给乞国艳的一封信 - 重症肌无力病友之家

甜甜圈，应该属于激素耐受力差的那一类。

我虽然没有在乞医生处看病，但进入论坛两年多，看了大家的帖子后，我还是觉得乞医生是不错的医生。当然她的大剂量激素冲击我也是不赞同，希望真如她回信里所说的“今后临床治疗中，我也会将如何降低激素副作用作为专门课题进行研究，甚至用其它药物代替激素治疗，力争有所突破。”

不到危象，大家还是不要选择激素冲击，这是我的看法。

［此帖子已被大洋彼岸在 2010-10-21 6:09:09 编辑过］

所有的药都是有副作用的。超剂量的使用可能会副作用大于治疗作用。激素是治疗MG的首选药，只要合理小剂量使用是安全的。我用激素五年也没什么副作用（最多六粒到现在的每天半粒）恢复的也很好。MG不是一下治疗得好的疾病临床治愈也是一时的。所以大家不要病急乱投医。我的经历是就近正规医院中西结合治疗，要有持久战的准备。千万不要相信特效药，粉粉药一类假药。

我在这里说几句话，我是去年到石家庄做的手术，期间碰到了何洲。在住院治疗的2个月零20天里，我每天都能感受到乞大夫对每一位病人的关心与体贴，就一件小事来说吧，有时候病人和家属来看病并且需要住院时，没有床位乞大夫也会安排医生在医生办公室临时搭上床让病人和家属免费住宿，这是为什么?乞大夫不就是想让病人减少一些开支吗？

你在去乞大夫那里看病之前就一直在服用激素，现在的结果能全部都赖在乞大夫的身上吗？

激素冲击治疗在全国的大医院都在使用，你能说乞大夫给你用这个疗法是错误的吗？

你说在医院住院花了一万多，乞大夫又没拿上这些钱，她只是医院的一名员工，收多少钱她能说了算吗？再说了，乞大夫考虑到你家的情况，尽量少开贵的药，你忘了吗?

你说你家没钱又没权，这些又和乞大夫有什么关系吗？乞大夫欺负你了吗？就算你家有钱有权又和乞大夫有什么关系呢，人家乞大夫有工作，有家庭，又图你什么呢？

乞大夫处处为病人着想，是为什么？是图权还是图钱了？还不是因为她也得了肌无力，所以她能理解咱们的痛苦，同病相怜，才这样吗？正所谓人善被人欺啊，在你身上我又看到了这一点。

你也得病有几年了，又不是乞大夫一个人看了你的病，你能把责任全部赖在乞大夫身上吗？

你的行为让我不知道说什么好了，但是你不要让我为曾经帮助过你感到后悔，好吗？

在这里，我强烈支持乞大夫给你写的信里的全部的内容！！！！！！！

乞大夫在信里说的病人出院了还在为病人免费换药方，你知道乞大夫治疗过多少病人吗？就这一项的工作量有多大你知道吗？激素的副作用你不知道，你家里人不知道吗，求求你放过乞大夫这个好医生吧，有病治病，再不要为难乞大夫了好吗？你这个样子，就没有医生敢给病人看病了!!!!!!!

？怎么回事呢？

引用：
原文由 纷纷的雪 发表于 2010-10-23 16:54:10 :
    我在这里说几句话，我是去年到石家庄做的手术，期间碰到了何洲。在住院治疗的2个月零20天里，我每天都能感受到乞大夫对每一位病人的关心与体贴，就一件小事来说吧，有时候病人和家属来看病并且需要住院时，没有床位乞大夫也会安排医生在医生办公室临时搭上床让病人和家属免费住宿，这是为什么?乞大夫不就是想让病人减少一些开支吗？
        你在去乞大夫那里看病之前就一直在服用激素，现在的结果能全部都赖在乞大夫的身上吗？
        激素冲击治疗在全国的大医院都在使用，你能说乞大夫给你用这个疗法是错误的吗？
        你说在医院住院花了一万多，乞大夫又没拿上这些钱，她只是医院的一名员工，收多少钱她能说了算吗？再说了，乞大夫考虑到你家的情况，尽量少开贵的药，你忘了吗?
         你说你家没钱又没权，这些又和乞大夫有什么关系吗？乞大夫欺负你了吗？就算你家有钱有权又和乞大夫有什么关系呢，人家乞大夫有工作，有家庭，又图你什么呢？
        乞大夫处处为病人着想，是为什么？是图权还是图钱了？还不是因为她也得了肌无力，所以她能理解咱们的痛苦，同病相怜，才这样吗？正所谓人善被人欺啊，在你身上我又看到了这一点。
        你也得病有几年了，又不是乞大夫一个人看了你的病，你能把责任全部赖在乞大夫身上吗？
         你的行为让我不知道说什么好了，但是你不要让我为曾经帮助过你感到后悔，好吗？
         在这里，我强烈支持乞大夫给你写的信里的全部的内容！！！！！！！

王阿姨：您要搞清楚我是在08你8月开始用的激素，而那也是为了救命的，之前5年多我一直没用过激素，不过才半年多的时间也不是大量的。要说大量在乞那应该就算吧？而且您忘了吗？我去乞那冲击激素不到一个月就说痛，当时根本不知道就说是腰疼，这您也应该知道吧？您别因为乞把您治好就帮她说话，我相信她是想把我的病治好，出现这样的事谁也不想。不过您说激素冲击治疗在全国的大医院都在使用，可是她给我冲击的量远远超过了我体重用量的一半多，试问别的医生敢用这么大的量吗？我跟您明说要是我家有钱有权现在可能应该和她在公堂上见了吧？您应该清楚我说的话的用意了吧？以前我在市里看的医生让我吃激素可我没吃，08年8月为了救命医生（当时我也不知道）给我用了激素。请问王阿姨股骨头坏死什么原因造成的您知道吗？

（1）外伤。如外力撞击引起股骨颈骨折、髋关节脱位、髋关节扭挫伤等

答：从小到到我从没受过什么伤，别说是髋关节了。

（2）大量饮酒。长期大量的饮酒而造成酒精在体内的蓄积，导致血脂升高从而造成了血液粘稠度的增高，血流速减缓，使血液凝固性改变，堵塞血管，导致局部供血不足，股骨头营养中断，造成股骨头坏死

答：您觉得我这么大年纪会吗？

（3）大量或长期地使用肾上腺糖皮质激素等

答：在乞那治疗不到一个月就疼痛这是事实吧？

（4）慢性累计性劳损

（5）骨代谢紊乱

（6）髋关节手术后并发坏死

（7）骨质疏松

答：回家一个多月后就查出骨质疏松，那时我根本不能自己走路，连家人碰都碰不得，那应该算是激素的原因吧？

　（8）骨结构改变导致血管受挤压致血流障碍

其它几点就不说了，根本不可能。您帮过我我很感激，可是您如果帮乞说话那我也不会客气的。

引用：
原文由 纷纷的雪 发表于 2010-10-23 17:10:16 :
乞大夫在信里说的病人出院了还在为病人免费换药方，你知道乞大夫治疗过多少病人吗？就这一项的工作量有多大你知道吗？激素的副作用你不知道，你家里人不知道吗，求求你放过乞大夫这个好医生吧，有病治病，再不要为难乞大夫了好吗？你这个样子，就没有医生敢给病人看病了!!!!!!!

那我告诉您，我家人根本不知道激素会造成那么大的伤害，他们只知道会胖，其它的一无所知。我的家人不像你家人那么了解这病，因为他们也没有时间去了解。有病治病你说得好听，我要拿什么去治疗？我家可不像你家那么有钱，这是她的责任。别求我我受不起，您是个好人我不想因为乞让我们反目。我怎么样了，可还是有医生给看了？？？？？？？？？？？？你说得好像全世界只要乞一个医生似的。

引用：
原文由 甜甜圈 发表于 2010-10-24 11:27:09 :
引用：
原文由 纷纷的雪 发表于 2010-10-23 16:54:10 :
    我在这里说几句话，我是去年到石家庄做的手术，期间碰到了何洲。在住院治疗的2个月零20天里，我每天都能感受到乞大夫对每一位病人的关心与体贴，就一件小事来说吧，有时候病人和家属来看病并且需要住院时，没有床位乞大夫也会安排医生在医生办公室临时搭上床让病人和家属免费住宿，这是为什么?乞大夫不就是想让病人减少一些开支吗？
        你在去乞大夫那里看病之前就一直在服用激素，现在的结果能全部都赖在乞大夫的身上吗？
        激素冲击治疗在全国的大医院都在使用，你能说乞大夫给你用这个疗法是错误的吗？
        你说在医院住院花了一万多，乞大夫又没拿上这些钱，她只是医院的一名员工，收多少钱她能说了算吗？再说了，乞大夫考虑到你家的情况，尽量少开贵的药，你忘了吗?
         你说你家没钱又没权，这些又和乞大夫有什么关系吗？乞大夫欺负你了吗？就算你家有钱有权又和乞大夫有什么关系呢，人家乞大夫有工作，有家庭，又图你什么呢？
        乞大夫处处为病人着想，是为什么？是图权还是图钱了？还不是因为她也得了肌无力，所以她能理解咱们的痛苦，同病相怜，才这样吗？正所谓人善被人欺啊，在你身上我又看到了这一点。
        你也得病有几年了，又不是乞大夫一个人看了你的病，你能把责任全部赖在乞大夫身上吗？
         你的行为让我不知道说什么好了，但是你不要让我为曾经帮助过你感到后悔，好吗？
         在这里，我强烈支持乞大夫给你写的信里的全部的内容！！！！！！！

王阿姨：您要搞清楚我是在08你8月开始用的激素，而那也是为了救命的，之前5年多我一直没用过激素，不过才半年多的时间也不是大量的。要说大量在乞那应该就算吧？而且您忘了吗？我去乞那冲击激素不到一个月就说痛，当时根本不知道就说是腰疼，这您也应该知道吧？您别因为乞把您治好就帮她说话，我相信她是想把我的病治好，出现这样的事谁也不想。不过您说激素冲击治疗在全国的大医院都在使用，可是她给我冲击的量远远超过了我体重用量的一半多，试问别的医生敢用这么大的量吗？我跟您明说要是我家有钱有权现在可能应该和她在公堂上见了吧？您应该清楚我说的话的用意了吧？以前我在市里看的医生让我吃激素可我没吃，08年8月为了救命医生（当时我也不知道）给我用了激素。请问王阿姨股骨头坏死什么原因造成的您知道吗？
（1）外伤。如外力撞击引起股骨颈骨折、髋关节脱位、髋关节扭挫伤等
   答：从小到到我从没受过什么伤，别说是髋关节了。
（2）大量饮酒。长期大量的饮酒而造成酒精在体内的蓄积，导致血脂升高从而造成了血液粘稠度的增高，血流速减缓，使血液凝固性改变，堵塞血管，导致局部供血不足，股骨头营养中断，造成股骨头坏死
答：您觉得我这么大年纪会吗？
（3）大量或长期地使用肾上腺糖皮质激素等
答：在乞那治疗不到一个月就疼痛这是事实吧？
（4）慢性累计性劳损
（5）骨代谢紊乱
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（6）髋关节手术后并发坏死
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（7）骨质疏松
答：回家一个多月后就查出骨质疏松，那时我根本不能自己走路，连家人碰都碰不得，那应该算是激素的原因吧？
<DIV class=spctrl></DIV>
　（8）骨结构改变导致血管受挤压致血流障碍
其它几点就不说了，根本不可能。您帮过我我很感激，可是您如果帮乞说话那我也不会客气的。

不是一半多，是一倍多？？？？

甜甜圈，事情已经发生了，你这样争论下去我觉得也没什么作用的``我并不是说你的意思``我只希望你别再怨恨了，因为这样又再一次伤害自己的身体，你自己吗？为什么MG会出现，是因为我们以前有太多的想法，情绪不好，还有亚健康==引起的，你现在着急没用的，好好再找骨科的医生治疗``自从我得了MG后，我都以笑面对所有的困难，所有的一切``因为这样，病魔才会离自己远远的！

在这里我也心疼你，可是，我更希望你别再怨恨，接受事情的发生，面对这事实吧！

引用：
原文由 noway 发表于 2010-10-24 18:26:12 :
甜甜圈，事情已经发生了，你这样争论下去我觉得也没什么作用的``我并不是说你的意思``我只希望你别再怨恨了，因为这样又再一次伤害自己的身体，你自己吗？为什么MG会出现，是因为我们以前有太多的想法，情绪不好，还有亚健康==引起的，你现在着急没用的，好好再找骨科的医生治疗``自从我得了MG后，我都以笑面对所有的困难，所有的一切``因为这样，病魔才会离自己远远的！
在这里我也心疼你，可是，我更希望你别再怨恨，接受事情的发生，面对这事实吧！

治疗说得容易我用什么去治疗？

你说你年纪小，不懂激素是什么，那你为什么前面医生让你用的时候你不用呢？你说我家人懂得多，那我开始在得病以后就立刻住院并且07年冲了一次，08年冲了一次，而且都是

不到两个月就复发了，那你说又要去怪谁呢？难道我也要像你一样去找大夫的麻烦吗？

你说你是在抢救的时候才用了激素的，而且你不知道，那么你怎么不去想想是谁让你危象了呢？是不是你感冒了去看病医生用错了药而导致你危象了呢？那这个医生你怎么不去找他，不去告他呢？作为医生这就是应该的吗？

既然这样，那你就去告吧，但是希望你记住一句话，【怨恨不一定会伤害别人，却一定会伤害自己】

你可以年少轻狂，你可以忘恩负义，一切都随你了，这是我最后和你说话了！

引用：
原文由 纷纷的雪 发表于 2010-10-25 23:58:59 :
      你说你年纪小，不懂是什么，那你为什么前面医生让你用的时候你不用呢？你说我家人懂得多，那我开始在得病以后就立刻住院并且07年冲了一次，08年冲了一次，而且都是
不到两个月就复发了，那你说又要去怪谁呢？难道我也要像你一样去找大夫的麻烦吗？
        你说你是在抢救的时候才用了激素的，而且你不知道，那么你怎么不去想想是谁让你危象了呢？是不是你感冒了去看病医生用错了药而导致你危象了呢？那这个医生你怎么不去找他，不去告他呢？作为医生这就是应该的吗？
        既然这样，那你就去告吧，但是希望你记住一句话，【怨恨不一定会伤害别人，却一定会伤害自己】
         你可以年少轻狂，你可以忘恩负义，一切都随你了，这是我最后和你说话了！

好，那我就告诉你，05年激素我吃过一个多月后发现脸有点浮肿家人就没让吃，说了你还不信，我真搞不懂论坛那么多人怎么就你王丽阿姨出来说话了，你生病冲激素没好关我事了吗？我好像没说MG没好是乞的错吧？我说的是大量激素引起股骨头坏死，王丽阿姨你弄清楚在说？

我一直在说的就是大量激素引起股骨头坏死，这和我当初危象有关系吗？况且以前的医生有给我用什么药引起了并发症吗？你说的不是废话吗？我有条件的话还会跟你在这说吗？

我恨乞那么不负责任，不敢为自己所做的事承担后果。要是你的话你不恨吗？打死我也不信。

你说这话也太伤人了，我怎么忘恩负义，难道我连为自己争取一点希望都还要你王丽阿姨在这说三道四吗？我又没说你，你最好别说了。

甜甜圈：

做人要讲良心啊，要懂得知恩图报，要知道好人有好报，恶人有恶报，乞大夫是我见过的最善良、最有爱心、最有责任心的医生，我们太多太多的肌无力病人都得到了乞大夫的救治，我们感激还来不及呢，你怎么可以这样在这里败坏乞大夫，你太没有道德了。下次你发生危象快要死时，难道你宁死也不用激素吗？要是肌无力病人发生了危象死在医院里，难道也要医生偿命吗？你真是太荒唐了。如果你是个善良的人，发生这种情况我们也愿意捐款帮助你，可是你这种行为又有谁愿意帮你呢？你的行为让我想起了农夫与蛇，东郭先生与狼。这年头，好人难当啊，雷锋不是随便可以学的，怪不得有人在大街上摔倒后没人敢上前搀扶呢，就是因为有你这样的人啊。

引用：
原文由 lb2009 发表于 2010-10-26 20:27:06 :
甜甜圈：
做人要讲良心啊，要懂得知恩图报，要知道好人有好报，恶人有恶报，乞大夫是我见过的最善良、最有爱心、最有责任心的医生，我们太多太多的肌无力病人都得到了乞大夫的救治，我们感激还来不及呢，你怎么可以这样在这里败坏乞大夫，你太没有道德了。下次你发生危象快要死时，难道你宁死也不用激素吗？要是肌无力病人发生了危象死在医院里，难道也要医生偿命吗？你真是太荒唐了。如果你是个善良的人，发生这种情况我们也愿意捐款帮助你，可是你这种行为又有谁愿意帮你呢？你的行为让我想起了农夫与蛇，东郭先生与狼。这年头，好人难当啊，雷锋不是随便可以学的，怪不得有人在大街上摔倒后没人敢上前搀扶呢，就是因为有你这样的人啊。

什么叫做败坏乞？我只是希望她以后不要再用那么大剂量的激素给人治病，我错了吗？你感激他是你的事，还有我在乞那是发生危象用那么大量的激素吗？很多我在前面已经说了，你神经搭错了线凭什么说我？我只是说出事实而已难道那也错了吗？你少在这装好人，我又不是写给你看的，发什么神经。说的文不对题，我说了乞没把我的肌无力治好要她负责吗？不好意思我读的书没你的多，没看过农夫与蛇和东郭先生与狼，别在这卖弄你的智慧？在大街上摔倒的那个人应该是你吧？难怪没人扶，你说的真可笑。最重要的一点：我才是受害人！！！下次先看清楚再说！