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05年开始觉得身体不舒服。。但是没注意。。起初那会休息一下就会好起来。还可以游泳。踢球。跑步。身体还很好
因为没有确诊所以也没吃药。。
06年确诊。开始吃小明。一天4颗。06年底冲击并球。06年底去石家庄以岭医院看病吃中药。(后期没有用)
07年上班。
08年高烧肺炎,后病情加重。做了气切。又因为遇到了不懂行的医生乱用激素,出现危象。昏迷4天。
后转到大医院做了血浆置换术。脱离危险。
08年好转。可以游泳。登山。骑单车四五十公里出去玩。
09年减激素过快。病情复发。后很严重。开始吃中药加激素加小明。
10年上了一年半。感觉很累。。现在在家修养。时好时坏。。不稳定。。
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注册:2011-03-30
10年6月发病的 中间没停止吃中药 还针灸了两个月
有时会加小明 一停小明症状就出现了
现在吃的乞大夫的中药
不过还是打算手术了
看了大家的经历 突然觉得希望很渺茫
28岁毅然选择分手 不想拖累别人
以后的路该怎么走啊
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注册:2005-12-24
2003年末发病 手术 激素冲击 免疫抑制剂 后临床痊愈 09年有点恶化 现在眼睛不太好
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注册:2011-06-22
ding
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注册:2011-07-04
我24岁,03年患病,先是左眼皮下垂,后发展为双眼,期间也服用小明,09年停用,期间一直都还行,今年6月感觉咀嚼无力,上肢无力,请问哪里有好的医生
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注册:2011-07-13
我6岁时也有
好了2年,现在20了
前几天我无意间发现早上泡了一杯雀巢咖啡。没想到一整天眼睛都是大大的。没有垂下来了感觉
我最近发现早上泡一杯雀巢咖啡,一整天都不觉得眼皮要垂下来,我直到现在都在试这个方法!!
我也是刚刚注册的,6岁有眼脸型的。吃药后来好了,好了2到3年。后来又复发了,现在20岁了,现在的病情比6岁时好多了。6岁时痰都吐不了,现在只是又好似眼睛开不大。其他的都很好,胃口也很大
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注册:2011-02-01
我是91年查出的,之前1年半都查不出是什么毛病,瘫痪在床上,连翻身喝水的力气都没有,现在我活的好好的,还开理发店养家糊口那。
我的密码忘了。怎么办啊
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注册:2011-07-22
我是经重症肌无力病友群介绍进入这个网站的,我家人是胸腺增生引起的右眼肌无力。
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注册:2007-06-25
03年夏天开始感觉无力,知道圣诞节发展到蹲下起不来才开始意识到好像哪里出了问题。04年春节开始服用激素,05年确诊全身延髓型,现激素5个,硫锉嘌呤2个,保肝的,护胃的少许、中药适量、固本膏、钙片等若干。
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我是今年4月初发病,5月在重庆第三军医大治疗,7月在北京做胸腺手术,刚回来,现一切挺好.
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注册:2011-08-04
我是刚注册的.7月13号确诊的.右眼睑下垂一周后的.经过20多天的小明和小强的治疗,现在好多了.不幸的是发现了胸腺瘤.可能需要手术因为病灶的直径为3.0所以要手术.
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注册:2011-10-10
李庚和医生真的那么好吗?我也想带我儿子去看,我儿子己经病了9年了.大家帮帮我吧