重症肌无力病友之家确诊不难 → 无奈 无奈 我想上上海。。。。。

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小玉
 


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我得这个病已经两年了。眼肌型发展全身型。胸腺有增生想做手术来的(目前没做)每个大夫的意见不同,就一直拖到现在。中药西药都吃过,严重的时候全身没劲儿,必须得有人扶着才可以起床(那时候想死的念头都有)。

说说我目前情况吧。我有一个爱我的男朋友刚认识没几天确诊MG(去年十一认识,十月十确诊),那时刚从眼肌转全身的时候,没过多久我就起不来了。可他没抛弃我一直在我身边照顾我。。。。现在中指和无名指伸不直老没劲儿,眼皮和四肢比以前好多了可还是力气不大,做做饭还可以,打字也累。。。

我在论坛上看到很多人在上海李医生那里看好的,很想去看看。可家里还有脑梗老奶奶我要照顾出不了门,   我想给李医生写信把我的情况告诉她,不知道李医生能不能给我回信给我开个药方。。。可我男朋友说我白日做梦,人家李医生那么忙能给你回信,那我也不管总要试一试吧。不试怎么知道行不行呢。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-23 00:04:36  IP:已记录
天若有情
 


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李医生会给你开药方的,她人很好

坚强一点,一切都会好起来的

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yahe813


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不管怎样试试看!也许希望就在前方!想到就去做吧!

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六賢王
 


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试试吧!

 

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阳光灿烂的日子
 


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还是先考虑做手术吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-24 15:55:15  IP:已记录
小玉
 


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手术是暂且不想了。我刚从上海李医生那里收到了叁蛤胶囊和强力冲剂,吃了两天了。不知道是不是心情的关系,感觉身子轻多了。。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-28 07:17:35  IP:已记录
小玉
 


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哦差点忘了,我前两天没有中药吃了就在药房买来(百补增力丸)吃了两天,病情明显加重。我有点怀疑是不是吃百补增力丸加重的  

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-28 08:59:37  IP:已记录
小玉
 


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过几天我又试了一天半(天3次/一次2粒儿),没想到又跟上回一样难受了几天。这两天没吃好了见好了。。。希望能给大家一个参考。。。。。不要乱吃药。。。

(我是全身型的特别是手指很不好使)

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-28 09:04:47  IP:已记录
愿你快乐
 


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我是全身中度型的,08年底出现过一次危象,现在是小明一天5片小强6片。关键是心情要好,不要去想多余的事。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-29 12:56:36  IP:已记录
小玉
 


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我现在全身加吞咽咀嚼都无力,很怕出现危象。。。。

出现危象时会有什么征兆吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-02 16:18:22  IP:已记录
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