[原创]希望得到爸爸妈妈们的帮助 - 重症肌无力病友之家

你们好。我家女儿还有一个月就满两岁了，是在一岁十个月发现这病的，摔跤后两天头就开始歪了，开始还好，慢慢的就越来越歪，就去看了外科，外科医生说是习惯问题，她奶奶也说是落枕了，就在睡觉时给她把头摆正。我心里就总不踏实，就一直在网上查资料，从一篇文章中得出，脖子歪也有可能跟眼睛有关系，说可能是眼睛把东西看不清就只有歪着头看，然后又带孩子去看眼科，眼科医生说孩子太小无法检查，简单的看了下就说是斜视，让我们回去等孩子大点了就来做手术，我半信半疑。也就过了两天吧，孩子的眼睛就开始有点睁不开，她奶奶说是跟大人一样害了眼睛，过几天就没事，可我的心里总觉得不安，可能妈妈都比较敏感吧，我就不相信孩子这一连串的反常仅仅只是像她奶奶说的那样简单。然后又带她换了家医院看儿科，这次觉得孩子小还是看儿科好，毕竟儿科是孩子的专属科室，经验比外科眼科要多得多。先遇到的是一个年轻医生，他说我们孩子也是习惯问题，回家慢慢观察，我虽然怀疑但还是没有多问，可那之后孩子就总吐舌头，而且吃饭也吃不了多少，吃饭时一说她不乖她就哭的很伤心，而且一口饭放嘴巴里久久不能下咽，吃稀饭时才能咽几口。那段时间我晚上总睡不好，心里总不踏实，可具体也说不出来是怎样的不踏实。8月底我妹妹考大学摆酒的时候，亲戚朋友一个个说孩子像傻瓜，目光呆滞什么的，我就气不过的跟我妈妈带孩子又去医院，这次遇到的是一个老医生，估计是退休后又返聘的医生，她看了我们孩子就问，是不是睡觉之后眼睛就很好，我们说是，然后她就说是肌无力，把我们转到住院部，住院部的医生用什么药给孩子打进去后眼睛就很正常，过了几分钟就不正常了，稍后拍了肺部的X光，医生就确定是肌无力，建议我们进一步抽血请确诊。所以就到武汉同济医院，挂的张明山的号。

张明山一看孩子什么都没说就说是肌无力，然后开了小明，强劲片，双益平三种药就要我们回去了。说一个月后来复查。回来后就开始吃药，慢慢的脖子不歪了，舌头也不吐了，吃的米饭也慢慢多了，就是眼睛好的比较慢。吃了估计十十多天眼睛才有好转，逐渐的交叉下垂，到吃二十多天药的时候就只有左眼睛下垂，右眼睛恢复正常。直到现在也是这样。到了前几天去找杨明山复查，他说这次多开种药，然后抽血跟拍胸脯的片子，我说好，开始我没注意，最后他助理开药单的时候我看到了最不想看到的强的松，我就问他，是不是激素，他说是的，我说孩子的病在好转为什么还要吃激素，我坚决不同意，孩子这么小就用激素对身体不好，如果加重的话我都没意见可现在明明是在好转，所以我拒绝强的松，然后他就说，原先的药吃了没有让眼皮都抬起来，没那个作用，用激素就好点。反正我以孩子小为理由拒绝了激素，他就有点生气说，如果你觉得我看不好的话，你可以去找比我更好的医生来帮你治疗，何必来找我呢。然后.我就说孩子的病并没有加重，先吃小明看看效果，强的松的话以后再说，然后他就不做声了。结果为了这个事孩子的爸爸跟奶奶都说了我，我那委屈的啊。难道我会害孩子吗？我总觉得，医生的话要听但也不能全听，我从小就知道不管任何药只要是激素都不好，对身体有很大伤害，更何况孩子才一岁多。最后血跟胸脯的片子的结果都是正常的。孩子是我的心头肉啊，我比任何人都爱惜孩子。我当妈妈的当然得用自己知道的道理来为孩子做明智的选择啊。爸爸妈妈们，我这样做是对的吗？？？病情只要没加重是不是就没必要用激素啊？既然是慢性病，哪就吃小明跟中药，慢慢的调理是不是左眼皮也能抬起来啊？？？不到万不得已是不是真的不能用激素啊？？？还有，孩子出生的时候眼睛很好，就是左眼皮上有红色的血管瘤，医生说只要不扩大就没是正常的，而且在孩子六个月的时就完全消失了，这个跟肌无力有影响吗？？照片上都能隐约看到一点点红色的血管瘤。

虽然没有用激素是明智之举，但是一定要找好的中医治疗，希望小明加中药可以缓解你女儿的病情。