重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]大家给点意见呗,谢谢了

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流泪的维纳斯
 


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我是一名眼肌型重症肌无力患者,两岁时得的病,刚开始吃过激素类的药,也看过中医吃中药当时有一些效果,住院治疗了一段时间就回家吃药调养,吃激素毕竟对身体副作用大,况且我那时还小正在长身体,所以吃了有一年多就不吃了,后来就一直没吃过任何药,现在症状局限于左眼,眼睑下垂,眼球活动也不灵活,其他方面没什么异常。我这病到现在也有二十年了吧,因为这病我很自卑,性格也变得孤僻内向了,而且变得很没自信。去年放弃了学业一直呆在家里,其实我也很想出去工作,但是我的眼睛让我很没自信去胜任一份工作,没勇气走出去,害怕别人异样的眼光。我现在打算重新吃药,听好多病友说吃新斯的明可以缓解眼部症状,我想尝试一下不知道可以吗,有谁了解这方面知识的可以帮帮我吗,给我指导一下迷津,我在这先谢谢大家了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-12 11:12:26  IP:已记录
科百沙
 


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是“嗅吡斯地明片”,你可以再配合中药和针炙来治疗,你说你眼球转动不灵,你中药里可以加点龟板试试。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-12 14:27:42  IP:已记录
淡淡的眼睛
 


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你还真能折腾,除了左眼外基本没什么就能把自己折腾到学业都不要了。。。

那句话我觉得也适合你,大概意思就是当我为没有鞋子而哭泣的时候,却发现别人没有脚。

把希望给自己吧,别给药物,如果药物有效果,那是幸运,如果没有效果,那也是正常。能带你自己走出来的只有你自己。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-13 17:01:19  IP:已记录
zyuepeng
 


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建议你看看《生命的重建》美路易丝·海著

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流泪的维纳斯
 


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谢谢大家的建议

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-14 23:28:20  IP:已记录
panchao
 


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支持淡淡,,,

     淡淡说的太好了,。

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清昭
 


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引用
原文由 淡淡的眼睛 发表于 2010-8-13 17:01:19 :

你还真能折腾,除了左眼外基本没什么就能把自己折腾到学业都不要了。。。

那句话我觉得也适合你,大概意思就是当我为没有鞋子而哭泣的时候,却发现别人没有脚。

把希望给自己吧,别给药物,如果药物有效果,那是幸运,如果没有效果,那也是正常。能带你自己走出来的只有你自己。


 

 

嘿嘿,淡淡说出了老病友们的心声,大家都有过这样的心路历程,最终战胜了自我。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-19 06:34:15  IP:已记录
doreen
 


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我发病的时间和你一样,现在也二十多年了,我还是两眼呢,不是照样读书,还工作三年了呢,不必在意那么多了

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-20 15:59:41  IP:已记录
niushuqiang
 


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我几乎跟你一模一样,不同的是我是右眼,六岁发病,到现在也20多年了。但是我还是像正常人一样去读书工作,考上了一所好大学,现在也有了很不错的工作。今年我才开始吃中药治疗,要对自己有信心,克服自卑心理。相信你会好起来的,加油。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-08-30 21:51:07  IP:已记录
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