重症肌无力病友之家问答讨论 → 走过路过的朋友,请大家进来歇一下

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太平洋的云


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05年开始觉得身体不舒服。。但是没注意。。起初那会休息一下就会好起来。还可以游泳。踢球。跑步。身体还很好

因为没有确诊所以也没吃药。。

06年确诊。开始吃小明。一天4颗。06年底冲击并球。06年底去石家庄以岭医院看病吃中药。(后期没有用)

07年上班。

08年高烧肺炎,后病情加重。做了气切。又因为遇到了不懂行的医生乱用激素,出现危象。昏迷4天。

后转到大医院做了血浆置换术。脱离危险。

08年好转。可以游泳。登山。骑单车四五十公里出去玩。

09年减激素过快。病情复发。后很严重。开始吃中药加激素加小明。

10年上了一年半。感觉很累。。现在在家修养。时好时坏。。不稳定。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-09 10:17:12  IP:已记录
ruoxiner


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10年6月发病的   中间没停止吃中药  还针灸了两个月

有时会加小明   一停小明症状就出现了

现在吃的乞大夫的中药

不过还是打算手术了

看了大家的经历  突然觉得希望很渺茫

28岁毅然选择分手  不想拖累别人 

以后的路该怎么走啊

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-14 23:08:28  IP:已记录
dukun2
 


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2003年末发病 手术 激素冲击 免疫抑制剂 后临床痊愈 09年有点恶化 现在眼睛不太好

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-16 20:44:04  IP:已记录
bob
 


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ding

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huangsong88
 


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我24岁,03年患病,先是左眼皮下垂,后发展为双眼,期间也服用小明,09年停用,期间一直都还行,今年6月感觉咀嚼无力,上肢无力,请问哪里有好的医生

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-04 20:21:39  IP:已记录
枫仔
 


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我6岁时也有

好了2年,现在20了

前几天我无意间发现早上泡了一杯雀巢咖啡。没想到一整天眼睛都是大大的。没有垂下来了感觉

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-13 21:59:11  IP:已记录
枫仔
 


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我最近发现早上泡一杯雀巢咖啡,一整天都不觉得眼皮要垂下来,我直到现在都在试这个方法!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-13 22:04:45  IP:已记录
枫仔
 


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我也是刚刚注册的,6岁有眼脸型的。吃药后来好了,好了2到3年。后来又复发了,现在20岁了,现在的病情比6岁时好多了。6岁时痰都吐不了,现在只是又好似眼睛开不大。其他的都很好,胃口也很大

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-13 22:16:20  IP:已记录
好人小君
 


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我是91年查出的,之前1年半都查不出是什么毛病,瘫痪在床上,连翻身喝水的力气都没有,现在我活的好好的,还开理发店养家糊口那。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-18 14:35:59  IP:已记录
枫仔
 


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我的密码忘了。怎么办啊

 

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yang221
 


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我是经重症肌无力病友群介绍进入这个网站的,我家人是胸腺增生引起的右眼肌无力。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-22 23:09:12  IP:已记录
穿心莲
 


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03年夏天开始感觉无力,知道圣诞节发展到蹲下起不来才开始意识到好像哪里出了问题。04年春节开始服用激素,05年确诊全身延髓型,现激素5个,硫锉嘌呤2个,保肝的,护胃的少许、中药适量、固本膏、钙片等若干。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-24 10:53:08  IP:已记录
大地恩情
 


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我是今年4月初发病,5月在重庆第三军医大治疗,7月在北京做胸腺手术,刚回来,现一切挺好.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-03 12:13:54  IP:已记录
链接头


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我是刚注册的.7月13号确诊的.右眼睑下垂一周后的.经过20多天的小明和小强的治疗,现在好多了.不幸的是发现了胸腺瘤.可能需要手术因为病灶的直径为3.0所以要手术.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-04 21:07:45  IP:已记录
心碎之人


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李庚和医生真的那么好吗?我也想带我儿子去看,我儿子己经病了9年了.大家帮帮我吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-10 10:55:02  IP:已记录
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