重症肌无力病友之家重肌常识 → 小强的副作用

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jeff
 


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一天5片的小强使我晚上每2-3小时会准时醒来 还有记忆大不如前 大家来谈谈自己服小强的感触

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-28 17:23:07  IP:已记录
迷猫
 


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是的,记性很差,脑子很慢.....昨天下午该吃小明了,因为还要吃一些升白的药,等我吃完后我怎么也想不起来到底吃没吃小明,只记得吃过其他的药了.我就等,过了2个小时,就感觉出来了,原来是真的忘了...想这样的事情经常发生,哎...可真没用呀!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-28 19:10:02  IP:已记录
妍妍
 


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我现在是每天口服6片的小强,我总感觉小强减到每天5片左右副作用就微乎其微了,但现在看来我的想法是错误的.我是得病以来的第二次服用激素,因此对激素就没先前那么敏感了,现在没什么感觉了,不过我想它的副作用不会因为我的不敏感而消失的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-29 08:39:20  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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肌无力症類固醇療法之爰恨情結

肌无力症是一种自体免疫性疾病。也就是俗称“体质过敏”之毛病,体内免疫系统无端失控“以肌肉上面”乙酰胆碱抗体(肌肉收缩之源头)为对象制造抗体,自相残杀,因抗体占住受体,以致肌肉无法接受神经讯息而停摆。治疗之道,必需阻止抗体之生成。因此把肌无力病人体内免疫系统大本营“肥厚异常胸腺”切除,以彻底瓦解抗体制造合成之工厂。唯若干残存之淋巴、骨髓仍有佘力合成抗体。因此胸腺切除后部分病人仍必需借助“打压免疫系统功能”之免疫制剂,以减缓抗体之生成,而改善病情,此免疫制剂包括类固醇及化学抗癌药物两类。其中又以类固醇最广为使用。

类固醇,俗称“美國仙丹”,是一种极好的消炎及调整免疫力的神药,被广泛用于各医学领域中,尤其是与免疫相关的“体质病”,几乎都是以此为首要治疗依据。其中过敏性皮疹或气喘,是大家比较耳熟能详者。至于自体免疫疾病,如肌无力,红斑性狼疮、类风湿性关节炎等,乃至恶性癌症,也都必需借助于类固醇,真可谓名不虚传的“仙丹”。

使用类固醇之肌无力病人,大约80%病情有显著进步,其中30%甚至有机会病情缓解(REMISSION)即完全没有症状。只有少部分反应不佳者,才需改用药效更强之免疫抑制剂。因此类固醇对肌无力症病人来说,可说是一可爱之救星。

唯肌无力症是一种体质过敏之慢性病,类固醇使用也势必长长久久,在大剂量长期使用类固醇后,她凶恶的“晚娘脸孔”、恐也是肌无力患者所必需无奈忍受的,这些副作用大约可分为七大类

1 胃肠道:胃酸增加,溃疡恶化。

2 糖尿病恶化。

3 抵抗力(免疫力)减低,容易感染

4 血压升高

5骨质疏松

6 外貌改变:体重增加,月亮脸,青春痘,毛增生

7 心情沮丧,失眠

其中最为人诟病者为外貌之改变,因肌无力病人三分之一为年轻女性,此种类而易见之副作用使若干病人裹足排拒。其实,配合药量减低及饮食热量之控制,引副作用发生率低于一般人所预期,尤其是肌无力病人在病情稳定时之类固醇剂量都在10—20mg以下,更是相当安全的。

至于肠道不适,可以在飯后才吞食类固醇以减缓胃肠之刺激,必要时并用胃乳片应可大幅改善此不适症状。增加钙质之摄取,必要时服用钙片,维他命制剂应可避免骨质之流失,另处坊间耳语“类固醇伤肾”说,恐是以讹传讹,因类固醇会使血中钠滞留,引起肢体末稍水肿,常被视为“肾脏受损”之证据,其实不然;而且饮食中如能避免高钠(盐)食物,将可减少水肿发生,甚至血压之上升。因此类固醇之副作用大部分都是可能被预防的。

类固醇对所有肌无力患者,乃至于大部分自体免疫患者,都是又爱且怕的“仙丹猛药”其实只要医师配合,再遵循下列五大原则,相信您会与类固醇共存共荣,互利双赢的。

 不是所有使用类固醇者都会发生。

 副作用之发生与使用之禁量及时程有关

 大部分副作用可以预防的

 隔日,清晨单次使用可以有效避免相关之副作用

 和医护人員密切配合是藥物使用之唯一安全保障。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-29 09:30:06  IP:已记录
白玉
 


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有谁在用类固醇的,有何正副作用,效果如何?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-29 14:05:05  IP:已记录
艾槐槐
 


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医生现在也建议我用,我不敢,很害怕,我觉得很恐怖,我才20岁呢。会不会变得很胖?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-22 11:56:57  IP:已记录
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听你的话一定是你的症状不是很严重,否则你就没有选择的余地,丛教授曾说:"选择激素治疗是为了救你的命,你说命重要还是外表的漂亮与否重要?"他这样说之后我觉得自己很惭愧.也坚定了用激素治疗,只要我心中没有"有气无力的感觉"我就觉得自己用激素用的值.因为那种感觉是很折磨人的,至少它是那么的折磨我.论坛里的一位患者曾说过:激素对于你如果是利大于弊你就用,反之就别用,我觉得他说的蛮对的,大家都可以这样衡量一下再决定的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-22 17:10:29  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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白玉:类固醇激素

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江河
 


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同意妍妍的说法,激素治疗对我病的效果很好,我也是这样想的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-12 23:42:04  IP:已记录
金晓寒
 


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小强,让我欢喜让我忧

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-13 13:46:24  IP:已记录
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我用激素后,起初食欲确实很旺,但是我控制得很好,保持饭量不变,零食也绝对不多吃,所以到现在脸的确变肥了,但是身体上没怎么变肥,体重也没有增加多少。而且只要一开始的阶段控制住食欲,现在根本就不会很容易饿,还和正常时一样。

况且这些改变外貌的副作用只要一停后,就会慢慢恢复的,所以没必要为了这个而拒绝激素治疗,这样只会因小失大。

其他的副作用则需要多加注意,必要时需要其他药物辅助治疗,以减小副作用

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-14 16:23:05  IP:已记录
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原文由 丛欣 发表于 2006-1-14 16:23:05 :

我用激素后,起初食欲确实很旺,但是我控制得很好,保持饭量不变,零食也绝对不多吃,所以到现在脸的确变肥了,但是身体上没怎么变肥,体重也没有增加多少。而且只要一开始的阶段控制住食欲,现在根本就不会很容易饿,还和正常时一样。

况且这些改变外貌的副作用只要一停后,就会慢慢恢复的,所以没必要为了这个而拒绝激素治疗,这样只会因小失大。

其他的副作用则需要多加注意,必要时需要其他药物辅助治疗,以减小副作用


对的,关键在于控制住自己的食欲,我现在也吃小强,脸上胖,身体还可以,就是明显肌肉都松松的,不象从前了...

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 16:03:29  IP:已记录
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