今天一天加了好多病友的QQ，很意外哦。很多病友对我现在的状况都很好奇，或许是看了我空间里的照片，觉得我一点也不像是MG病人。其实我也很诧异，或许大家各自的身体状况不同，对药物的吸收所表现出的状态也不一样吧。我从02年起就停了激素，单纯的吃小明了。虽然当时从半片慢慢的演变成现在的3,4片。可是靠这个支撑正常生活还是可以的。也就是近两年来，我发现天天靠吃小明维持体力变得越来越不明显，有时候一天吃6片都有气无力，所以我才觉得中西医结合，配合中药提升小明的效果。在上海李庚和主任那吃了4次中药了，我平均2个月去复查换药。这个月14号又该去了，怎么说呢，吃了一年了，不知道是心理作用还是确实管用，小明基本维持在3片了。可是照着这个速度恢复根本是不行的，而且我觉得我吃中药似乎也感觉不出什么作用了。心情真的很纠结，父母最关心就是我吃完中药的效果，我又不能打击他们说不管用，可是管用的话还是得靠小明，哎。忍耐啊。今天又感冒了，吃了感冒消炎药，虽然身体昏昏沉沉的，但是还没什么异样。希望明天赶快好起来吧！［此帖子已被 51825369 在 2010-9-9 21:41:06 编辑过］

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-9-10 8:04:06 编辑过］

自信就是美！

怎么加啊  我也想看看哈

上学的时候就是特不自信，尤其当在学校里无法参加正常的户外活动，心里就很悲哀，跟同学好友还不能明说，真是有苦难言。现在上班了，不得不接触社会，接触大众，才更觉得有力气是多么的重要！

我单吃小明每天6片。

我最多的时候也是吃六片。后来我看小明的说明书，上面写着吃多了反而更没力气。所以我就控制了，否则越吃越多，还不管用那就麻烦了呢。

你可不要吃太多小明，小明的副作用说明书就有，吃多了，肯定是抗药性的。现在已经有太多病人依赖这个，没有办法摆脱。

我一般是能不吃的情况下就尽量不吃了。可是上班的时候或者在外面应酬的时候就身不由己了。不过放心吧，我会控制着吃的，谢谢你的提醒。

小明对肌肉力量只起一时作用，肌肉力量自行恢复还得靠小强，衣目兰，中药等药的治疗，我是全身型的，手术后两个月医生就叫停小明，从一天一粒半小明（小强，衣目兰，中药照吃）到最后停掉用了一个多月，减小明其间真的很难受，主要是靠中药和多休息，小强也从一年前的一天20粒减到现在的4粒，身体总体恢复的还可以。