我小时患病，到现在大概20余年了，目前在眼睛上，属于眼肌型，中途治疗断断续续的，不过现在开始坚持吃李庚和医生的药，效果不是很明显，不过会坚持，其他身体上还可以，在上班中……

报个到，我好久没上来看了，四月份手术之后修养了两个月，现在在忙找工作。今天随便点开看看，身体恢复得不错，新病友要树立信心，这个病是可以控制得很好的。

亲爱的病友们；我想问一下喝中药有没有要忌讳什么的？我当时忘了问医生了。

回楼上：　　　　　　　　　　　　1.我所知不多，但同时吃萝卜绝对不行，它解药的；　　　　2.温热的时候喝，不能冰冻了喝；　　　　　　　　　　　　3.查我们论坛里有这方面的资料，多学习；

病友们请问一下 李庚和医生在什么地方坐镇呀，

07年患病，目前小明3粒每天，加点中药，勉强工作中，加油！

回三江人：论坛里有她的详细坐诊医院和时间

［此帖子已被 一剑飘香 在 2010-10-8 9:03:44 编辑过］

我是新来的，好长时间才找到这里，我是眼肌型，2010年3月2日感觉眼睛不舒服，2-3天后开始复视，3-4天后开始左眼睑下垂，当时自己不知道换的是重症肌无力，经过半个月的各项检查确诊为MG，也不知道什么地方能看，经同志介绍说北京301医院能治疗，为此，为了不误病情，当即来到北京301医院住院治疗，经过一周的保守治疗不见效，没有办法上激素，5-6天效果不明显开始上球蛋白，上球蛋白的当天下午眼睑就抬起来了，2天全部睁开眼睛了，18天的治疗出院，出院后服药小明、强的松、B1、甲钴胺，服用了2个多月停止了激素，减少小明，现在已经半年过去了，没有出现反复，不知道今后能什么样，我最近才找到这个论坛，上来和大家交流一下，会对自己有帮助的。有需要加我QQ7950106

我女儿3月确诊全身型，胸腺增生，5月-7月好转，8月初反复，现在仍未控制住症状。吃激素和中药。

2010年3月我妈妈确诊为眼肌型重症肌无力，后来害怕吃西药副作用太大，我就领她看了同仁堂中医，一开始挂的是其他医生的号（名字忘记了），没有什么效果。第二次去北京挂的是徐淑文大夫的号，看病时聊天发现她是我们同乡，我妈妈对她特别有亲近感，对治疗也是特别配合，大概是吃了半年多的中药，我妈妈的病就已经基本康复了。在治疗期间每次给徐大夫发短信问问题她都耐心回答。十分感谢徐大夫，她是我们的恩人。

我是眼肌和延髓混合型，2010年3月4号做的开胸手术，10天后出院，从开始的每天3片小明到现在基本上脱离药物，身体恢复很好，主要是平时多注意心情的控制，每天高高兴兴，一日三餐，最好不要熬夜，过了这个冬天准备工作···这个病可以好，没问题

08年犯病，09年初才确诊治疗，主要是激素冲击。出院后两个月所有的药都减了，好了一个夏天，09年十月份又犯了，没有去找西医，一直吃中药，还扎了两个多月针灸，大概一零年四月份就好了，一直到现在都在服中药，感觉很不错，基本恢复到没生病的状态了。

生病不可怕，只要有坚强的心。祝愿病友们都早日康复！

06年确诊的这个病。。

但是应为工作耽误了治疗。。后来加重的很烈害。。

08年参加一次救灾任务时出了危象。很严重。心脏跳停过。下了病危通知。还好命大。救活了。。

做过血浆置换。。做过丙球冲击。。做过激素冲击。。进过ICU。。查过呼吸机。

现在吃中药和激素。。病情时好时坏。。不稳定。。

 

刚刚注册了，看到这个大家庭真是开心！觉得生病的妈妈不孤单，我也不害怕了，谢谢

！看到蓝海港湾是山西临汾的，更是亲切，我们家是山西榆次的，我的qq372085487，

有幸的话希望能加我，有太多太多的问题想请教。一会儿好好把我妈妈的病情说说，好

希望能得到大家的帮助。