我生长在西部农村，生病后更是让本不富裕的家庭捉襟见肘。漫长的病程在耗尽家人的钱财，精力和毅力后依然肆虐；近一年多我的身体状况每况愈下。为了满足我的愿望，也为不留下什么遗憾，父亲去年整个冬天不顾身体拼命加班加点，终于在年初给我端回一台电脑。找到论坛，走进这个大家庭后，我喜忧参半，喜的是从此有了倾吐委屈，释放压抑的地方，因为我们无法也不能要求健康人有“共情”能力来体味我们这类人的悲苦，但我们之间可以在挣扎中相互扶持，相互鼓励；忧的是 我从小体弱，内向，因病书读的不多，看到病友不论学识，眼界，思想情趣拟或生活环境，质量...潜意识里的自卑油然而生，我常想：老天为什么不开眼，让那么多优秀的兄弟姐妹也和我一样生这种身不由己的病。最让我不知所措的还不是这些，我自零一年夏确诊至零四年，先后三次住进第四军医大学西京，唐都医院，天数累计半年还多，之后县区医院住的次数都记不清了，打过丙球，用甲基强基龙冲击过，在唐都医院李柱一教授的指导下从零四年至今一直每日十片小明，零七年经朋友介绍开始服用广州中医药大学邓中光教授的中药，可感觉在生病的这八九年当中从来没向其他病友一样“反复”过-----一直是愈来愈重，药量愈加愈大！现在一个月里会有那么几天可以帮妈妈做做饭，在家门口散散步，大多数时间出不了门，一样的吃药，有时连坐着起来都困难，更别说洗脸刷牙...我该怎么办，又服激素吗？零四年住了三个月零九天出院后在医师指导下八个月停掉激素至今（停前停后一个样）。看说明小明吃多了会精神异常，我试了，没法减，也减不下去，我最近好像感觉服药后一小时左右特烦躁，眼睛也特花，真的“异常”了吗？接下来的日子，我该怎么做，请大家给我点意见吧。

你现在服的药量是多少

应该找石家庄市的乞国艳医生看病.

小莲妹妹，你是不是一直吃中药和小明？我感觉你的小明量大了，我觉得小明吃多了会适得其反，这点我深有体会，我最多的时候吃6片，效果反而不明显。还有就是你的心态一定要好，对自己要有信心，尽量别总想着自己的病，多看看书听听音乐舒缓自己的情绪，对病情有好处，当你觉得自己今天感觉不错的时候，你就出去散散步，放松自己的四肢，去感受大自然的美妙。

谢谢了。我现在每隔五小时两片小明，也吃中药。我知道小明量太大，但减不了，到时不吃就寸步难移，眼睛，吞咽，那都不好。让人身心疲累...

请问乞医生不见病人给开药方吗？费用高吗？

你说西部，具体是什么地方呢？

如果体力可以，可以考虑去上海，找李庚和大夫看看。我推荐的2个本地的病友去李大夫那的，症状都有很大的改善。而且费用也不高，每个月中药四五百块钱的样子。

具体的你可以看看论坛里关于李庚和大夫的介绍。

引用：

---

原文由 小莲 发表于 2010-9-21 21:20:36 :

谢谢了。我现在每隔五小时两片小明，也吃中药。我知道小明量太大，但减不了，到时不吃就寸步难移，眼睛，吞咽，那都不好。让人身心疲累...

---

我感觉是否可以每4个小时一片半小明，因为小明的疗效只在4个小时之间，而两片一次的小明过量了，过量的小明有时候反而加重病情。既然家里已经捉襟见肘，就别再找什么医生去了，你已经用过很多治疗方法都没有缓解病情，你来qq找我393586023，我想帮助你。

不知道说什么合适，唯有感谢。，谢谢，谢谢大家的关心！！！

还是听天山雪莲阿姨的吧，她能给你想出更好的办法。

姐，我们一起加油吧

心情第一就算加重了感觉还好过点（这是我病重时的总结出来的）.就是躺在床上也要让自己不要想多了也要想些让自己放松的事情.要是一天才好几小时（自己能走动吃饭喝水都没问题的时候）那就能少活动就少活动会.能不活动就别活动.等你一天能好上6小时时再活动下.中药和西药一起吃我吃一个月没感到减轻我就停了单吃西药.那时一天最多是16粒用了大半年减了一粒小明.慢慢的药就减得快了.你也可以让你家人帮你把一粒小明分为二半这样减药多少有些帮助.开始我还每年进医院小住.06年后就没去小住.现在一天3粒小明现在和常人差不多.（当然出力的活我还是做不来呵呵）现在我对自己身体很满意.以上是我自己个人感言.我没什么知识希望我写的这些你能看懂

建议你每天可以静坐，一次15分钟或20分钟左右，一天两到三次，时间最好固定下来这样便于坚持，女孩不要意守小腹免得月经量增多，

如果觉得坐的好，每次静坐的时间可根据自己情况适当增长。

我爸爸也在唐都看病呢，其实那里的大夫说我们这个病最让他们没成就感，不像脑梗什么的，我们就是好了又去，去了好一点，下次又去，他们自己都说无奈的很，没什么药到病除的办法

  两个月前给大家汇报了我的状况，得到这么多病友关心，今天再次谢谢大家，尤其雪莲阿姨！给我鼓励，推荐我用梅花针，帮我看方，根据我以往的治疗情况和目前状况建议我加西药：上少量激素以控制病情。谢谢雪莲阿姨，谢谢！

    我前几次住院用激素后会有加重的情形，04年最严重，住院三个月的前一个月几乎是在病床上上度过的，之后慢慢有了好转。所以这次从三天前开始，妈妈把家里整个打扫一遍，帮我换洗了床单，被罩，我洗了澡，剪短了头发，准备了胃药，钙片。

  时隔六年，今天开始上激素。7:30早饭中间服两片，一整天还不错，中午时胃稍有难过，不知是不是小强原因，有几阵心跳加快的感觉，持续时间不长，无大碍，明天继续！就像雪莲阿姨说的，大家也祝我成功吧！

   以前由于消息闭塞，经验不足激素的加减量控制的不好才没有缓解病情，请病友们抽时间给我一些注意事项吧，先谢谢了！