大家好 虽然我刚刚加入，但是 我关注这个网站已经2年了 。 今天想跟大家分享下我的治疗情况，希望能给大家帮助。 我得这个病已经快3年了，最初服用了激素和小明，虽然现在还未停用激素，但是我感觉自己在减药的过程没感到异常，我是刘小斌教授那里看的，一直服中药，起初激素是12片，现已减到3.5片，感觉还不错。希望对大家有帮助，药方虽然差不多，但是我个人感觉效果还是不错的。 主要是要坚持服药，一直是妈妈照顾我的，中药重未停过。我的经验就是一定要坚持服药，饮食上要坚决不吃不可以吃的东西。我因为要自己赚钱生活，所以一直还在操作电脑，否则应该效果更好的。在此我希望病友们 都能打起信心 ，打败病魔。

祝贺

激素吃到3.5颗，有没有瘦下来啊？我也是这样的量，但是没有瘦下来，胖胖的脸好难受啊。QQ号461136864可以联系哦

艳子，想问你一下，饮食上要坚决不吃不可以吃的东西，除了白萝卜和绿豆，还有哪些也属于不可以吃的东西呢

论坛上有资料，像冷饮，凉性的东西都不可以吃不开

我发病时小强一天20粒都不见好转,手术拿掉胸腺后第三天眼睛可以睁开了咬力明显好转,手术后两个月医生就叫停小明,说此药较毒,只起临时作用,治疗还的靠强的松等,以后每个月去医院看一次,医生根据情况调整用药量.小明从一天1粒半到停掉用了一个多月,小强从每天20粒到一天10粒一天20粒时,当天就出现症状,整个后背发胀,整整弄了一个月,减的太快了,小强减下来时增加衣目兰,另外还吃金奥康(保胃),钾片,中药,减药过程中人真的很难受,主要是靠多休息,补肾为主的中药,过段时间就慢慢好转,再继续减,手术以经一年了,现用药量是小强一天4粒,衣目兰1粒半并坚持吃中药,总体情况还可以.