重症肌无力病友之家问答讨论 → の,对激素不“感冒” 中秋快乐!

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舞阳
 


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    喝李医生的中药距今大概两个月了,总的来说,刚开始感觉眼皮比之以前会有力一些,可最近这几天却又觉得还是跟以前差不多,也不知是否自己感觉不够准确,の,可能也跟喝药的时间不长有关,毕竟这个才只能算踏出了长征的第一步,打算下月考完试自己再亲自去一次上海。

    恩,这两天在QQ上和一个病友聊了一下,很感谢那位热心的病友。她的病况和我的相识,也是打小患病,20余年了,两眼睑下垂,眼球固定。不过,幸运的是去年她在医院做了新斯的明测试(就是打的那个针)外加小强、小明的辅助治疗,大概一段时间后眼球就能够转动一部分了,眼睑也能够上去了,虽然还没有全部恢复灵活,不过现在的好转还是挺可喜的,现在她已经开始喝中药了,慢慢的减激素了。替她开心,也替自己开心,因为她又给了我“革命”的动力,这证明了一点,即使患病时间很长的病友,我们的希望还是挺大的,大家加油!

    只是自己对于一点,还是比较不明白,恩,去年我在“华西医院”检查的时候,医生也让我打过一针,现在想来应该就是新斯的明针,当时打完针只是感觉挺不舒服,头感觉晃晃悠悠的,眼睛到并没有什么变化,后来医生给开了一些“小强”,让我一天6 片,当时也有好心的病友让我不要忙着上激素,怕不好减(因为自己一直没用激素治疗),可为了赌一把(只要有一线希望都愿意尝试),我接连吃了两个月的“小强”,呵呵,可惜“小强” 也没让我“强"起来,自己除了长肉,眼睛基本还是那样,6片“小强”也没带动我的眼球。因为没有效果,吃的时间也不长,我就把激素减了。

    我也不知道是否自己对激素不“感冒”,还是怎么回事,我觉得一般的病友吃“小强”或是“小明”都能看见变化,至少能维持一下,包括打的那个新斯的明针都能看见效果,可自己为什么就没撒变化呢?群里面有朋友是和我类似的吗?就是对激素不“感冒”的这种情况。这样的状况适合什么治疗方法呢?我想自己这种对激素都不敏感的人,对于中药应该是更慢吧!中药重在调理,我这种情况可能单纯喝中药效果不会很大。以前有病友提过大剂量激素冲击的问题,有病友做过这种治疗吗?它的危害性大吗?希望了解的朋友能告知一下。

    说点高兴的,马上就中秋了,今年郁闷的是单位把福利直接从现金转变成了“月饼”和聚餐,开心的是反正马上就放假了,三天加上后面的七天,也能好好休息一下了,至少可以睡懒觉了,呵呵O(∩_∩)O~

    中秋、国庆快乐!亲爱的大伙儿,有一个美美的假期吧……

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-20 17:23:38  IP:已记录
穷丑矮胖
 


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我喝了三个月就没喝了      好了也没去了 ,现在平时吃点补中益气丸的      还好

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-20 21:29:22  IP:已记录
云中孤龙
 


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我也是眼肌型的,06年10月得病,复发了两次,第一次减至小强半片时复发,第二次减至小强一片时复发,都是私自减药减太快了(一月减一片)导致的,胸腺ct正常,现在还是眼肌型,第三次复发中(减药至小强两片复发)~~~~现正在积极总结经验教训,我属于激素敏感型,一冲激素(地塞米松10mg/天,连续10天)就好,但冲激素危害太大,骨头疼,肌肉跳,冲十天激素人胖一圈,腰部出现肥胖纹~~~~~此次复发决定再不冲激素了,加小强至6片后两周,到上海李庚和教授处开中药,现已吃一周了,不知是“加小强至6片后两周”起了作用,还是中药起了作用,抑或两者都有,现在眼睛已基本正常(没吃小明)~~~建议你继续在李医生那里看,要坚持,我现在有些后悔去上海晚了,一发病就去的话,可能我根本都不需要激素~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-21 11:49:59  IP:已记录
舞阳
 


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嗯,谢谢大家!我也要继续努力,坚持吃药!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-24 10:35:13  IP:已记录
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