相信希望 相信明天
——在重症肌无力病友交流会上的发言
尊敬的邱医生，亲爱的各位病友：
大家上午好！
听了邱医生的讲话，我感触很深，受益匪浅。作为一名重症肌无力患者，我代表全国的广大病友，深深感激每一位帮助我们与病魔抗争、重燃生命希望的医务工作者，深深感激每一位关心、支持我们重症肌无力患者的各界友人，深深感激每一位若干年如一日、体贴照顾我们的家人！（鞠躬）
你们的爱，是治愈一切病痛的灵丹妙药，有爱就会有活的希望，有爱就会有生的奇迹，有爱就会有生命的重生！
首先，十分感谢远道而来的台湾朋友，您们的到来，使我们再次感到了大陆与台湾割不断、分不开、同宗同源的浓浓亲情。其次，感谢这次交流会的组织者，是您（你们）的无私付出，让广大病友有幸相聚在依山傍海、风景如画、素有“人间仙境”之称的烟台。最后，感谢各位来自全国各地的病友，正是您们的积极参与，为这次交流会的成功举办，打下了坚实的基础。
下面，我介绍下个人患病多年来的体会及感受，以及在与疾病斗争的过程中经验教训，供大家交流。
一、 认识重症肌无力
我们知道，重症肌无力（MG）是一种慢性自身免疫性疾病，因神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起。本病可发生于任何年龄，但多发于儿童及青少年，女性比男性多，晚年发病者又以男性多。临床表现为受累横纹肌易于疲劳，这种无力现象是可逆的，经过休息或给予抗胆碱脂酶药物即可恢复，但易于复发。现代医学对于MG的治疗，现在主要有以下几个方面，一是手术切除胸腺，主要针对已查出胸腺瘤或胸腺增生的病友，二是抗胆碱脂酶药物，比如溴吡斯的明，只能对MG起到临时的缓解作用，不能达到治疗的效果。但在病情需要时，应按时按量服用。三是激素及其它免疫抑制剂，这是现在治疗MG比较普遍有效的方法。四是中药治疗，通常可以收到很好的效果，但需要长期坚持。五，梅花针、针灸、气功等适合自己的方法。病友们可以根据自己的实际情况进行选择，或者多种方法配合使用。
正是因为MG的易复发的特点，决定了MG患者病程长、经济负担重、对家庭及亲属的依赖性强，由此，在我们的求医过程中，如何选择适合自己的医院，找到适合自己的医生，如何在生活中积极的自我调养，自我缓解，就显得尤为重要。相信多数病友，也同我一样，从生病之初的疑惑、恐惧，到后来随着对MG的日益了解、认识，最终找到适合自己身的治疗方法。
二、如何找到适合自己的医生
有句古话叫作“大医精诚”。首先，一个医生，如果能够站在病人角度出发，时刻考虑到病人及其家属的感受并善于与其沟通，愿意不断的去学习掌握新的理论来提高自己，研究先进的治疗方法，那么，无论他是否可以治好所有人的病，我都认为，他是个好医生。这样的医生，虽然不一定能够在短时间内治愈我们的疾病，但给予我们在身体和心理上的帮助和支持是健康的，向上的。对我们疾病的缓解作用是积极的。相反，一个没有责任心的医生，对病人漫不经心，武断用药，甚至用错药、用错量，不与病人进行任何的交流，对病人的问题置之不理，应付了事，全然不顾病友们长途跋涉求医的劳顿和排除挂号的辛苦。更有毫无医德可言的医生，不仅唯利是图，甚至为了赚钱不择手段，抓住病友们急于求医的心理，在广告中编造虚假数据，夸大治疗效果，更有甚者，在完全不了解病友身体状况的情况下，在中药中添加激素等药物，误导、欺骗病人，不仅仅让患者在体力和经济上不堪重负，更重要的是耽误了疾病的诊断和治疗，错过了治疗的最佳时机，还可能加重病情，产生极其恶劣的后果。
其次，如果病友们选择西医的治疗，我认为，首先要选择具有正规资质的综合性医院。这类医院在医护力量、医疗设备等方面，都有比较高的水准，相对而言也见多识广，经验丰富。而在广告中看到的、听到的私人医院和医生，在没有确切的了解的条件下，一般不予考虑。西医对MG的确诊和治疗，现在已经着比较系统和完善的方法。一般的正规省级医院，对于MG的确诊、抢救及治疗过程中激素及其他类免疫抑制剂的应用方法，也都具有较为丰富的经验，病友们在选择医院的时候，一定要擦亮眼睛，避免上当。
如果选择中医的治疗，在自己的体力和经济允许的情况下，可以选择国内擅长治疗肌无力的中医长期进行调理。比如上海的李庚和教授、广州邓中光教授、刘小斌教授等，这些名医长期接诊大量的MG患者，在医术和经验方面都有独到之处。有些不方便长途跋涉的病友，也可以选择当地的知名中医进行调理。毕竟，中医看病讲究望闻问切，面对面的把脉、看舌、询问病情，开出的药方才有好的效果。而药方随着我们身体的变化，也是需要经常调整的，如果经常的进行长途跋涉，反而会有加重病情的可能。名医并不等于神医，MG还没有好的特效药，我们不能把希望全部的寄托于某一位医生，不同的病友，不同的症状，不同的身体状态，即使是同一位医生，未必会有同样的效果。适合自己的，才是最好的！我们常说，病来如山倒，病去如抽丝，中药调理是个长期的过程，往往需要长期的坚持来验证效果，最重要的是，一旦我们找到适合自己的医生，特别是中医，就不要频繁的更换医生，莫因短时间内疗效不明显就轻言放弃。须知量变到质变的积累需要一定过程，或许多几日的坚持就能够收到好的效果。
三、肌无力的日常护理
MG是一种慢性疾病，它可能不会在短时间内彻底的远离我们，但是只要我们在日常生活中注意自我调养和恢复，我们的生活，也完全可以和健康人一样。下面，我着重从以下几个方面与大家交流。
1、适当运动。MG是肌肉、神经接头处的传递功能障碍，特别是有全身型症状的病友，在日常的生活工作中，要多休息，要避免长时间、大量的重复动作、剧烈运动和高体力消耗的活动。哪怕是在缓解期，没有临床症状的病友，也要注意这一点。但是多休息不代表不活动，对于MG来说，最好的运动是散步，以自己不感觉到累为原则。小量的运动不仅可以促进血液的循环，还能调节心情。
2、注意饮食。在饮食方面，大部分病友存在脾胃虚寒的问题，所以，我们在平时吃东西的时候，就要避免食用性寒的食物，比如西瓜，绿豆等。我记得曾经有一位中医告诉我，只要是入口感觉到齿间发凉的东西，尽量都避免食用。从冰箱里取出来的东西，也在在常温下放置一段时间再食用。我们有些病友，需要长期服用激素，由于激素的副作用，会让人产生饥饿感，我建议服用激素的病友，采取少食多餐的方式，多吃蔬菜水果，减少高热量食物的摄入，这样可以减少部分副作用，不会过量的摄入。但是我们有部分病友，存在吞咽困难的问题，不能保证每餐能够吃好，甚至完全不能够进食，对于这部分病友，我建议大家能吃的时候尽量的多吃，这样才能保证营养的摄入，才能有利于身体的恢复。还可以通过药物补充些必须维生素。说到维生素和营养的补充，我不建议大家去追求高价格高知明度的传销营养品，药店里可以买到的，最普通最便宜最常用的往往效果并不差。
3、避免复发。季节的变化也对我们有一定的影响，有些病友，夏天最容易复发，有些，冬天容易感冒，特别是气温的忽高忽低，都要引起我们的注意。天气刚转冷的时候，我们就要比别人早一些加衣，等天气转暖时，我们又要比别人晚一些脱下厚重的衣服。平时活动后汗湿了衣服，就要及时的换下来，以免着凉；外出时如果去人群多的地方，也要戴上口罩以预防感冒等其他传染病。等等这些微小的细节，都需要我们去留意和注意。我们平时生活中加重或者引起MG复发的因素有许多，比如过度的劳累、严重的感冒、情绪的激动、过度悲伤、紧张焦虑、女病友的月经等等，再比如突发的疾病，像是腹泄，高烧，包括在治疗这些突发症状时的用药，这些都有可能加重MG的症状。我们知道，MG本身就是免疫系统的紊乱，如果再遇到上述的意外情况，那么加重在所难免。所以我们要尽量的避开这些不利的因素，努力让我们自身的免疫回归到正常的状态。
4、养成良好的生活习惯。相信我们每个人，在得病之前，都很少关注自己的健康。总认为健康是唾手可得的。直到疾病降临的时候，才去审视自己的生活。熬夜、酗酒、抽烟、暴饮暴食这些不良的生活习惯，都是我们应该杜绝的。而像是有些病友做事过份的追求完美，事必躬亲，性格急躁，或者过度的忧郁等等，也都应该尽量的避免。努力把自己的生活状态，心理状态调整到最佳。
5、合理减药。我们有不少病友，需要长期服用激素，激素的减量，除了遵循慢之又慢的原则，还要选择合适的时机。相信很多病友都有减激素过快而引起复发的经历，一旦复发，之前的努力全部付之东流，一切又要重新开始。建议大家在临床缓解后再维持两到三个月再开始减激素，并且用比较慢的速度来减，这样的方法安全可行。另外，减激素，应该选择合适的时机，避开感冒、月经期、遇到重大事件时、情绪不好时等，选择自己身体状态最好的时候减药。也有病友问到说，为什么我是按照医嘱来减药的，医生让我哪天减，我就是哪天减的，一天都不差，可是为什么还是复发了呢？这个问题可以从两个方法来说。首先，MG的发病率低，决定了医生对MG的研究本来就很少，对于有些小城市的小的医院，更没有经验可谈。许多医生对于MG的认识仅限于在医学院的书本里看到过，学到过。遇到MG病人，有责任心的医生也仅仅是去翻翻书本，照本宣科的去用药。课本里说，15天减一颗药，他就会这样去指导病友。因为他确实缺乏相关的经验和实践。而用这种绝对的数字去指导不同症状，不同病因的MG病人，显然会存在很大的误差。再一方面，MG病友们对药物的反应不同。病友们的生活环境、饮食习惯、身体素质，包括身高体重，心理状态，这些都影响着病友们对药物的反应。同样症状的病友，用同样的药量，未必得到同样的疗效。而就算是同一个病友，不同年份的两次复发，由于各种复杂的原因，即使用相同的药量也未必会有相同的效果。在这样的条件下，仅仅用医生简单的时间标准来减药，也是行不通的。我一直认为，最好的医生是自己，无论中药还是西药，都要根据自己的身体情况，自己的切身感受，来衡量药物的效果，来确定减药的时间。
6、家属配合。如前所述，重症肌无力是一种慢性疾病，且存在易反复、难治愈等特点。因此，该病的治疗，应是一个长期的、全方位的治疗过程，这就需要我们的病人家属在配合正规治疗的同时，承担主要的辅助治疗任务。
首先是日常生活护理。一是要监督提醒病人按时服药。大多数病人需要按时服用免疫抵制剂、新斯的明及维生素补充剂等多类药物，并按照病情及医嘱进行药物的加减。这就需要病人家属细心观察，认真记录，监督并提醒病人服用或加减相关药物。二是要协助病人减少复发或加重病情的因素。有时看似对健康人无足轻重的事情很可能诱发病人病情反复或加重，往往使得之前的艰苦治疗前功尽弃，功亏一篑，甚至出现危象，危及生命。因此必须十分小心让病人尽量避免出现上述情况。三是保证病人健康的起居饮食。有规律起居习惯和健康的饮食结构是病人康复的重要保证。病人家属应该帮助病人建立良好的生活习惯，按时起居，适当运动，并配以营养丰富的膳食，对身体的康复具有重要的作用。
其次是病人心理疏导。病人长期患病，病情反复，往往不可避免的产生焦虑、抑郁、孤独、自卑等情绪，不但阻碍病情的治愈，还可能使病人产生严重的心理障碍甚至更严重的后果。家属是病人最亲近、最依赖的人，尤其是对于多数常年在家休养的病人来说，是主要的交流对象，其作用是他人无法替代的。家属无微不至的关怀可给病人以安慰和希望，可缓解病人的孤独感。要经常鼓励病人建立积极乐观的情绪和治愈疾病的信念。比如搜集绝症病人战胜病魔的正面事例，让病人从中学习别人的乐观心态，坚定治病的信心。在病情好转时要给病人强调这种态势，让其看到希望；在病情反复时让病人消除焦虑，明白这种病的规律；在病情加重时积极治疗，减轻背思想包袱；在病人争吵发泄时多包容理解，安抚激动情绪。
最后是家属自己的心理疏导，这一点也十分重要。俗话说，久病床前无孝子，在病人忍受长期病痛折磨的同时，难免也会给家人带来各种压力。很多家属令我感动，你们对我们不离不弃、多少年如一日无微不至的关怀，才是我们走到今天的唯一精神支柱！为我们，家属们都付出了太多太多。因此，家属在照料病人的同时，也要注意加强自我心理疏导，保持良好的心态。你们的健康和快乐，才是广大病友战胜病魔的坚强后盾！
四、坚定的信念是治愈疾病的灵丹妙药
英国皇家学院的医学专家们，曾对57名因患有乳腺癌而被切除了乳房的病人进行了跟踪调查，结果发现，其中注重自我精神调节，坚信自己可以战胜病魔的患者，10年生存率达70%，而那些做了手术之后就精神萎靡，甚至感到绝望的病者，即使她们本身的病情并不是很严重，却有80%以上的病人在手术不久便离开了人世。这说明了信念可以延年。我们不要被病魔吓倒，而应当采取积极的态度与其抗争，要“在战略上藐视敌人，在战术上重视敌人”，树立起必胜的信念。人一生中会遇到许多艰难险阻，“患病”也是其中的一项，患者对待疾病，要做到既来之则安之，千万别惊慌失措，要敢于把生死置之度外，要做自己的医生，密切配合医生的方案，一步步稳扎稳打地实施治疗，想尽一切办法与病魔作斗争，不到最后一刻，决不言放弃。
美国有一位名叫爱琳娜的少妇，车祸后在医院里躺了两个月，连医生都认为她有可能会成为植物人。可是，一周后，爱琳娜醒过来了。医生们问她：你在昏迷时有没有感觉？她说，我听到有个医生说我会成为植物人。我就暗下决心，一定要醒过来，以便证明那位医生的判断是错误的。于是，我就醒了。那位估计她可能会成为植物人的医生敬佩地说：“按你的伤情，极有可能成为植物人，坚定的信念使你获得了新生！”心理专家研究证明，人的情绪因素与人体内在的免疫功能有着密切的关系，积极的心理状态可以增强大脑皮层的功能，提高整个神经系统的活力，使自身的免疫功能和抗病能力都大大地提高。人的信心及信念能够充分地调动机体内的巨大潜能，通过调整、替代、补偿、重新组合等一系列的生理过程，从而使组织和细胞的功能与代谢趋于正常化，建立起新的平衡。这整个过程，就好比是战败一方在短期内招收了一批新军，紧急加以训练，将他们组成新的战斗兵团，雄赳赳地开赴战场，有力地歼灭来犯之敌。而当一个患者对自己的疾病失去信念时，他的情绪会极其低落，那么，他的免疫功能也就急骤下降，血液中的淋巴细胞日益减少，他就会成为病魔的俘虏。
国际医疗卫生组织提出了一个响亮的口号：“人体健康的一半是心理健康。”而心理健康则来自于人的信念。所有的医疗方法，只要是科学的、规范的都会有一定效果，不过对于疾病都是起到辅助治疗的，源自有病人自身内心世界的信念、精神力量，才是疾病治疗的原动力。内心世界的坚强才是治愈疾病最好的方法。
重症肌无力这种疾病，虽然不传染，遗传性相对也不明显，社会危害性较小，但它给患者本人及其家属带来的痛苦、精神压力及经济负担都是十分巨大的！许多病友不得离开了自己热爱的事业，离开了自己心爱的伴侣，甚至离开了人世……按照医学统计，我国有60多万名重症肌无力患者正在坚强的与肌无力病魔抗争！愿医学领域的科研人员们，能够加快研究治疗肌无力的步伐，快一点，再快一点！您可曾听懂因病失语的患者的呼唤，可曾看得清下垂的眼睑后那企盼的泪眼？愿奋战在一线的医务工作者们，能够对待每一名患者温暖一点，再温暖一点！您可曾明白有时对患者更有效的不是手术和药物，而是医生的鼓励和宽慰！愿全天下的病友们啊，多坚持一天，再多坚持一天！就像歌中唱得那样，我们相信希望，相信明天！
谢谢大家！
开心妮妮
［此帖子已被 开心妮妮 在 2010-8-31 9:05:35 编辑过］
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发表时间：2010-08-31 09:04:08 
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