重症肌无力病友之家问答讨论 → 走过路过的朋友,请大家进来歇一下

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田园人生


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吃药有效的朋友是幸运的。我吃药3年多,效果不明显。不过最近声音终于感觉比以前好,但是很容易累。眼睑下垂没感觉有多好,不过我是2 个眼睛都那样,一般人也不注意,以为眼睛就长那样

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 14:15:01  IP:已记录
ZHAOZHAO
 


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开心宝贝,我儿子的病情和你妹妹的很相似,也是刚发现不久,再吃激素和小明,不吃药也吃不了饭,吃了药就可以吃了!同病相怜啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 14:28:05  IP:已记录
一剑飘香
 


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本楼主不吃药也吃不了饭啊!咀嚼无力。我现在仍然脖子不好,手脚不好,手术后正常了一段时间又不好了,最严重时走平路都不敢走。不过有广大病友的帮助,总算度过了去年最痛苦的时候。现在仍然只是吃小明(六颗)和中药,在逐步恢复中。有信心治好它!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-17 19:32:01  IP:已记录
miracle


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我是98年确诊的,眼肌型,现服用小明。很希望能能通过中医维持,寻找药方中、、、

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赵海燕
 


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       我2008年有这个病的症状,但是不知道是胸腺瘤和肌无力作怪,一直强忍着身体,眼皮多次出现下垂,2010年才确诊得知是重症肌无力,2010年3月做了胸腺瘤手术,后来病情恶化,又继续治疗,总要吃那些令我吃完后感觉自卑的药(小明、小强、治胃的、补钙的、降脂的、硫锉嘌呤等等药物)我身体严重发胖,不敢见亲戚朋友,以前的衣服都不能穿……而且这个病致使人情绪容易激动,不知道流了多少眼泪,品尝多少生活的艰辛,也曾抱怨过上天的不公……

      现在我的病通过那些西药得到了控制,女儿还在帮我继续寻找可以代替西药的中药,我们自己不能放弃自己,尤其是我,还有三个孩子要继续培养。

       说这些就是要告诉你,要坚强,每个人都有自己不得已的苦衷,在这里我们相互帮助吧,加油!我可亲可敬的病友们!还有,和你一样感谢你上面提到的雪莲姐、蓝海老大。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-28 12:57:17  IP:已记录
196803
 


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05年開始發病, 全身型, 看過李庚和醫生. 因為家在農村, 經濟條件非常不好. 目前就吃小明,每天3-4顆.(其它藥也吃不起了). 不幸的是, 09年查出糖尿病, 又加了一個不死的毛病......

咳, 說這些干什么呢? 還得努力活下去, 孩子們還沒長大, 我得下地干活去了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-01 08:35:49  IP:已记录
zhulin
 


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我是96年得眼肌型的,后来发展成全身型。下周恢复的还算不错。加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-04 11:26:38  IP:已记录
折断的翅膀
 


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我的儿子六岁,前些日子感冒,做了一下。心肌酶谱,各项指标特高,孩子的舅舅就是得的重症肌无力,医生说可能是遗产性的,我几乎崩溃,孩子现在爬楼已感觉困难,不知有什么办法治聊,殷切希望朋友的指点

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-05 10:47:21  IP:已记录
ZHAOZHAO
 


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折断的翅膀你好:你儿子现在确诊了吗?没确诊先确诊再说。接下来再选择治疗方式。非常能理解你的痛苦,因为我儿子也是去年11月查出来的,对我们做父母的来说,宁可自己生这种病也不愿意他们得!希望你能振作起来,我们一起奋斗!

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暗~~香
 


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我·患肌无力10年了;其中的甜酸苦辣,只有生过这病的人才知道,我去年9月到上海李庚和医生那里去看了,现在是2天一副中药小明一颗半1天,和常人没两样,就是中药太贵有点吃不消。上海是20副300多元,无锡20副500元,苏州20副700元,一样的药方就是时间不一样。过段时间再去上海看看李医生,祝大家早日康复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-07 20:59:57  IP:已记录
祖雨
 


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大家好!我是一名来自广西的年轻小伙刚20出头, 患有(重症肌无力)也有好些年了,05年出现了眼皮下垂,斜近,复近,全身无力,后来无意中好了,到了08年这病复发了到广西南宁医科大学那确诊为这个病,医生开了那个溴砒斯的明片,一天一片,吃了俩个多月明显好转了,后来在河南那边开了一个疗程(一个月)的中药服用,病情都也好转了,多可活蹦乱跳了。后来到了今年2011年又复发了可能是因为在外边过惯了那种夜生活,常吸烟喝酒玩K粉刺激了神经,今年的2月份严重感冒就复发了这个病..现在又要吃那个溴砒斯的明片了,可是吃了眼皮仍然还是下垂,以前吃了都没事了。   我现在都盲目都不晓得上哪投医了。 

病友们可加我QQ :1139218882   大家多了解下!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-21 01:14:53  IP:已记录
梦幻神奇


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穷丑矮胖,"吃中药三个月眼睛好了",请问你吃的什么中药?效果不错啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-29 20:28:44  IP:已记录
暗~~香
 


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亲爱的病友大家好。我想问一下有谁知道上海李庚和医生还是每星期2出疹吗?我想下星期2去看看,请知道的朋友吿知,谢谢。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-09 18:32:46  IP:已记录
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我妈妈是今年4月确诊的,因为年龄大,不想手术摘除肌瘤,现在每天服用溴吡斯的明片,每6小时1次,请问这种情况能打丙种球蛋白吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-08 12:10:28  IP:已记录
red
 


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我28岁,一直身体健壮精力旺盛,但自去年元旦怀孕之后就全身乏力,以为是孕期反应,今年3月份讲课之后就出现鼻音,且越来越严重,直到4月初感冒之后说话不清楚了才去北京看病,上个月确诊的,主要症状就是说话久了不清楚,吃东西很慢。前些天还曾经出现复视但两天后就又好了。现在因为怀孕6个多月了,大夫说症状不严重,先不要吃药,主要靠休息控制症状不要加重。现在盼望着宝宝能健康,盼望着奇迹出现---生完孩子我就好了。。。。有和我一样的姐妹吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-09 09:45:23  IP:已记录
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