重症肌无力病友之家找医生 → 给乞国艳的一封信

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甜甜圈
 


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<DIV>乞大夫:为什么我每次跟您说股骨头坏死的情况您都在躲,只给我换药方,那是您的失误,我知道当初您也想把我治好,但是事情已经发生了,您觉得您这样做对吗?作为一个医生怎么可以这样呢?医生的责任是治病救人,而您现在却在逃避责任,我知道您治好了好多MG病人,而我却是一个例外,但您也不能见死不救吧?就算股骨头坏死死不了也同样失去了半个生命,对于我来说如果以后股骨头坏死严重而导致瘫痪跟死了没什么分别。您就忍心把一个只有21岁的女孩推向死亡的边缘吗?您当初也是一个病人,您知道生病的痛苦,每次和您说我股骨头坏死的情况您都不说什么,片子也发给您看可还是一句话都没回我。我家是没钱更没权,父母也只是普通的农民,这样您就觉得我们好欺负吗?您把我从地狱救出又把我推向地狱,没想到您是这样一个人,不敢为自己做的事承担责任。您把我的肌无力治疗得比以前更好我很感谢,可是因为您给我冲击大量激素导致股骨头坏死这是事实,您怎么也推卸不了这是您的责任。您应该知道我家经济情况,父母都是农民,以前为了治疗MG已经花了很多钱治疗,股骨头坏死也是世界疑难病之一,治疗起来也费用也大,你让我们这样的家庭怎么承担,骨科医生要我做关节置换手术,因为条件有限一直没去治疗,眼看病情越来越严重却没办法治疗。每天走路还一瘸一拐,走多了也痛,现在双腿已经受到了限制,您让我以后怎么办?如果您还有良心的话我们该好好谈谈了。何洲</DIV>

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甜甜圈
 


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09年3月份我去了石家庄第一医院乞国艳那里治疗,住了一个月花了一万多,她给我大剂量激素冲击,当时我只有90斤左右,剂量超过了我体重的一倍多,那时我19岁根本不懂激素是什么。不到一个月股骨头坏死症状就出现了,当时还不知道是怎么回事还以为是腰扭了,在那一个月病情都没好转,反而回家后MG症状就慢慢的好起来,可那时股骨头坏死已经痛得我站都站不起来,当时病友给我寄福善美吃了一星期后慢慢的自己能走路,我很感谢她,要不是她我现在不知道变成什么样了。今年4月份我去了广州中医药大学第一附属医院看骨科,医生让我做关节置换手术,当时我也没说什么,因为家里条件关系我一直没去看股骨头坏死。差不多过一段时间我就会发邮件给乞国艳,跟她说MG和股骨头坏死的情况,可是她什么也没说只给我换MG的中药方,到现在股骨头坏死她也没说一个字,我把片子发给她看也没回。明明是她的责任怎么可以这样,她还有良心吗?连一个治疗意见都没给就这样看着病情严重下去,我知道有好多在她那治疗好的病人,我只是个例外,她在逃避责任,是人都应该为自己所做的事情负责,而她却在躲。这就是所谓的‘好医生’乞国艳。

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喘奄的蚂蚁
 


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哎!!气医生是做的不是太对,可是也没有办法呀激毒的副作用就是就这样。一定要坚持哈!我过几天去她那看病到时我问问

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苹果妹妹08
 


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     看到你这样很心痛,当时我极力让你用上中药,差不多也就1万多元,可以吃上12个多月。可你不听。现在你的力量这么弱,无权也无钱,农民出身。你在论坛这么久,应该知道大剂量激素冲击是必然有股骨头坏死的后果的,谁来拯救你年轻的21岁生命呢?

      只想在我对MG认知范围内帮助一下年轻的生命,都是和MG这病魔抗争过的人,知道无力的绝望。

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MG苦命儿
 


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我不是叫你吃大补阴丸吗?是不是我不是专家说的话不香?

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甜甜圈
 


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原文由 苹果妹妹08 发表于 2010-10-18 11:15:43 :

     看到你这样很心痛,当时我极力让你用上中药,差不多也就1万多元,可以吃上12个多月。可你不听。现在你的力量这么弱,无权也无钱,农民出身。你在论坛这么久,应该知道大剂量激素冲击是必然有股骨头坏死的后果的,谁来拯救你年轻的21岁生命呢?

      只想在我对MG认知范围内帮助一下年轻的生命,都是和MG这病魔抗争过的人,知道无力的绝望。


那时我并不懂得激素到底什么用,如果知道大剂量激素冲击是必然有股骨头坏死的后果的话,我会害自己吗?

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甜甜圈
 


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原文由 .游医家族 发表于 2010-10-18 15:59:42 :

用激素冲击治疗Mg,用得着花上万元去找乞医生么?

随便找个西医,花个几百元也能办到啊。


谁知道她的方法会是大剂量激素冲击呢?我家又不是开银行的有那么多钱来白花。

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甜甜圈
 


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原文由 MG苦命儿 发表于 2010-10-18 19:32:51 :
我不是叫你吃大补阴丸吗?是不是我不是专家说的话不香?
我不是这个意思,因为有几次在QQ上和你说话你没回所以也没让家人去买。

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cyl
 


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我想问甜甜圈,你住院时激素冲的一天用量是多少?

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甜甜圈
 


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原文由 cyl 发表于 2010-10-19 8:57:19 :
我想问甜甜圈,你住院时激素冲的一天用量是多少?

1000ml三天,500ml三天,后面就250ml慢慢的到口服

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苹果妹妹08
 


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甜甜圈年龄小,又是病人,不知道激素的后果也是可以理解的,多少病人都经历过这样的事情。可以有很多事情是没有回头箭的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-19 10:35:27  IP:已记录
皮皮
 


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真的很无奈,很揪心

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千千阙歌
 


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病人真是弱势群体啊

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心愿


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乞医生到底是什么样的一个医生?我本来想月底到她那里做手术,现在看来有点让我迷茫了。

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甜甜圈
 


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何州:

   今天打开邮箱看到你写给我的信,让我很寒心。

   从来信看,你的情绪比较激动,对我的治疗似乎有些不满和怨气,那么,今天我就在百忙中多花点时间对你所提问题答复如下:

    1、我的大剂量激素冲击治疗是有充足医学根据的,我的有关研究课题经专家鉴定已达到国内领先水平并获河北省科技成果奖。

2、在我所治疗600多例患者中,只有2人出现了股骨头问题,你就是其中一位,这一点你也不得不承认吧,你的情况确属例外,这与你的个人体质有关,也与你来我这治疗之前长期大剂量应用激素有关。在今后临床治疗中,我也会将如何降低激素副作用作为专门课题进行研究,甚至用其它药物代替激素治疗,力争有所突破。

3、你刚到我这里时,肌无力已使你生活不能自理,自己连厕所也去不了,你难道忘了?经过我的治疗,你的肌无力症状很快达到临床缓解,恢复到生活完全可以自理状态,我对你重症肌无力的治疗是有效地,这也是事实吧。

4、你从我这里出院后,我很关心你后续的病情发展,继续对你无偿提供网上免费跟踪治疗和电话咨询,难道在你心里我这样的付出是理所当然的?想必你看过很多大夫,还有那位大夫能像我这样网上为病人免费看病?没有特殊情况我每周在网上回复邮件耗时达3个小时左右,如果我没有爱心和责任心是不可能这样做的。

5、任何疾病的治疗都有副作用,都存在一定风险,这是基本常识,作为世界级疑难病症的重症肌无力,风险系数自然更高,在平衡利弊情况下,根据病人病情,在我这有的选择激素治疗,有的不使用激素治疗,激素的正、副作用我对每位使用激素的患者都做了充分讲解,冲击治疗前还要患者在同意书上签字,你也不例外。患者及其家属既要有康复的信心,也要有承担风险的心理准备,不能康复了就阖家欢庆,副作用显现了就要医生承担责任。

6、你在我这里住院治疗期间,你也亲眼看到了有多少患者在我这里经过治疗都得到了很好的恢复,我从来没有刻意招揽重症肌无力病人的意愿,我的肿瘤病人很多,我很忙,你在这住院期间应该了解,我只所以开展治疗重症肌无力完全是由于患者的殷切期待和医院领导的支持,是这两种力量把我推到了今天这样一个境地,这些难道不是事实嘛?尽管如此,我作为一个曾经的患者和现在的医生,非常理解你内心的痛苦和希望得到康复的心情。对于股骨头坏死,我没有这方面的治疗经验,给不了你更好的治疗意见,只有找骨科治疗,另一位股骨头坏死的患者,在吃中药无效的情况下,在我院骨科做了减压手术,并没换股骨头,目前恢复的很好。

我现在工作很忙,很多邮件不能及时回复,并不是故意不理你,请理解。

 

 

                                         乞国艳

 

                                        20101019

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xiaohao


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我刚开始得病时也是大剂量服用激素,跟甜甜圈一样啥也不懂,所以导致今天这身体,恨呀!

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