重症肌无力病友之家问答讨论 → 走过路过的朋友,请大家进来歇一下

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故事queen
 


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我 07年确诊 现在恢复得不错 但也不敢和正常人一样的做这做那,我正在想办法养活自己

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-12 13:11:39  IP:已记录
娜娜
 


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我病了一年多了,住院两次,用了激素,也吃了中药,但一直反反复复不见好,刚刚去见了技明叔叔,才知道这个论坛,早点知道就好了,他建议我去找李庚和医生,听说她是礼拜二坐诊,我打算下礼拜就去试试。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-12 14:38:11  IP:已记录
yjn
 


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好久没有上来了~

我10岁(1992年)因胸腺瘤发病,眼睑型,当时没有开到,只服用西药3年(不是激素)后好了,眼睑正常,但没有再查胸腺。然后一直都正常。。。知道2008年8月,开始复发,开始查不出,就是眼睛不舒服,后来就开始复视了,所以确诊。12月初开始服用李庚和医生的中药一直到现在,开始一年半小明每天3次,每次1粒,再加中药。目前中药继续,小明一天1粒,双休日小明不吃。一直工作中。。。

心态很重要。但是中药不知道要吃到何时。。。继续努力

希望大家都能早日康复

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-29 12:11:36  IP:已记录
济宁高中生
 


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坚持吃中药

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 09:51:47  IP:已记录
开心宝贝
 


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大家好,我是刚刚注册的,最主要是为了我妹妹,三月份确诊,现在我妹妹还在ICU病房,从七月份到现在,已经是第三次进ICU病房了抢救了,每次都是痰咳不出来,卡住,然后就呼吸困难,而且这种现象都是突然的,前一个钟头还在开开心心地喝粥,喝完粥后,马上就胸闷,呼吸就困难,我不知道到底要怎样避免这种情况,为了她的病,我家里已经是债台高筑了,我们家里人也是说只要能救她一命,倾家荡产,睡大马路都行,我想要避免这种情况,可是我们不知道到底要该怎么做,我好怕下次再出现这样的情况,好怕是因为无钱支付医药费,而救不了她,好心疼她,她才21岁,以前是个很可爱的小女孩,可是自从她得病以来,却再也看不到她的笑容,不是她不想笑,只是她笑不出来,不管她开心或是不开心,她的面部表情都是一个样,我们看了真的好心痛,她得病以来,也就再也听不到她原来的声音,她的病最突出的特征就是吞咽困难,所以她基本也是吃稀饭,这段时间喝水都喝不下,当然,她吃药是一天四粒小明,加中药,可是最近病情加重了,一喝水就呛,肚子很饿,却吃不下东西,吃药的时候半天药都下不去。救了她这次,我好怕下次没有能力再救她,好不舍得她,现在求求大家请告诉我,到底怎样才能避免这种情况,我不想失去这个妹妹。我家里本来是农村的,父母为了我妹妹,泪流干了,心都操碎了,今年一年下来,老了十几岁了,妈妈本来就有风湿病,现在却要求要去大马路乞讨,昂贵的医药费让我们叫天天不灵,叫地地不应。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 19:10:47  IP:已记录
多多乐乐001
 


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大家好,我也是刚注册的。我是在09年8月份确诊的,不过我是在08年3月份就得了MG,只是一直都是眼肌型的,我并没有注意,直到去年转为全身性的,我才知道这个病。从治疗到现在,我一直都是在吃小强,从一开始的6片减为三片,并不是征兆好转减得,是我看除了眼睛以外别的都挺好的,我就减了,我现在在工厂里上班,还可以养活自己,只是偶尔的会复发,复发时请几天假休息一下就会好很多,不过最近,因为减为2片时可能时间的太快了吧,这次复发的比较严重,转化为全身性的了,不过我还在坚持上班,哎,的这种病的人家里都不富有啊,都需要钱来治病保命啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 22:47:48  IP:已记录
执着


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希望以乐观的心态和积极的态度来面对!对了,无意间登陆了这个链接,发现重症肌无力治疗中心正在发放2011年台历呢,我已经注册申请了,想要的登陆这个链接就行,不过好像发放数量有限呢,希望咱们都能拿到。

http://www.309zzjwl.com/Column.aspx?ColId=30

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-07 15:33:38  IP:已记录
7771314


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我吃小明一天4次,每6个小时一次,小强刚开始是30毫克,现在一个月减5毫克。我现在减到15毫克了,在感冒的时候发作了好几次。我也做了手术啦

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sfjun001
 


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除皱医院注射除皱是最近流行起来的一种有效的除皱方法,那么这种方法在进行除皱之前,患者都需要了解些什么做些什么准备拿,想必这都是大家非常关心的问题,下面就让专家为我们介绍一下。
  除皱医院尽管注射除皱比起手术的风险是降低了不少,但是毕竟这是面部的手术更需要谨慎,对注射的药剂和手术的过程都要谨慎小心,在进行除皱手术之前要考虑下面这些事情。
  除皱医院1,首先,你必须选择信得过的医院,详细了解美容院的资质,很多的美容院经营的都是生活美容,不一定具备进行注射除皱的专业条件,更要避免一些不正规的医院。
   2,检查医疗美容相关的审批文件。这是很重要的,因为目前的整形美容市场鱼龙混杂,有一些产品在没有国家注册的情况下,照样对患者使用,这样既蒙蔽了消费者,甚至给消费者带来不必要的痛苦。
   3、手术前要和医生进行沟通,进行面诊。向医生讲清楚自己的要求,详细了解手术情况及个人自身的情况,最终决定手术方式。

原文:http://www.bjqmzx.com.cn/zhushechuzhou/0P310U2010.html

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-25 21:17:24  IP:已记录
云在天边
 


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大家好,我也是才来到这里的,很喜欢着个地方,这里的人很真诚。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-26 16:30:33  IP:已记录
赵海燕
 


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我是2010年确诊是重症肌无力的,之前两年内眼皮下垂,还以为是眼睛的问题,后来做了胸腺瘤手术,现在虽然吃那些激素等药物变得很胖很胖,我会和大家一起努力找到治疗的合理方法的

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-20 13:16:00  IP:已记录
身在福中不知福
 


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我也是2010年初发现的,检查了四  五  个月才检查出来的  现在只有吃溴吡,准备吃拿点中药吃。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-25 23:10:34  IP:已记录
小妮子
 


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我也是新人 大家好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-10 18:58:59  IP:已记录
小妮子
 


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有没有朋友吃过李庚和的药,效果怎么样啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-02-10 19:05:47  IP:已记录
一剑飘香
 


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小妮子你到“找医生”专栏里看看吧。目前你找的医生还是很不错的,据我的了解有病友吃的效果很好。

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