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大家好,我得病十年了,现在22岁,我以前是全身型的,5年前通过激素冲击疗法变成眼肌型的,可是最近1年眼睛时常复发,平均2月复发一次,真的极大地影响了我的生活和工作,目前,北京重症肌无力专家许贤豪建议我改服用免疫制剂 ,类似于依木兰,塔克莫斯?但是我对这方面的药一无所知,它的好处与副作用,以及和激素相比的优势和缺点,所以请大家帮帮我吧,给我一些这方面的讯息,和你们服用过后的感受,因为我貌似在网上也没找到什么全面的。医生也没有对我说明,只说让我住院后会知道的,哎 ,这多少让人惴惴不安。谢谢大家了!
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现在若只是眼肌型的,就不一定要西药治疗了。试试中药加小明。
“北京重症肌无力专家许贤豪”他是真专家吗?自从我2008、6月进入本论坛后,多数病友对他的评价都很低。我个人对他也是一点好感都没有。
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塔克莫斯应该就是“他克莫司 ”吧,也就是FK506,貌似挺贵的
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他克莫司 FK506没有用,我吃过
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他克莫司 FK506 没用过。
现在我用依木兰50mg+隔天3片强的松+中药,控制得很好。
我吃过李庚和的强力益气冲剂,但也不见有什么明显效果
引用:原文由 天山雪莲 发表于 2010-9-6 21:21:06 :假如你是女孩子,准备结婚生子的就尽量不要用免疫抑制剂,实在要用就用依木兰,因为别的免疫抑制剂有可能永久性破坏生殖系统。就是用了依木兰,也要停药4-6个月以后才可以怀孕,否则会生缺陷儿的可能。
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晕 许贤毫不是专家还谁是呢 我就是他治好的 你现在还能挂到他的号不容易呀 他比较不好挂的 人家许贤毫比某些挂着肌无力中心的骗子医院强多了 真奇怪还有对他质疑的 我10年前全身型的 激素冲击治疗的 我也吃过1年多依木兰 慢慢减的 但我不打算要孩子 所以对孩子影响不就不知道了
[此帖子已被 肉肉 在 2010-9-10 20:09:31 编辑过]
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我是两年前找许贤豪看的,我吃环孢素,效果不太好,现在吃中药再减环孢,你可以去西苑找黄坤强吃些中药,好些病友在那看好的。
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楼上的,西苑黄坤强大夫现在还出诊吗?能和你聊聊吗?
许贤毫这种缺医德的专家,中国很多。就像学校中缺师德的教师也能评上特级教师,贪官能评上人民满意公仆一样。
成功你好,我还是三月去的,现在外地所以不知道出没出诊,我上网不方便,想问加我QQ,我用手机,1192524198,我有黄大夫电话,她人很好病友都给的,今天没拿,下次给你
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许贤豪和黄坤强,我都看过,人都很好!
许贤豪是专家中的专家呀,我的命就是他救的,医患之间也是要讲究缘分的!我觉得西药可以救命(见效快,副作用或者创伤大),中药可以调养(药效缓慢,效果微弱,副作用小),各有优劣!
依木兰我一直断续在用,效果还是挺好的,我病最严重时已无法起床(胸腺切除加依木兰加小明,没用激素),现在孩子两岁多了(停药半年要的孩子),活泼可爱。如果不是因为手术和依木兰,而只吃中药的话,估计早已灰飞烟灭!
论坛里有一个帖子,说依木兰不能服用超过十年,否则有致癌危险,不知真假!我也在担忧,因为我已断续服用7年多了!
我的体会是西药治疗,中药巩固!
等未来老了,脏腑老化,病情是否会逐渐恶化,直至崩溃?或者到时是否能生产出新的药,能治愈的特效药?担忧中!
楼上的说的真好 我都怪了 为啥真的专家居然有人说许贤毫是骗子 晕死了都 我也是他看好的 我胸腺手术后加重了 后来去北京医院激素冲击治疗的就是许贤毫给治好的 后来激素减了1年多 我感觉不错后 自己就把所有的药都给停了 已经好了9年了 6月底有点复视 我开始吃中药治疗 现在没症状了 打算再吃1月中药业不吃了 依木兰我也是吃了1年多 随着激素停了继续吃了半年依木兰半片我都给停了 现在挺好的 很感谢许贤毫 他看病也很和气的 就是现在比10年前更不好挂号了 就冲这个我也要好好保养 争取不用挂号