就很好啦,活蹦乱跳的,十一还去爬了峨眉山。祝愿你快些好起来。个人意见呀,要恢复得好还是要靠中药,西药不能强健我们的体质,我就一直在服中药,去年犯病的时候还扎了两个多月针灸,好得挺快的。祝早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-04 16:11:33  IP:已记录
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