何州:
今天打开邮箱看到你写给我的信,让我很寒心。
从来信看,你的情绪比较激动,对我的治疗似乎有些不满和怨气,那么,今天我就在百忙中多花点时间对你所提问题答复如下:
1、我的大剂量激素冲击治疗是有充足医学根据的,我的有关研究课题经专家鉴定已达到国内领先水平并获河北省科技成果奖。
2、在我所治疗600多例患者中,只有2人出现了股骨头问题,你就是其中一位,这一点你也不得不承认吧,你的情况确属例外,这与你的个人体质有关,也与你来我这治疗之前长期大剂量应用激素有关。在今后临床治疗中,我也会将如何降低激素副作用作为专门课题进行研究,甚至用其它药物代替激素治疗,力争有所突破。
3、你刚到我这里时,肌无力已使你生活不能自理,自己连厕所也去不了,你难道忘了?经过我的治疗,你的肌无力症状很快达到临床缓解,恢复到生活完全可以自理状态,我对你重症肌无力的治疗是有效地,这也是事实吧。
4、你从我这里出院后,我很关心你后续的病情发展,继续对你无偿提供网上免费跟踪治疗和电话咨询,难道在你心里我这样的付出是理所当然的?想必你看过很多大夫,还有那位大夫能像我这样网上为病人免费看病?没有特殊情况我每周在网上回复邮件耗时达3个小时左右,如果我没有爱心和责任心是不可能这样做的。
5、任何疾病的治疗都有副作用,都存在一定风险,这是基本常识,作为世界级疑难病症的重症肌无力,风险系数自然更高,在平衡利弊情况下,根据病人病情,在我这有的选择激素治疗,有的不使用激素治疗,激素的正、副作用我对每位使用激素的患者都做了充分讲解,冲击治疗前还要患者在同意书上签字,你也不例外。患者及其家属既要有康复的信心,也要有承担风险的心理准备,不能康复了就阖家欢庆,副作用显现了就要医生承担责任。
6、你在我这里住院治疗期间,你也亲眼看到了有多少患者在我这里经过治疗都得到了很好的恢复,我从来没有刻意招揽重症肌无力病人的意愿,我的肿瘤病人很多,我很忙,你在这住院期间应该了解,我只所以开展治疗重症肌无力完全是由于患者的殷切期待和医院领导的支持,是这两种力量把我推到了今天这样一个境地,这些难道不是事实嘛?尽管如此,我作为一个曾经的患者和现在的医生,非常理解你内心的痛苦和希望得到康复的心情。对于股骨头坏死,我没有这方面的治疗经验,给不了你更好的治疗意见,只有找骨科治疗,另一位股骨头坏死的患者,在吃中药无效的情况下,在我院骨科做了减压手术,并没换股骨头,目前恢复的很好。
我现在工作很忙,很多邮件不能及时回复,并不是故意不理你,请理解。
乞国艳
2010年10月19日