重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 眼肌型患者2年以上者20分之一会转变成全身型

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天池
 


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我是眼肌型,2010年3月9日感觉眼睛不舒服,2-3天后开始复视,3-4天后开始左眼睑下垂,当时自己不知道换的是重症肌无力,经过半个月的各项检查确诊为重症肌无力,也不知道什么地方能看,经同志介绍说北京301医院能治疗,为此,为了不误病情,当即来到北京301医院住院治疗,经过一周的保守治疗不见效,没有办法上激素,5-6天效果不明显开始上球蛋白,上球蛋白的当天下午眼睑就抬起来了,2天全部睁开眼睛了,18天的治疗出院,出院后服药小明、强的松、B1、甲钴胺,服用了2个多月停止了激素,减少小明,现在已经半年过去了,没有出现反复,不知道今后能什么样,我最近才找到这个论坛,上来和大家交流一下,会对自己有帮助的。有需要和我单独交流的加我QQ7950106

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-13 17:11:16  IP:已记录
歌海花香
 


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我先生是1999年发病,做了胸腺瘤切除手术,病情好转,7年后复发,近年常有反复。

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zxr6669276
 


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你好,我是11岁发病的,我一直是眼肌型的。现在是康复了,也没有吃小明了。但是我很容易累,最主要的是我的腿,经常会酸痛,肌肉总感觉很紧绷得状态。我去年的时候病历经5年后又复发了。我现在还是很担心,我的病是不是还会复发了。医生不能给我一个答案,只是说让我多注意。很多时候工作太累的时候我就很害怕病又会复发。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-15 15:02:29  IP:已记录
比翼..


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我老公06年眼肌型发病  复视   眼皮交替下垂。看李医生和广州刘医生。坚持中药两年后基本正常和稳定。已经两年未服用任何药物。

但是我不敢说他已经没有任何症状。因为他只要在工作压力加大的时候就会出现一只眼皮稍有下掉,眼皮不够精神,自己没有感觉。

而且,经常抱怨肩膀酸痛。

 

所以,我都会一直细心关心他的身体状况。心里总是无法放下。

但是,真的,心情好  舒畅  应该也是很好疗养方法。所以各位病友,坚强!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-16 22:54:21  IP:已记录
皮皮
 


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比翼你跟我老公的情况很像,我们可以聊聊

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-18 10:23:11  IP:已记录
lidehua19


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07年发了一次

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-21 21:51:51  IP:已记录
古月胡
 


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很久没登录了,今天才看到各位留言!

我基本上没长期治疗过,小明吃过一阵,中成药吃过一阵,都没什么效果的,现在什么药都没吃

最痛苦的时候是高中快毕业时,害怕这个病会影响报考,直接给湘雅医院院长写信了,呵呵,那时真的是很受煎熬,之后院长还把这封信转给神经内科,给我回信了。从此我就对治愈这个病不抱多大希望,学着接受自己。

我自己觉得特别容易累,像上面病友说的,脖子那里超累的,也不知道是怎么回事。好好休息就没什么的了,对学习工作生活基本上都没什么影响。关键是自己的心态

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-09 22:54:47  IP:已记录
fengxiang
 


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我是02年发病的,眼肌型一直到现在,病情时好时坏,今年39岁。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-07 10:19:51  IP:已记录
忘忧草


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22岁患病,眼肌型,三月内咀嚼无力,上肢无力。不过半年内得到有效控制,已转好。

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