重症肌无力病友之家 → 找医生 → 给乞国艳的一封信

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问天之路
  


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甜甜圈你真是又可怜又可恨，不知道你的目的是想治病呢还是想耗着不死，要是想耗着不死，那你谁也不用看因为这个病死不了人，要是想治病还是要听医生的，而不是医生听你的。

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-10-27 14:59:58　 IP：已记录
苹果妹妹08
  


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       一个连走路都很困难的小姑娘，你们忍心这样攻击她吗？有什么目的？这个女孩子绝对是激素的受害者。同为MG病人，有必要如此攻击一个脆弱的女孩吗？

      谁都清楚，大医院都是用大剂量激素冲击，这也不能怪某个医生。谁受到谁的救助，心里清楚。一个小姑娘写出了她真实的感受，还要受到这么多的攻击。真是网络大了，什么人都有！

       还有那个浓咖啡，打算打持久战，那就打下去吧，没有人拦着你。你都吃了5年了，还打算继续吃，真是执迷不悟！还大学教授，这点认识都没有！

      一个医生难于包治百病，包治百人，出现各种情况，病人写出来真实的感受，应该给到病友尊重，怎么会惹出这么多攻击？！

     管理员不应该删除真实的帖子！没有哪个医生能够把所有的病人都治疗好！没有哪个医生是神医！病人有权利反映真实的声音！

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-10-27 19:39:24　 IP：已记录
苹果妹妹08
  


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这个论坛有写真实感受的权利，当然这个权利是这个论坛给的，相信海蓝老大和各大管理员们也有这个胸怀，支持真实治病感受，会有更多的病人站出来写各个医生的治疗情况，毕竟现在医疗市场很乱。建议甜甜圈暂时不要上这个论坛，以免心里遭受攻击而受到伤害。得过MG在身的病人都很偏激。

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-10-27 19:45:30　 IP：已记录
苹果妹妹08
  


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      MG病友之家，这是个网络大家庭，一个力气不足的无奈的无辜的无助的病友群体，很多病人难于离开这个论坛，因为想要在这个论坛找到希望，找到信息，找到共同的语言，获得力量。

     就像eteek，他姐姐已经因MG离开，依然会时不时地上论坛看看。就是这个家庭带来的温暖。

     还有很多病友，经常发发帖子，写写感受，交流信息，交到朋友，无力的病友团结起来就有力量，就有战胜MG病魔的勇气！

    

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-10-27 19:51:37　 IP：已记录
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引用：
原文由 问天之路 发表于 2010-10-27 14:59:58 :
甜甜圈你真是又可怜又可恨，不知道你的目的是想治病呢还是想耗着不死，要是想耗着不死，那你谁也不用看因为这个病死不了人，要是想治病还是要听医生的，而不是医生听你的。
          还终于出来说话了，我以为你们都那么闲得住。不管你们怎么给乞医生辩护，我的股骨头已经因为超大剂量的激素坏死了，这是谁也改变不了的事实！！！

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-10-27 20:04:04　 IP：已记录
sairicai


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我初病使用过激素小剂量递增法（递增过程有发生危象可能）。用之前我问医生这个过程中发生危象的可能性，他回答我：发生在你身上就是百分百，不发生在你身上也是百分百。

对于有些事情，只能防范。但是一旦发生了就是百分百，没有概率论可以讲。

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-10-28 15:06:46　 IP：已记录
zy9888
  


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故事是真的还是假的，不会是人们常说的网络炒作吧，真实的目的是什么！

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-10-31 19:14:34　 IP：已记录
甜甜圈
  


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引用：
原文由 zy9888 发表于 2010-10-31 19:14:34 :
故事是真的还是假的，不会是人们常说的网络炒作吧，真实的目的是什么！
        脑子进水了吧？

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转播到腾讯微博 发表时间：2010-11-01 15:21:47　 IP：已记录
田田


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发生在你身上就是百分百，不发生在你身上也是百分百。

我当时进手术室的时候，由于血袋我爸爸问是否安全的时候医生就这么说了

确实是，不能因为治好了就说医生好，没好医生就不好（没指楼主）

医生也是按照科学来医治的，谁也不是神

我也是乞大夫的病患，乞大夫不是神，乞大夫治好了很多人 ，就这样了 说多了就脱了不了袒护的嫌疑了

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lgm198155
  


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有个死马当活马医的地方：广东·惠州·惠阳·淡水，有间正式营业的民间医馆，曾亲眼见识过把全身骨头坏死医好的。

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雨一直下


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这里有太多是非不分的人了

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喘奄的蚂蚁
  


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小姑娘事已如此了请不要怪谁谁了好吗？虽然我还没有去乞医生那看病不过我对她还是挺相信的，我相信命运运，西药的副作用是论人而定的有的人作用大有的作用小，我吃强的松不胖反瘦，保持开朗乐观的心态是最重要的，西医不好可是他救了我们多少MG病友，心放开一些，可能你得病时间不长，MG时间长了你就明白了，祝你早日康复。有时间去看你。。。。

［此帖子已被 喘奄的蚂蚁 在 2011-2-9 19:25:51 编辑过］

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lxh2008
  


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［此帖子已被 lxh2008 在 2011-2-10 11:40:25 编辑过］

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无鞋


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我的父亲也是乞大夫的患者 看到甜甜圈的信 我的心里也是忽上忽下 老爷子的这个病五年多快六年了 看了从新疆到北京 最后选择了石家庄的乞大夫 也许是我们见得好医生少 但是我觉得当年在石家庄那一层楼里 虽然是肿瘤科 但基本都是肌无力的患者 为什么 就是奔着乞大夫去的  说实话 从医德到医术 我没有感觉到乞大夫有对不起我们患者的地方 我可以很负责的说她是一个好医生 至少我 这样认为 其实 患者们而且基本上都是用激素冲击疗法 记得当时有一个本地的30多岁的患者 挺壮的一个小伙子 给我说让我做好准备 因为他在大剂量冲击的时候连接电话的力气都没有 但是冲过来就好了 当我老爷子冲过来的后 我的心也就放下了 这个东西就像拔牙打麻药一样 签字的时候也会有很多很吓人的条款 本来到处找医生治疗就是报着试试看的想法 的这个病是几百万分之一的几率 而冲击后股骨头坏死又是？分之一  想开 不要较真 不要钻牛角尖 出了问题想办法 现在的重点不是找谁是责任人 我记得非诚勿扰2里说 不是病 是命 时间不等人 还是赶紧想办法治病最重要 在这里打嘴仗没有什么意义 祝愿坛子里的朋友们早日康复 解决自己的问题

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转播到腾讯微博 发表时间：2011-03-08 00:47:49　 IP：已记录
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