重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → [公告]集思广益:关于烟台聚会邱医师讲座内容和病友提问

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可儿


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MuSK 是神经肌肉接头的突触后膜的另一种蛋白,其在 agrin 诱发的 AchR 群集( clustering )中起重要作用。 MuSK 抗体尚未在眼型重症肌无力和血清阳性的患者中发现。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-07 14:24:44  IP:已记录
天山雪莲


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眼部重症肌无力是抗MuSK抗体阳性综合征的症状之一

血清乙酰胆碱受体抗体阴性的全身重症肌无力患者中,约有40%的患者骨骼肌特异性酪氨酸激酶(MuSK)抗体阳性。许多抗MuSK抗体阳性患者出现明显的眼部症状或颈部和呼吸肌肌力减弱,但目前尚无眼部肌无力的报道。报道1例抗MuSK抗体阳性引起的眼部肌无力患者。患者:一年轻女性眼部肌无力患者,MuSK抗体阳性。结果:应用高度纯化MuSK重组抗原放射免疫分析法检出抗MuSK抗体。结论:眼部重症肌无力是抗MuSK抗体阳性综合征的症状之一。

 

 

http://yyws.alljournals.cn/view_abstract.aspx?pcid=A9DB1C13C87CE289EA38239A9433C9DC&cid=BB33F1C95224820A&jid=0C7790B836FB391CD0EBE75A4B31EF65&aid=B335A4606F4B8FAABDBFAED00D9F1E1B&yid=2DD7160C83D0ACED&iid=708DD6B15D2464E8&referenced_num=0&reference_num=0

[此帖子已被 天山雪莲 在 2010-9-7 16:16:30 编辑过]

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天山雪莲


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很想知道这些问题的答案。

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天山雪莲


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可以抽空回答吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-14 20:08:01  IP:已记录
小梅
 


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大家好!因为我9月8号才从烟台回到家,之后又感冒一直没怎么上网,所以今天才来,就病友们提的问题做回答。我当时把自己排在最后一个问诊,很仓促,有些问题回答的不够全面,请大家谅解。如果有不清楚的或者还有其他问题,我还可以与台湾的医师联系给予回答。

问:MG基因诊断现在开展如何了?

答:没有新的进展情况。

问:有感于减药不当是复发的重要因素,如何判断MG合适的药量?

答:速度不能太快,要在医生指导下减药。 

问:有哪些治疗研究新动向?从而可预防、治疗重症肌无力?

 答:没有预防措施,也没有什么新的治疗方法。现有的方法可以很好的控制病情。

问:一、激素的用量和病情轻重和体重的关系。

二、激素使用者的骨头痛怎么样判断会否股骨头坏死。

三、股骨头坏死早期和二、三、期的治疗方法。

四、反复大剂量冲击激素会发生什么问题。

五、中高剂量(0.5mg/kg)长期使用的副作用。

答:一、激素的用量的确与病情和体重都有关系,同样病情体重重的药量要大些,这个就要看具体情况了。

二、骨头痛不一定就是股骨头坏死。

三、股骨头坏死的治疗方法要去咨询一下骨科医生。

四、为什么要反复大剂量冲击激素呢?如果激素效果不好要使用其他方法治疗啊,可以血浆置换等。

五、激素的副作用都有可能,不过可以辅助其他的药物减少激素的副作用。

问:眼肌型造成的固定,向外微凸应该怎么办比较好?有什么改善的办法没有?

答:眼球向外微凸考虑是否有甲亢。有,就要同时治疗甲亢。

问:请问AChR抗体和MUsK抗体会不会同时在一个病人体内存在?

答:基本不会。

 问:眼肌型的斜视能通过手术治疗吗?还有MG很导致脊柱侧弯吗?

答:眼肌型的斜视如果肌无力已经基本控制,就可以去眼科咨询可否手术。MG不会导致脊柱侧弯。

 

问:大量激素冲击,停了两年,现在比在吃激素时加重。

答:要找出复发的原因,合理用药。

问:当时上激素时是6个开始,每半个月加两个加到18个时,就半月减两个,到10个时就胃痛了一月被停了。

现在如果再吃激素的话,该怎样吃比较好。

答:胃痛考虑是否有胃病,没有就同时使用制酸剂,还不可以就改用依木兰等免疫抑制剂。

 

 

[此帖子已被 小梅 在 2010-9-27 9:27:44 编辑过]

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天山雪莲


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谢谢小梅。

可是,我的几个问题还是搞清楚。

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2010-9-28 12:13:31 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-27 10:38:21  IP:已记录
三江人


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请问全身形的都好转了,就还有眼睑有点下垂,我以后需要注意点什么呢,或者这跟长期上网有关连吗。谢谢

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-27 21:22:41  IP:已记录
天山雪莲


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小梅:我提问的问题还是没有搞懂,可能时间不够的原因,如果还可以和台湾医生联系的话,能否再问问呢?这些问题是大家迫切希望知道的,谢谢你!

天山雪莲问:一、激素的用量和病情轻重和体重的关系。

二、激素使用者的骨头痛怎么样判断会否股骨头坏死。

三、股骨头坏死早期和二、三、期的治疗方法。

四、反复大剂量冲击激素会发生什么问题。

五、中高剂量(0.5mg/kg)长期使用的副作用。

台湾医生答:一、激素的用量的确与病情和体重都有关系,同样病情体重重的药量要大些,这个就要看具体情况了

(知道是有关系的,但是还是没有搞懂激素的用量和病情轻重和体重的关系,用多少才是最合适的。)

二、骨头痛不一定就是股骨头坏死。

(怎么样来区分是否股骨头坏死呢)

三、股骨头坏死的治疗方法要去咨询一下骨科医生

(想听听台湾医生是怎么治疗的)

四、为什么要反复大剂量冲击激素呢?如果激素效果不好要使用其他方法治疗啊,可以血浆置换等

(可是国内医生都是这样治疗病人的,反复大剂量激素冲击的病人论坛上很多很多的)

五、激素的副作用都有可能,不过可以辅助其他的药物减少激素的副作用。(辅助什么药物?)

[此帖子已被 天山雪莲 在 2010-9-28 12:27:09 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-28 12:24:40  IP:已记录
水袖
 


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今天收到台湾医师和病友的回复:

這需要臨床看診 依個人長期病例(用藥)判斷
 
很難概括性回答

一、激素(類固存)的用量和病情輕重和體重的關係。

回覆: 太通泛問題超難回答原則上病重時可以使用到 1 mg/kg的最大建議劑量但不宜用久

 

二、激素使用者的骨頭痛怎麼樣判斷會否股骨頭壞死。

回覆: 股骨頭壞死」的早期症狀僅僅是同側的臀部或屁股疼痛,尤其是動作轉換時會加劇。您還是需要提高警覺,有類似不適時,請儘快醫師評估即可。

 

三、股骨頭壞死早期和二、三、期的治療方法。

回覆: 該題屬骨科學問題,超過小弟所學範疇。還是麻煩您請教骨科學大夫

 

四、反復大劑量衝擊激素會發生什麼問題。

回覆: 大劑量衝擊激素療法較不建議用於肌無力症治療原則上衝擊治療 (1000 mg/day)」除了可能暫時加重無力外,胃出血、失眠、乃至意識亢奮昏亂,都需密切小心。在本院不使用此療法治療肌無力症

 

五、中高劑量(0.5mg/kg)長期使用的副作用。

回覆: 關於激素(類固存) 長期使用的副作用,請參見關懷學會網站的相關資訊http://www.fmg.org.tw/index2.php


 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-04 11:50:37  IP:已记录
天山雪莲


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谢谢小梅!请小梅代我谢谢台湾医生和病友!

问题已经回答得非常清楚了。

可以使用到 1 mg/kg的最大建議劑量但不宜用久

这个问题的解答太重要了,我有人因为医生给她冲击的激素量超过了这个量的一倍多,她的股骨头坏死了,换人工关节需要很多钱,是她负担不起的。

大劑量衝擊激素療法較不建議用於肌無力症治療。

这也是香港和国外医生的治疗方法。

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2010-10-17 14:18:27 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-04 14:24:04  IP:已记录
天山雪莲


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顶起来,这个激素用量的问题太重要了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-05 11:29:33  IP:已记录
小梅
 


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已经感谢台湾的医师和病友了。雪莲姐说很重要,我来顶一下。

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繁思
 


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怎样安全的减激素?

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甜甜圈
 


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雪莲阿姨说的就是我,我去年在石家庄乞国艳那里治疗,她给我大剂量激素冲击,不到一个月就出问题了,可是她根本不管还一直躲我,家里条件有限,眼看股骨头坏死越来越严重却一点办法都没有。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-16 20:59:39  IP:已记录
清昭
 


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我吃雪莲大姐推荐的帮助股骨头的药物,减轻一些。但是随着去年大量冲击后,近期骨头疼的症状又明显了。中医院的医生给我开了仙灵骨葆胶囊。是中药,吃了几天,貌似好一些。

我想去广州看刘晓斌医生,吃中药,减激素,减轻副作用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-20 16:00:14  IP:已记录
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